В редакцию ИА «NewTimes.kz» за помощью обратилась 31-летняя Макпал, вместе с мужем воспитывающая троих маленьких детей. В личной беседе с корреспондентом она рассказала о том, как сложно воспитывать ребенка с диагнозом ДЦП, вести хозяйство и выкраивать крохи из зарплаты мужа, чтобы купить продукты.
У Макпал трое детей: шестилетний Сагадат, двухлетний Ермек и годовалая Акниет.
«У моего старшего сына ДЦП. В 2013 году мы оформили ему инвалидность. Каждые три месяца нам необходимо проходить лечение. В Астане мы стоим на учете в поликлинике, там делаем ЛФК, ходим к дефектологу. Но этого, к сожалению, недостаточно. Мы уже давно стоим в очереди в столичный реабилитационный центр, но продвижений нет. Говорят, что направление на лечение в основном получают дети от года до трех лет, а нам уже шесть. Поэтому я нашла специализированную клинику в Кокшетау. Конечно, не бесплатно, приходится каждый раз брать кредит», — рассказала Макпал.
По словам женщины, семья живет на одну зарплату. Муж Макпал ежемесячно получает 70 тыс тенге и иногда подрабатывает на стройках, выполняя отделочные работы.
«Сама я не работаю, занимаюсь детьми. А вообще, по образованию я режиссер кино и телевидения. Вот недавно мы переехали в наш новый дом, теперь снимаем комнату за 35 тыс тенге, плюс отдельно платим за свет и септик. В одном доме с нами, за стенкой, живут еще несколько семей. Здесь чисто, хозяин сдал нам комнату со всей обстановкой. Из моего здесь только стиральная машинка, холодильник и ковры. А там, где мы жили раньше, не было никаких условий… Кроме нас, там жили крысы», — сказала Макпал.
По словам женщины, после того как подорожали продукты, семье стало намного сложнее сводить концы с концами.
«В последний раз в магазине я купила мешок макарон и муки. Теперь макароны у нас каждый день. Хорошо еще, что я пеку дома хлеб, лепешки и баурсаки. Если честно, то последнюю неделю я каждое утро просыпаюсь с мыслью о том, чем же буду кормить детей. Старший сын у меня не говорит, а только изъясняется жестами. Теперь он практически все время мне показывает: «Дай покушать». Знаете, мы даже не смогли купить ему на день рождения торт. Муж поздно пришел с работы и даже не поздравил его. Я понимаю, что у нас нет денег, чтобы купить торт, но можно было хотя бы по двору с ним прогуляться, уделить внимание...», — сетует женщина.
Макпал рассказала, что с мужем они поженились в 2011 году в Таразе, потом родился Сагадат.
«Через какое-то время муж уехал на заработки в Астану, а я год жила в Таразе с его родней. Про заболевание сына я даже не подозревала, пока не пошла через три месяца после его рождения на плановый прием в поликлинику. Там была какая-то некомпетентная медсестра, я обратилась к другим врачам, и они сразу определили, что с моим ребенком что-то не так», — поделилась Макпал.
Женщина признается, что с маленьким Сагадатом ей было очень тяжело, «он не плакал, не смеялся, а просто лежал и кричал».
«Однако мы это пережили. В 2012 году я с Сагадатом переехала к мужу в Астану. Сейчас, когда сын подрос, научился ползать и говорить некоторые слова, стало как-то попроще. Но ему по-прежнему сложно произносить согласные звуки, и он общается со мной жестами. У него также есть проблемы со слухом. Он не может самостоятельно есть, потому что у него проблемы с суставами, он не может контролировать ручки и ему с трудом удается держать голову», — сказала Макпал.
Она рассказала, что после пары лет брака и жизни в столице, они с супругом задумались о рождении второго ребенка, тут то и выяснилось, что у них несовместимость крови.
«Мы обратились в клинику, там нам все и объяснили. У нас родился второй сын, через год - дочка. Им обоим потребовалось переливание крови сразу после рождения. Но это помогло, они оба здоровы. А когда дочке исполнилось пять месяцев, моя свекровь предложила забрать детей к себе в Тараз, чтобы мы с мужем могли зарабатывать деньги. Я послушалась, оставила ей сыновей, а дочку отвезла своей маме. Спустя месяц свекровь вернула мне Сагадата, она устала. Я в это время устроилась в клининговую компанию. Естественно, пришлось уволиться. Потом я забрала у мамы дочку. А средний сын сейчас по-прежнему находится в Таразе», — с обидой рассказывает Макпал.
По ее словам, раньше она часто общалась с мамами деток, которые страдают от такого же заболевания что и Сагадат. Но сейчас женщина все больше отдаляется от общества, стараясь «закрыться ото всех дома».
«Дети постоянно со мной. Мы вместе стираем, убираем, готовим. На прогулку выходим вместе, обычно я сажу их в одну коляску. Сына вперед, а дочку назад. Также мы ходим и в поликлинику. Последнее время я предпочитаю везде передвигаться пешком, потому что там люди, во-первых, никогда не помогают мне зайти с коляской, а, во-вторых, смотрят на моего ребенка с подозрением, как будто он заразный какой-то. Неприятно. Я всегда из-за этого нервничаю», — грустно добавляет Макпал.
Она рассказала, что ежедневно занимается с сыном дома сама, повторяет с ним то, что ей показывали врачи из поликлиники.
«Я всегда наблюдаю за врачами, когда они занимаются с сыном, иногда что-то у них спрашиваю, иногда прошу показать. Дома у нас есть два тренажера: один - чтобы Сагадат мог передвигаться, а второй - чтобы он мог правильно стоять. Но ко второму его нужно привязывать, ему это не нравится. Конечно, нам очень пригодился бы специальный ортопедический столик, чтобы было удобно кормить ребенка. Сагадат смог бы в нем правильно держать спину. Еще я хотела бы записать его в бассейн. Но зимой нам будет и так тяжело…», — рассуждает женщина.
Макпал поделилась со мной тем, что в последнее время у нее совсем разладились отношения с мужем.
«Так обычно бывает, когда у вас больные дети. Мужья уходят. У меня и детей отдельный маленький мир, в котором больше никого не существует, кроме нас. Знаете, мне иногда становится очень грустно, когда я вижу мамочек, которые все средства вкладывают в детей и при этом получают поддержку от родственников. У нас вот такого нет. Те деньги, которые мне дает муж, я трачу на оплату кредита и жилья. Себе я ничего не покупаю, подруги обычно отдают мне ненужные вещи, их я и ношу. Мама иногда помогает нам продуктами. А родственники мужа никогда не спрашивают, как у меня дела или как чувствует себя Сагадат! А когда маленькой Акниет был годик, свекровь позвонила и поздравила мужа. Но это же я рожала дочку, а не он! С их стороны никакой поддержки. Обидно! Даже дальние родственники иногда помогают, покупают вещи детям. Я думаю, что мечта моей свекрови - развести нас с мужем», — говорит женщина, вытирая слезы.
А маленький Сагадат, сидящий в этот момент на руках у женщины, изо всех сил пытается успокоить расстроенную маму, нежно целуя ее в щеку…