9-летняя Милана из Экибастуза любит рисовать, лепить из пластилина и обнимать своих животных. А в промежутках между этими интересными занятиями девочка занимается еще одним важным делом — борется со злокачественной опухолью. Ее мама Юлия рассказала корреспонденту ИА «NewTimes.kz» Екатерине Мостовой, как они узнали о нейробластоме Миланы, через что уже прошли и почему Казахстан никак не может помочь девочке.
Юлия Дереберя пережила спокойную, без болезней и осложнений беременность и в 2011 году родила второго ребенка — здоровую девочку, которую назвали Миланой. До семи лет, как вспоминает мама, дочь особо и не болела. Так, простуды, как у всех.
Потом девочка поступила в лицейный класс. Появились рюкзаки и учебные парты — с этим поначалу Юлия и связала появившуюся боль в спине дочки. Но жалобы девочки звучали все чаще.
«Пошли на УЗИ, сказали, что никаких патологий нет. Следующее УЗИ показало, что перегиб в желчном, возможно, надо сесть на диету. Месяц она ела только отварное, пареное, супчики. Но боли только усилились — она стала по ночам просыпаться и кричать. «Больно, больно, больно»… Она кричала, не понимала ничего. Мы вызывали «скорую», те говорили, что надо к хирургу. Утром боли проходили. А через два дня она слегла и уже ничего не хотела, что бы мы ни приносили.
Сразу пошли в частную клинику, на платное УЗИ, врач сказал, что у нее легкие, полные жидкости, «вы ее потеряете», а еще добавил:«Я такого никогда не видел, у нее огромная опухоль в брюшине». Мы сразу поехали в Павлодар, и начался ад. Сначала делали Манту — думали, у нее туберкулез, три раза прошли КТ, лечили плеврит, четыре раза откачивали жидкость из легких, она была на сильнейших обезболивающих. На слова того врача про опухоль никто не реагировал», — вспоминает Юлия.
Пока в Павлодаре пытались понять, что с девочкой не так, опухоль уже дала метастазы. А потом у Юлии просто сдали нервы, и она стала громко требовать помощи для своего ребенка. В итоге резонанс и возмущения сделали свое дело, и Милану на самолете санавиации доставили в столичный Национальный центр материнства и детства. Биопсия, обследования и диагноз — «нейробластома забрюшинного пространства». И началась первая химиотерапия.
«Когда мы проходили лечение в Астане, у нас была очень хороший доктор, она посоветовала пройти процедуру введения радиоактивного йода, это делается в крупных странах, у нас этого нет. В России делается только в Москве и Санкт-Петербурге. Вводится изотоп, а на следующий день проводят сканирование, и клетки нейробластомы накапливают йод.
Нам помогли люди, и мы поехали туда. В клинике Димы Рогачева прошли обследование, вернулись, и доктор сказала: «Так у вас мало свечения, продолжаем лечение». После 4-го курса химии опять поехали — нужно следить за динамикой. Попали в НМИЦ онкологии им. Блохина, потому что в Рогачева нас не взяли из-за большой очереди. В клинике Блохина смотрел заведующий — он много лет работает, известный хирург, спас много деток. И когда увидел шов Миланы от биопсии на весь живот, подумал, что была операция. Когда узнал, что это биопсия, возмутился и решил провести операцию сам», — рассказывает Юлия.
Операция прошла успешно и в два раза быстрее запланированного. Милане назначили лучевую терапию, но предупредили, что нейробластома может дать рецидив. Через некоторое время девочка приехала на контрольное обследование, и выяснилось, что опухоль накапливает йод, а значит, она «ожила». Милана прошла шесть курсов противорецидивной химии. Следующим шагом стала трансплантация костного мозга. Провели ее там же, в НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина.
А врачи тем временем провели консилиум и решили, что Милане надо пройти лечение препаратом «Динутуксимаб бета».
«По сути, это искусственные иммунные клетки. В Германии, США, Сингапуре уже много лет применяют, в Москву два года как завезли, деткам его назначают, его оплачивают из бюджета, терапия длится восемь месяцев, и есть хорошие результаты. И врачи прямо кричат: «Быстрее начните терапию, и она может выздороветь». Они говорят, что нейробластому оставлять нельзя. Настаивают, что нужно пройти иммунотерапию и обследование, а потом будут прогнозы», — говорит мама Миланы.
При этом государство не может помочь с приобретением жизненно важного лекарства — так устроен закон. «Согласно государственному реестру лекарственных средств и медицинских изделий, «Динутуксимаб бета» не имеет регистрации на территории Республики Казахстан» — так вкратце звучит причина отказа маленькой Милане. Чтобы изменить ситуацию, необходимо включение препарата в приказ министра здравоохранения, а потом рассмотрение вопроса на сессии областного маслихата. Местные госорганы тоже могут озадачиться этим вопросом. Но пока в ведомстве посоветовали обращаться в НПО.
«Российские фонды сейчас взять не могут нас, потому что у нас казахстанское гражданство. Наши фонды особо ничем помочь не могут. Один фонд сказал, что максимум может дать коляску. Другой фонд сообщил, что с лечением не помогает плюс физические лица не могут подавать заявку. Фонд помощи детям с онкологией в Астане сказал, что занимается только пансионатом для болеющих детей. Samruk-Kazyna Trust принимает только проекты — нужно найти 15 таких детей и обращаться. Крупные компании сказали, что у них мораторий и они не могут помочь. Никто не берет нас», — объяснила Юлия.
Милана уже прошла много курсов химиотерапии и знает, что она болеет нейробластомой, но не знает, что это рак.
«Когда слышала в больнице от старших детей, что это рак и от него умирают, она им говорила: «Ну у меня-то не рак». Она быстро восстанавливалась после терапии: восемь химиотерапий, а потом еще шесть, лучевая была, и у нее ни разу не падали анализы и не переливали кровь. Сутками получала сложнейшую химиотерапию из четырех препаратов. У нее и камни образовались в желчном пузыре, и с сердцем были проблемы, и с легкими. Просто мы старались ничего ей не говорить.
Сразу окружили заботой, и у нее не было какого-то шока. Когда выпали волосы, сказала: «Ну хоть расчесывать не надо». В московской клинике, что хорошо, можно заходить всем, и там каждый день представления, клоуны, лепка, балет, известные актеры приходят. В Астане в этом плане строго — отделение закрыто, тогда еще и карантин по кори был вдобавок», — рассказывает Юлия.
Милану она воспитывает без мужа, ей помогают родители, бабушка и родственники. И когда дочь захотела в художественную школу, мама не смогла ей отказать. Оказалось, что девочка замечательно рисует и мастерски обращается с пластилином, правда, сейчас самочувствие не позволяет уделять время любимому хобби. Тяжело долго так сидеть.
Зато есть долгие телефонные разговоры с лучшей подружкой. А вот на прогулки пока нельзя — иммунитет ослаб после трансплантации. Несмотря на то что Милан с боем выходит из каждой новой процедуры, организму все тяжелее справляться. И заветный препарат может стать настоящим спасением.
Но лекарство очень дорогое, и самостоятельно семье Миланы очень сложно собрать такую сумму. Одна ампула стоит 14 тыс евро, а ей прописано 25 ампул — это 350 тыс евро. Но это лишь стоимость препарата, а нужен полноценный курс лечения.
Юлия показала нам ответ детского госпиталя «Сант Жуан де Деу» в Барселоне, где, к слову, стоимость препарата гораздо ниже. Однако конечная стоимость курса иммунотерапии по предварительному расчету — почти 317 тыс евро, или 391 тыс долларов.
«Просто сейчас уже нет времени писать и ходить, болезнь не ждет, приходится просить, иначе время пройдет, и потом уже иммунотерапия не поможет», — сокрушается мама девочки.
Если вы хотите внести свой вклад и помочь маленькой Милане в борьбе с нейробластомой, можно сделать перевод на счет ее мамы:
KASPI GOLD 5169 4971 3873 3492 ⠀
Дереберя Юлия Михайловна ⠀
ИИН 790416400170 ⠀
+7 777 600 66 44 ⠀