Адия Бурлукпаева родилась с тяжелым диагнозом — «несовершенный остеогенез» — повышенная хрупкость костей. В народе таких детей называют «хрустальными». С момента появления на свет девочка испытала всю боль и тяжесть болезни. При рождении Адия сломала руку. При осмотре врача выяснилось, что был и внутриутробный перелом ноги. Малышка месяцами лежала в гипсе. Но и это ее не спасало от переломов. Находясь в гипсе, кашлянув или чихнув, Адия могла повредиться, получив новый перелом. Собственный корреспондент ИА «NewTimes.kz» Мадина Курмашова побеседовала с мамой девочки Гульнарой и узнала, как они справляются с тяжелым недугом дочери и какая помощь им нужна сейчас.
В республиканской клинике столичные врачи разводили руками, говорили, что никакого лечения нет, а ребенка рекомендовали положить и не трогать, что все безнадежно. Местный невропатолог еще диагностировал задержку психического развития.
По словам Гульнары, беременность проходила без проблем, если не учитывать сильный токсикоз, но это довольно распространенный симптом среди беременных. Это не было предпосылкой, чтобы начать бить тревогу.
«Несмотря ни на что, мы не стали мириться с ситуацией, которая происходила с дочерью. Я начала искать клиники с помощью интернета. Нашли клинику GMS, которая находится в Москве. Там таких деток лечат, проводят операции и ставят на ноги. Когда Адиюше было три месяца, мы поехали на консилиум в данную клинику с гипсами на обеих ногах. Диагноз подтвердился — «несовершенный остеогенез, III тип». Тип оказался тяжелым. Задержку психического развития опровергли. Умственно ребенок развивался по возрасту, даже опережал сверстников. Вот уже на протяжении семи лет мы лечимся в данной клинике», — говорит мама девочки.
За семь лет у Адии случилось около 40 переломов, она перенесла семь операций. Несмотря на всю перенесенную боль, девочка продолжает двигаться и радоваться жизни, преодолевая все трудности. Чтобы избежать атрофию мышц, Адия занимается спортом, выполняя каждое утро гимнастику.
Для лечения родителям приходилось обращаться в фонды:
Русфонд оплатил 15 курсов терапии биофосфонатами в GMS Clinic —март 2016 года — 460 тыс рублей, сентябрь 2016-го — 460 тыс рублей, февраль 2017 года — 527 310 рублей, сентябрь 2017-го — 527 310 рублей, май 2018 года — 527 310 рублей; БФ «Созидание» оплатил операцию по установке телескопического штифта Fassier-Duval в левое бедро в мае 2019 года — 1,4 млн рублей и 16-е курсовое лечение в марте 2019-го — 180 тыс рублей; благотворительный портал «Милосердие» оплатил операцию по установке телескопического штифта Fassier-Duval в марте 2020 года — 1,4 млн рублей на левое бедро в GMS Clinic (Москва).В августе этого года Адия выполняла утреннюю гимнастику и упала. В результате сломались обе голени, переломы со смещением.
Ситуация тяжелая. Родители сразу связались с московскими врачами, чтобы получить консультацию. Ортопед клиники GMS сразу их проконсультировал. Адие под наркозом наложили лангеты на обе голени. Нужна срочная операция, чтобы устранить деформацию, соединить костные отломки, т. к. есть смещение и необходимо укрепить кости штифтами. Операцию необходимо провести в клинике GMS.
«Адия очень ждет и верит, что операции проведут в скором времени, ножки перестанут болеть и она сможет снова ходить. Просим вас о помощи. Моя девочка прошла очень трудный путь благодаря помощи отзывчивых людей, чтобы встать на ноги. Помогите нам, пожалуйста, и в этой ситуации вернуться Адие в прежнюю жизнь. Помогите оплатить одну операцию. На вторую голень за помощью я обратилась к «Добрякам». Жду от них ответа», — просит Гульнара.
Сумма сбора для лечения 8-летней Адии Бұрлұқпай из Петропавловска составляет 1 660 000 рублей (примерно 8,23 млн тенге).
Реквизиты для помощи:
Kaspi Gold 4400 4301 0368 4046 Гульнара Б. (мама Адии); Halyk 4405 6397 2035 5559Уважаемые читатели! Просим быть бдительными и отправлять средства только на те реквизиты, что указаны в данном материале. Ранее мошенники пытались использовать материал редакции NT в корыстных целях.