Еще одному малышу в Казахстане требуется самый дорогостоящий укол в мире стоимостью миллиард тенге. Алихану всего полтора месяца. У него самая ранняя и тяжелая форма спинальной мышечной атрофии. Сейчас ребенок не двигается. И на спасение его жизни у родителей есть всего полгода. Если не собрать нужную сумму за это время, малыш просто не выживет, передает ИА «NewTimes.kz» со ссылкой на astanatv.kz.
Полуторамесячный Алихан родился совершенно здоровым ребенком. Активно двигал руками и ногами. Но на 25-й день после рождения его состояние неожиданно ухудшилось. Родители заметили, что он практически не шевелился.
Врачи сделали анализы и озвучили страшный диагноз — «спинальная мышечная атрофия первого типа». У Алихана самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Такие дети без лечения не доживают и до двух лет. У них постепенно отказывают мышцы, легкие и сердце.
«Это был шок для нас. Начал искать всю информацию. Я искал, какие есть клиники у нас в Казахстане. Ни одной не нашел. На поддерживающее ничего не нашел», — говорит отец Бауыржан Камел.
Как оказалось, в мире есть всего три препарата, способных лечить детей со спинальной мышечной атрофией.
Ни один из них в Казахстане не зарегистрирован. Самый действенный из них пока «Золгенсма». Он полностью останавливает течение болезни. Но один укол стоит 1 млрд тенге. Семье удалось собрать пока чуть больше 2 млн. А времени все меньше.
«Хотим попросить астанчан и другие города, чтобы они помогли нам собрать и подарить жизнь ребенку. Мы уже всеми силами с надеждой молимся о помощи. Бегаем по акиматам, чтобы помогли. У нас времени мало», — поделилась волонтер Алия Какенова.
Уточняется, что в Казахстане всего лишь 100 детей болеют этим редким заболеванием. В Минздраве пока могут их снабжать лишь поддерживающими препаратами, которые дают временное облегчение. А вот получить дорогостоящий укол можно лишь на собственные средства. Но есть и другой способ.
«Это сам производитель. Он проводит своеобразную лотерею, чтобы обеспечить возможность получить гражданам разных стран препарат бесплатно, так как он является одним из самых дорогих в мире. В принципе, нам сказали предоставлять информацию, мы готовы информировать население, как это сделать», — сказал министр здравоохранения РК Алексей Цой.
При этом регистрировать самый дорогой укол в мире в Казахстане пока не планируют. В Минздраве считают, что он не до конца исследован.
Реквизиты на лечение Алихана
Kaspi bank
Номер телефона: +7 (776) 500-06-96
Gold: 5169 4971 4636 9610 KAMILA AKHIMOVA
HALYK BANK
6244 9546 1150 6297
KAMILA KAMEL
JYSAN BANK
5356 5020 0614 4053
KAMILA KAMEL
СБЕРБАНК
4263 4333 0706 4094
KAMILA KAMEL
PAYPAL
@helpalihansma
Beeline: +7(776) 500-06-96
Напомним, ранее мы писали, что казахстанцы спешили собрать миллиард тенге для спасения малыша из ЗКО. Времени до того, как мальчику исполнится два года, оставалось мало, а сумма на тот момент составляла 676 млн 080 тыс 137 тенге. В итоге в конца марта стало известно, что казахстанцы успели собрать миллиард тенге для спасения жизни малыша.