В начале марта стало известно о том, что мальчику из Костаная с редким орфанным заболеванием из фонда «Қазақстан халқына» выделят 533 млн тенге на приобретение лекарства. Однако 9-летний Алан Турсанов жизненно важный препарат «Голодирсен» до сих пор не получил, передает ИА «NewTimes.kz» со ссылкой на 24.kz.
Болезнь — миодистрофия Дюшенна, по словам мамы мальчика, прогрессирует.
С семьей Турсановых связывался представитель фонда. Отслеживалась и заявка. Но процесс почему-то затянулся. Стало известно, что поставщиком препарата выступает «СК-Фармация». Договор с фондом «Қазақстан халқына», по словам Гаухар Турсановой, находится у них с 27 апреля. И сколько еще ждать 9-летнему Алану, никто не знает.
«На данный момент мы ничего не можем сделать, абсолютно ничего. Болезнь прогрессирует, и мы нуждаемся в этом лекарстве именно сейчас», — сказала женщина.