В Казахстане дети, страдающие редкими заболеваниями, не могут дождаться помощи от государства. Им требуется препарат, стоимость которого превышает три млн тенге за ампулу передает телеканал КТК.
Родители уже несколько месяцев обивают пороги Министерства здравоохранения. Но там объясняют, что фармкомпаниям невыгодно поставлять лекарства, на которые нет массового спроса. Что же тогда делать пациентам с редкими болезнями?
Наталья и Алина познакомились совсем недавно, у обеих девочек диагностировано острое воспаление суставов. Долгое лечение оказалось безрезультатным, от множества выписанных таблеток подросткам становилось лишь хуже.
«Был просто поставлен неправильный диагноз. На фоне вот этих сильных препаратов, которые постоянно сажают иммунную систему, и вот развился у нас вот этот гепатит. И там не только была печень, там была воспалена селезенка. У нас этой весной тромбоциты поднялись. Мы сильно переживали», — рассказывает отец одной из девочек Сайлау Калиев.
Родители 13-летней Алины сейчас отказались от назначенных препаратов. Отец и мать считают, что ребенку стало намного лучше, но врачи настаивают, чтобы она принимала лекарства.
Врачи прописали девочкам препарат под названием «канакинумаб». В Казахстане это лекарство не зарегистрировано, нет его и в свободной продаже. Цена одной ампулы составляет три миллиона тенге, некоторым курс выписан на 42 миллиона тенге. Денег на приобретение препарата у семьи нет.
В Министерстве здравоохранения ситуацию объяснили отсутствием у фармкомпаний интереса к таким поставкам.
«Есть проблема, когда очень редкие болезни и очень мало пациентов, условно говоря, необходимо в год 2-3 ампулы или несколько упаковок, и фармкомпаниям это невыгодно, и они не регистрируют эти препараты в Казахстане. И в этой ситуации у нас есть механизм регистрации разовым ввозом под конкретных пациентов», — сказал министр здравоохранения РК Елжан Биртанов.
Сейчас в Казахстане в препарате канакинумаб нуждаются четверо детей из Астаны, Костаная, Караганды и Семея. Неоднократные обращения родителей к чиновникам результатов не дали. Министерство здравоохранения в письме к руководителям местных управлений здравоохранения попросили взять ситуацию под контроль.