Президент фонда «Кобелек балалар» Бахыт Байгалиева обратилась к министру здравоохранения Алексею Цою с просьбой оказать помощь детям с буллезным эпидермолизом. Вот уже несколько месяцев дети с редким генетическим заболеванием не могут получить перевязочные и уходовые материалы от государства. Из-за этого на тонкой, как крылья бабочек, коже появляются раны и нарывы, прилипая к одежде и склеивая им пальцы. Об адской боли детей и бюрократических проволочках государства — в материале ИА «NewTimes.kz».
Про сложности с доступом к бесплатной медицинской помощи общественница Бахыт Байгалиева рассказывала еще в начале ноября.
«В октябре 2020 года Минздрав провело два совещания на тему обеспечения средствами ухода и защиты пациентов с БЭ (буллезный эпидермолиз — прим. NT). На них было принято решение и дано конкретное указание выполнить обеспечение посредством местных бюджетов. Акиматам передано поручение исполнить задание в срок до 24.09.2020 года.
Что происходит сегодня? Нур-Султан, Мангистауская и Кызылординская области — дети до сих пор не обеспечены, вопрос остается нерешенным! В ВКО объявили тендер, который был отменен по причине перевода денежных средств на другие цели.⠀
У детей не заживают раны, кожа прилипает к одежде, склеиваются пальцы, блокируется гортань, они не могут есть и пить, постоянно испытывая адские боли. Это картина 2020 года. Что нас ждет в 2021 году?» — пишет Байгалиева на своей странице в Facebook.
В чем заключается суть проблемы? Как выяснилось, областные департаменты здравоохранения отказываются включать в региональный бюджет обеспечение на 2021 год, ссылаясь на централизованную поставку, т. к. список необходимых лекарств и медицинских изделий находится до сих пор в приказе №666 «Об утверждении перечня лекарственных средств».
«На совещаниях обещали разобраться с этим приказом, по сей день перечень остается в нем! Мази тоже отказываются выделять, в национальном формуляре нужных нам мазей нет. Все эти вопросы остаются нерешенными, и в 2021 году дети вновь останутся ни с чем.
Нашим детям нужна постоянная поддержка! Это профилактика инфицирования ран, профилактика присоединения вторичной инфекции в раны, перевязочный материал для наших деток. Из-за бюрократических задержек в первую очередь страдают дети.
Куда нам обращаться, если Минздрав до сих пор не решил этот вопрос? Мы обращались и к президенту, и в СМИ, остается теперь в ООН?» — взывает к властям президент фонда «Кобелек балалар».
Байгалиева также возмущена тем, что приказы казахстанского министерства здравоохранения не имеют никакой силы. Проблема детей со столь редким заболеванием остается нерешенной до сих пор.
На призыв фонда о помощи, посты в соцсетях и множество публикаций в СМИ глава Минздрава Алексей Цой так и не отреагировал.
Ситуация для больных в Нур-Султане, Мангистауской и Кызылординской областях не изменилась даже почти месяц спустя. Из-за нерасторопности и равнодушия госорганов родители больных малышей вынуждены тратить огромные суммы на мази и специальные перевязочные материалы:
«Вчера вновь провела всю ночь на телефоне. Я сейчас для своих подопечных и подруга, и психолог. Многие родители наших деток потеряли работу из-за карантина, и если некоторым удается как-то экономить в трудное время, то у моих просто нет такой возможности.
Ежемесячно только на мази приходится тратить до 200 тыс тенге, это не считая специальных перевязочных материалов, которые еще дороже. Мне звонят мамы и просто плачут в трубку: они остались один на один с редкой болезнью. Нет работы. Нет денег. Нет надежды. На руках ребенок разрывается в слезах от нестерпимой боли.
Вот что мне им сказать?! Я не хочу никому давать пустых обещаний, где-то сама стараюсь помочь, где-то ищу спонсоров. Обещания — это по части нашего министерства здравоохранения», — делится непростыми буднями общественная деятельница.
По ее словам, тяжелее всего приходится жителям столицы.
«В некоторых регионах стараются войти в положение, выделяют средства на закупку, но только не в Нур-Султане! В пропиаренной на зарубежных телеканалах столице нет денег на горстку детей! Вы хотите, чтобы родители устроили протест у стен горздрава? Как вам такая реклама?
Я стучала во все двери. Везде отнекиваются и тычут мне в лицо приказом под номером 666. Ей богу, это какой-то бюрократический ад, иначе не назовешь. Так что же там «наверху» происходит? То ли министерству некогда поставить галочку в приказе (два месяца обещаний после совещания в сентябре), то ли регионы просто игнорируют министра и его поручения?
Как долго «слуги народа» будут глумиться над детьми? Вся эта картина продолжается не первый год, система обеспечения детей с орфанными заболеваниями не налажена — это факт!
Выход один — выйти со столичными детьми на забастовку, обратиться в ООН, пригласить зарубежные СМИ! К сожалению, другого выхода я не вижу», — готова к действиям Байгалиева.
Журналист ИА «NewTimes.kz» обратилась с просьбой разъяснить ситуацию в министерство здравоохранения РК. ⠀