+7 (7172) 30 85 71

Написать нам в WhatsApp: +7 (707) 888 02 16
26.04.2019 в 14:00
  • Эксклюзив

«Страшнее болезни никто не слышал»: Мать-одиночка из Караганды просит помощи в спасении 12-летнего сына от тяжелого заболевания

В редакцию ИА «NewTimes.kz» обратилась Асель Нуржанова из Караганды. Асель в одиночку воспитывает 12-летнего сына Ансара, за жизнь которого она отчаянно борется уже несколько лет. Три года назад Ансару поставили мышечную дистрофию Дюшенна, и Асель надеется на помощь соотечественников в спасении своего единственного ребенка.

«Страшнее болезни никто не слышал»: Мать-одиночка из Караганды просит помощи в спасении 12-летнего сына от тяжелого заболевания Фото: Instagram / @asselya_ansar

Ансару Нуржанову — 12 лет. Он отличник, любит рисовать и мечтает стать режиссером. Три года назад ребенку поставили страшный диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. Его мама – Асель Нуржанова – воспитывает сына одна. Женщина третий год обивает пороги государственных учреждений, но, по ее словам, везде получала отказ. Она утверждает, что почти все фонды отказали им в организации помощи для лечения и установления точного диагноза Ансару. При этом Ансару день ото дня становится все хуже.  А у одинокой женщины нет денег, чтобы отправить сына на обследование и лечение в зарубежную клинику самостоятельно.

«И в этот миг мой мир перевернулся». Признаюсь, ранее я считала эту фразу драматичным, напыщенным оборотом. Но жизнь показала, что я была не права. Диагноз сына разделил мою жизнь на ДО и ПОСЛЕ, и действительно один миг перевернул всю мою жизнь... Ансар родился в срок — здоровым, веселым малышом. Рос, как и все детки: вовремя угукал, вовремя пополз, вовремя сказал заветное слово «мама». Единственными диагнозами были плоскостопие и внутричерепное давление. Мы, конечно, лечились, выполняли все рекомендации врачей, но особо не паниковали — в наше время эти диагнозы у каждого второго. Но в возрасте 6 лет сын начал жаловаться на боль в ногах, быстро уставал и не мог долго ходить пешком. Врачи твердили одно: «плоскостопие, переходный возраст». Мы, веря врачам, лечили то плоскостопие, то сколиоз. Однако ситуация продолжала ухудшаться, Ансар стал хромать, терять в весе и отставать в физическом развитии», — вспоминает мама мальчика.

Когда Ансару было 8 лет, ему поставили страшный диагноз — «мышечная дистрофия по типу Дюшенна». Асель возила мальчика на лечение в различные клиники.

«Я, как мама, решила не уходить в болезнь, не горевать, а бороться, и надо в любом случае искать выходы и спасать сына, мириться с болезнью я не собираюсь. С этого момента началась наша с Ансаром борьба за жизнь. Это прозвучало как приговор. То, что врачи нам прописывали гормональную терапию — от нее были только осложнения и побочные эффекты. Поэтому от гормональной терапии (преднизолон, дефлазакорт) мы отказались, сейчас состояние Ансара стабильное, но ребенок на сегодняшний день может передвигаться на четвереньках. Общая терапия, массажи и витамины, бассейн — это то, что необходимо принимать на постоянной основе Ансару. Мышечная дистрофия Дюшенна — заболевание, которое проявляется в мышечной слабости и поражает внутренние органы. Без должного ухода и дорогостоящего лечения ждет инвалидная коляска, болезни сердца и смерть в совсем юном возрасте. Страшнее болезни никто не слышал, даже рак лечится... но есть шанс, анализ ДНК не подтвердил, и мы надеемся получить полное обследование и уточнение диагноза с лечением у зарубежных специалистов! На сегодняшний день проведены переговоры с различными клиниками, от некоторых мы получили отказ. Есть предварительная договоренность с клиникой в Германии, Израиле и в Китае для получения первичного обследования и уточнения диагноза и дальнейшего лечения. Клиники Европы дорогие — около 30 тыс евро потребуется на две поездки. Получено приглашение из Китая — стоимость обследования и лечения составит $20 тыс долларов», — рассказывает Асель.

По ее словам, Ансару сейчас тяжело ходить. Он в основном передвигается на четвереньках, сидит или лежит. Но мальчик не унывает и верит в то, что когда-нибудь выздоровеет и сможет снова играть в футбол со своими сверстниками.

«Я думаю, ни один из нас не хотел бы оказаться в такой страшной ситуации — с умирающим ребенком на руках, наедине со своей бедой. Страшно осознавать, что Ансар уйдет из жизни, так и не дождавшись помощи. Я верю, что чужих детей не бывает. В такой безвыходной ситуации мог бы оказаться каждый. И думаю, что в условиях оторванности правительства от реалий и нужд народа, единственная надежда — это помощь простых людей, наших соотечественников. Искренне верю, что жизнь — это бумеранг и добро всегда возвращается. И пусть ваше добро вернется к вам сторицей», — заключила Асель.

С документами, выписками и деталями истории Ансара можно ознакомиться на странице его мамы Асель @asselya_ansar.

Реквизиты для помощи:

Мама Асель Нуржанова +77472668525

Карта Kaspi Gold 5169 4931 4533 3582

ИИН 860712301374

Карта Сбербанк 4263 4339 9244 8313

 


Редакция

Новости Казахстана

Полное воспроизведение или частичное цитирование материалов агентства допускаются только при наличии гиперссылки на ИА «NewTimes.kz» в первом абзаце. Фото- и видеоматериалы агентства могут быть использованы только с указанием авторства «NewTimes.kz». Использование материалов ИА «NewTimes.kz» в коммерческих целях без письменного разрешения агентства не допускается.

© 2013-2019, «NewTimes.kz». Все права защищены.
Об агентстве. Правила комментирования. Реклама на сайте

Республика Казахстан, 010000
г. Нур-Султан (Астана), К. Сатпаева, 13А
Тел.: 8 (7172) 308571
Email: n.times@mail.ru

Мы в соцсетях

       

Приложения Newtimes для:
iPhoneAndroid

  Яндекс.Метрика