Казахстанцы с пересаженными органами боятся остаться без лекарств из-за Минздрава

Министерство здравоохранения все чаще придумывает новые схемы, чтобы сократить господдержку для самых уязвимых пациентов. Сначала под удар попали люди с сахарным диабетом.

Читайте также: Тысячи казахстанцев могут умереть из-за Минздрава. Монологи диабетиков

Теперь очередь дошла до людей с пересаженными органами. Формально их не лишают лекарств полностью, но обеспечение хотят перевести в систему ОСМС. На деле это означает, что пациенты должны будут сами платить взносы за возможность получать жизненно важные препараты – и при этом не иметь никаких гарантий стабильных поставок.

Минздрав прикрывается законом «О внесении изменений и дополнений в некоторые законодательные акты Республики Казахстан по вопросам обязательного социального медицинского страхования и оказания медицинских услуг». Этот документ меняет правила работы как ОСМС, так и ГОБМП и открывает путь к постепенному переводу хронических пациентов в систему страховой медицины.

Мы поговорили с казахстанцами, которые однажды уже получили вторую жизнь благодаря трансплантации. Сегодня эта жизнь снова может оказаться под угрозой.

Артему Яркову 19 лет. В 2022 году ему пересадили почку – донором стала его мама Ольга.

«У Артема проблемы с почками были с рождения: гипоплазия одной и аплазия другой. До девяти лет мы только наблюдали, потом начался диализ – каждые четыре часа на протяжении восьми лет. Это не жизнь, это выживание», – рассказывает Ольга.

Операцию удалось сделать только спустя долгие обследования и анализы. Но радость длилась недолго: лекарства, которые должен был принимать Артем, резко подорожали и исчезли из списка бесплатных.

«Препарат “Вальцит” стоил 230 тысяч тенге за упаковку. На полгода нужно было три упаковки. Нам сказали: вы больше не подходите под бесплатную помощь. С этого момента мы начали оплачивать все сами – остеопата, бассейн, спорт. Благодаря этому Артем восстановил форму, смог учиться и даже заниматься спортом. Но препараты нам иногда приходится буквально добывать. Люди с пересадками обмениваются ими, пересылают друг другу по регионам. Недавно нам дали лекарства всего на месяц, хотя положено – на три. А если заменят на аналоги, может начаться отторжение почки», – говорит Ольга.

Отдельная проблема – анализы. Например, уровень такролимуса – главный показатель после трансплантации. Если показатели нестабильные, нужна корректировка дозировки. Но врачи не разрешают сдавать анализ чаще одного раза в месяц.

«Недавно нам должны были выдать препараты на три месяца, но в поликлинике дали всего несколько упаковок – и то те, что мы нашли в другой. Когда звонили в «СК-Фармация», там ответили: наша поликлиника забрала весь годовой запас, и “Прографа” больше не будет до конца года. В поликлинике это никак не объясняют, только говорят о задержках. Если нас переведут на ОСМС, есть риск, что лекарства будут выдавать в меньшем объеме или заменят на аналоги. А замена недопустима – это приведет к отторжению почки. Дети и взрослые на диализе и так каждый день борются за жизнь. А после пересадки мы должны еще и бороться с Минздравом за право на бесплатные лекарства», – возмущается она.

Сейчас Артем учится в медицинском колледже и мечтает поступить в университет. Работать он пока не может.

«С первой группой инвалидности его почти никуда не возьмут, – говорит Ольга. – Работодатели заранее боятся постоянных отгулов на лечение. Как в такой ситуации платить взносы в ОСМС?»

Жамил Сейтжан, 61 год, живет с пересаженной почкой с 2017 года. Донором стала родная сестра. Каждый день он принимает «Майфортик» и «Програф».

«У нас не будет гарантии своевременной медицинской помощи, поставки лекарств и проведения анализов. Фонд ради экономии может заменить оригинальные иммуносупрессанты на дешевые дженерики, что приведет к отторжению трансплантата. В итоге государство не сэкономит, а наоборот – увеличит расходы на дорогостоящий гемодиализ. Государство обязано оставить нас в системе ГОБМП. Бюджет – это не собственность чиновников, а народные деньги, и они обязывают выполнять обязательства перед людьми с ограниченными возможностями здоровья», – объясняет Сейтжан.

Он уверен: перевод пациентов с пересадкой на ОСМС – прямое нарушение закона, где прописано право таких людей на пожизненное бесплатное обеспечение.

Жанибеку Оспанову пересадили сердце 13 лет назад. Он был одним из первых пациентов в Казахстане.

«Не принимать препараты неделю – это равно смерти. Здесь нельзя экономить. Но если человека лишат статуса “застрахованного”, он просто не получит лекарства. Проект Минздрава противоречит Кодексу. Если они хотят отменить ГОБМП, надо менять закон. А пока это прямое нарушение наших прав», – говорит Жанибек.

Ирина Фиценко живет с пересаженной почкой уже 18 лет.

«Каждый раз, когда в Минздраве меняется руководство, мы чувствуем это на себе. Швейцарский препарат могут заменить индийским – потому что дешевле. Но это опасно. Иногда я сама покупаю лекарства. Один раз мне привезли их из Турции – буквально на самолете. ОСМС – это нестабильно. В поликлиниках пациенты и так выпрашивают каждый анализ. Нам могут отказать, сказать: “Бюджет закончился, приходите в следующем месяце”. И мы остаемся без помощи», – говорит Ирина.

Нуржан Отепбергенов семь лет назад перенес трансплантацию печени.

«Лекарства иногда задерживают, но пока их дают бесплатно. С ОСМС я боюсь, что все придется покупать за свой счет. Нам нужна система, которая реально работает и защищает нас, а не экономит на нас», – говорит Нуржан.

В Казахстане действует пять сообществ, объединяющих более 3,5 тысячи человек с пересаженными органами. После выхода приказа Министерства здравоохранения об отмене гарантированного объема бесплатной медицинской помощи (ГОБМП) для пациентов с трансплантацией и их переводе на систему ОСМС, все сообщества выразили резкое возмущение, назвав действия ведомства незаконными.

От имени пациентов несколько представителей направили обращение к Президенту, поставив под сомнение законность приказа. В своем письме они ссылаются на статью 213, пункт 2, подпункт 3 Кодекса Республики Казахстан «О здоровье народа и системе здравоохранения»: «Реципиент имеет право на получение лечения, в том числе медикаментозного, в организации здравоохранения в связи с проведенным вмешательством по изъятию и пересадке донорских органов и (или) тканей в рамках гарантированного объема бесплатной медицинской помощи».

Согласно этой норме, пациенты с трансплантацией должны пожизненно находиться на обеспечении государства. Таким образом, приказ Минздрава о переводе их на систему ОСМС, по мнению сообщества, является прямым нарушением Конституции.