«Мы хотим успеть»: Родители 3-летней малышки с редким диагнозом просят помощи у казахстанцев

Только через три года после рождения Медины удалось определить ее диагноз. У малышки — расщепление позвоночника, и без своевременной операции ребенку грозит инвалидность, передает ИА «NewTimes.kz».

Фото из личного архива семьи Медины

По словам матери девочки, Гульмиры, счастью не было предела, когда родители увидели долгожданные две полоски. Медина — так зовут ребенка — принесла небывалую радость в их дом.

Женщина рассказывает, что во время беременности она не пропускала ни одного приема, на скринингах врачи говорили, что все хорошо и ребенок развивается правильно. Выписавшись на третий день после родов, счастливая семья отправилась домой.

Вскоре, ближе к четырем месяцам девочки, мать начала замечать странную припухлость на левой ноге ребенка. Не теряя времени, родители обратились к докторам. С того самого дня не прошло ни единого дня, когда родители могли бы быть спокойными за здоровье чада.

Первый диагноз поставили в четыре месяца, заявив о подозрении на дисплазию тазобедренного сустава. На маленькую кроху надели шины Фрейка, с которыми она жила 24 часа в сутки. После повторного рентгена шины сняли спустя месяц. Счастливые родители, думая, что все позади, вернулись к нормальной жизни.

«Помню, как с мужем счастливые возвращались домой, за припухлостью ножки сказали наблюдать. Медина росла и развивалась как все дети, ближе к годику она начала ходить, и мы заметили изменения в походке, обратились к ортопеду, где нам поставили диагноз «гемипарез». Я думала, может, ошибаются, обращалась к другим ортопедам. Потом поставили диагноз «монопарез». И так бесконечное количество диагнозов. Ко всем врачам ходили платно. Мы с мужем ничего не жалели, лишь бы понять, что с ребенком. Все говорили, что ребенок маленький, перерастет. Мы сдавали все анализы и проходили все обследования, но результаты, к счастью или наоборот, были нормальными. Факт того, что ребенок хромает без причины, нас очень пугал», — рассказывает Гульмира.

Никаких результатов не принесли около 12 курсов массажа, плавание, ЛФК, физиолечение, шины, гипс. Тогда родители подключились к поиску зарубежных врачей, которые хорошо специализируются в таких направлениях. Найдя, отправили им историю Медины и узнали, что диагноз называется «спина Бифида». Несколько иностранных клиник подтвердили диагноз.

Поникшая мать рассказывает, что это все можно было предотвратить и вылечить еще тогда, когда Медина была в утробе.
Это редкая и страшная патология, с которой в нашей стране еще точно не знают, как бороться, говорит женщина.

«Ее, конечно, прооперируют у нас, но как — никого не интересует. Нет изученности, правильной диагностики и техники оперирования. Кроме того, после первой операции ребенку потребуется еще несколько, говорят наши врачи. Поэтому я обратилась в зарубежные клиники. В Израиле дают 1% риска, и цель операции — убрать все фиксации и расщепление, чтобы больше операций не требовалось. Я обращалась в «Казахстан халкына», «Милосердие» Аружан Саин и еще более 15 фондов, мне везде отказали, пишут, что эти операции делают у нас в Казахстане, но никого не интересует тот факт, что этим прооперированным детям все равно выдают справку об инвалидности», — сетует мать.

Гульмира обращается к неравнодушным гражданам Казахстана за помощью. Сумма операции составляет 28 млн тенге. На сегодняшний день удалось собрать 16 млн 500 тыс тенге. Остается еще 11 млн 600 тыс.

«Я никогда раньше не просила помощи, но сейчас самое дорогое, что есть в жизни, — это моя дочь, и я борюсь, чтобы спасти ее от инвалидности. Нам нечего продать — ни квартиры, ни машины, мы простая семья, мы не были готовы к такому, продаем вещи, просто все, что есть, и понимаем, что 28 млн нам не собрать, мы обращаемся к народу с просьбой помочь спасти нашу единственную дочь от инвалидности. Этот диагноз страшен тем, что через месяц или через день могут начаться необратимые изменения, мы хотим успеть. Пожалуйста, подарите ей шанс на здоровую жизнь, дорогие казахстанцы», — просит женщина.

 
 
 
 
 
Посмотреть эту публикацию в Instagram

Публикация от Маратова Медина 🌸3 года (@medina_help_)

/p>