11-месячная Данелия из Темиртау не дожила до своего первого дня рождения всего несколько дней. В апреле 2019 года девочке поставили диагноз «нейробластома» (рак нервной системы), и следующие шесть месяцев родители боролись за ее жизнь. Редакция ИА «NewTimes.kz» уже писала об этом случае, когда родители Данелии объявили о сборе средств на лечение в Москве.
Всего за несколько дней удалось собрать около 2 млн 500 тыс тенге, но, к сожалению, эти же дни стали для девочки последними — метастазы распространились слишком глубоко. Спустя несколько недель после похорон родители Данелии — Диана и Искандер решили рассказать историю о том, как безоговорочное доверие врачам стоило жизни их маленькой дочери.
Начало
Коротко напомним. После установления диагноза девочка прошла четыре курса химиотерапии, которые помогли уменьшить опухоль до размера шесть на шесть сантиметров. Но для операции требовалось сократить ее еще хотя бы на сантиметр, поэтому назначили еще два курса.
После пятой химиотерапии ребенка отправили домой на восстановление. В этот момент у девочки развился грибок кандида, а затем и стоматит. Недуги не самые тяжелые, но они не позволили провести последнюю химиотерапию вовремя, и Данелия потеряла месяц лечения. Так ценное время было упущено. Об этом рассказали Диана и Искандер.
«Грибок появился из-за сниженного антибиотиками иммунитета. Поэтому нам отказали в квоте на химиотерапию. Сначала наш онколог сказала, что проблем нет, нас возьмут, но позже перезвонила и сказала, что их (столичные — прим. автора) эпидемиологи не разрешили принять нас.
При каждой химиотерапии нам всегда дополнительно давали противогрибковые препараты. Так что это ожидаемые последствия. В общем, мы остались лечить грибок дома. Но дочери становилось все хуже. Сначала на лице появилась шишка, начала опухать ножка.
Когда об этом узнала онколог, она сказала: «Собирайтесь и приезжайте». После этого нам сказали, что у Данелии рецидив. Нам сделали полное обследование, оказалось, пошли метастазы. В итоге вместо одной опухоли образовалось семь — в ноге, печени, почке и на лице», — рассказала Диана Байкенова.
Все идет по плану
Врачи назначили новый курс уже противорецидивной химиотерапии. Лечение помогло, опухоли и шишки стали уменьшаться, девочка вернулась домой. Но не прошло и недели, как болезнь снова начала брать верх — опухоли стали прогрессировать.
Экстренно Данелию положили в реанимацию детской больницы Темиртау, затем санавиацией отправили в Нур-Султан. На протяжении недели врачи пытались улучшить состояние девочки, но не смогли — она умерла.
По словам родителей, на протяжении всего лечения медики не советовали обращаться за помощью в зарубежные клиники.
«Когда у дочи только выявилась нейробластома, я подходил к врачам центра материнства и детства и спрашивал, может, есть какие-то еще варианты лечения, может, стоит лечиться в другой стране.
На протяжении всей ее болезни я три раза об этом спрашивал, и мне всегда отвечали одно и то же: что все нормально, лечение идет успешно, смысла куда-то ехать нет, везде протоколы лечения одинаковые.
То есть они нас и не удерживали, но и не сказали, что в других странах эту опухоль смогли бы вырезать сразу. У нас опухоль уменьшалась до шести сантиметров, но и тогда ее не рискнули оперировать», — поделился отец Данелии Искандер Байкенов.
Возмущает отца девочки и тот факт, что его дочери отказали в квоте на последнюю химиотерапию из-за обычного грибка.
«Я понимаю, что эпидемиологи нас не приняли из-за боязни, что грибком заразятся другие пациенты онкологии. Но в медцентре же есть отдельные палаты вроде боксов, куда можно было положить мою дочь и продолжить лечение?
Почему это не было сделано? Ведь нужно же понимать серьезность рака и что промедление в его лечении — это фактически приговор», — с досадой говорит отец Данелии.
«Пострадали от своей безграмотности»
По словам Искандера, уже постфактум родители узнали, что в Москве без проблем оперируют опухоли и большего размера. Более того, существует практика, когда иностранные специалисты приезжают в Казахстан и проводят операции, которые нашим врачам не под силу.
«После того как дочери не стало, мы узнаем, что в центр материнства и детства приезжал хирург из России и успешно прооперировал ребенка, у которого опухоль была значительно большего размера, чем у Данелии. Конечно, мы рады за малыша, но возникает вопрос: почему нашей дочери этого сделано не было?» — рассказывает папа умершей малышки.
Искандер и Диана понимают, что каждый случай — индивидуальный и сложно делать какие-то прогнозы и предположения, но они призывают других родителей, попавших в такое же сложное положение, не сидеть на месте и самим искать спасение для своих детей.
«Нужно узнавать самим, искать клиники в разных странах. Многие боятся, что сумма лечения будет космическая, не получится собрать.
Но мы на своем примере убедились, что это возможно, у нас много добрых и отзывчивых людей. И самое главное, не нужно слепо доверять медикам. Неважно — казахстанским или зарубежным. Все мы люди, мы можем ошибаться.
Да и медиков понять можно. Вот врач отучится 12 лет на хирурга, отойдет от стандартного протокола лечения, с пациентом, не дай бог, случится что, и врача не то что лишат лицензии — его посадят. Конечно, они боятся. Сама система так устроена», — подытожил Искандер Байкенов.
Сейчас Искандер и Диана искренне благодарят всех неравнодушных людей, которые собирали деньги на лечение Данелии. Все собранные средства родители решили направить на лечение мальчика, который тоже болен онкологией. Но его еще можно спасти.