В понедельник, 29 марта, стало известно, что впервые в Казахстане ребенку с диагнозом СМА неравнодушные люди успели собрать миллиард тенге на лечение. Последний большой взнос сделал анонимный благотворитель, передает ИА «NewTimes.kz».
Несколько месяцев назад в Казахстане объявили сбор на невероятно огромную сумму — миллиард тенге на лекарство для маленького Эмира Шахманова из ЗКО.
Медики в ноябре 2020 года поставили малышу страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА II типа).
СМА — это редкое, быстро прогрессирующее и очень тяжелое генетическое заболевание, которое приводит летальному исходу.
Но вылечить ребенка можно. Для этого нужен всего один укол препарата Zolgensma, который признан самым дорогим лекарством в мире и стоит почти миллиард тенге. И сделать его нужно, пока не исполнилось два года.
Эмир родился в мае 2019 года в городе Аксу Западно-Казахстанской области.
Казалось, это невозможно — успеть за несколько месяцев собрать такую огромную сумму.
Но чудо произошло благодаря неравнодушным людям не только в Казахстане, но и за его пределами.
Вечером 29 марта родители Эмира — Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева сообщили в Instagram радостную новость.
«Дорогие наши волшебники! У нас для вас отличная новость: сбор закрыт! Поздравляем всех!
Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это стало возможным благодаря вам.
А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внес крупную сумму, тем самым закрыв сбор, с учетом расходов на реабилитацию Эмира», — говорится в публикации.
Молодые родители отметили, что теперь Эмир сможет получить лечение в России. Они поблагодарили российский фонд «География добра» и врачей Национального центра здоровья детей РФ.
Они также хотят привлечь внимание казахстанских властей к проблеме обеспечения бесплатным лекарством маленьких пациентов с диагнозом СМА.
«Мы надеемся, что закрытие этого, казалось бы, невозможного сбора послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей со СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение.
В Казахстане около 200 пациентов со СМА, взрослых и детей, и они также ждут своего чуда. Чудо, которое должно совершить наше правительство. А именно в срочном порядке зарегистрировать, закупить и обеспечить препаратом «Спинраза» наших граждан, которые имеют право на будущее», — говорят родители Эмира.
Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева поблагодарили всех, кто был причастен к спасению жизни их сына.
«Чудо произошло благодаря каждому из вас, каждой вложенной сумме, каждому комментарию. А главное, вере в то, что это возможно. Наш Эмир будет жить», — написали родители малыша.
Напомним, ранее мы писали, что казахстанцы спешат собрать миллиард тенге для спасения малыша из ЗКО. Времени до того, как мальчику исполнится два года, оставалось мало, а сумма на тот момент составляла 676 млн 080 тыс 137 тенге.
Люди очень переживали, что не успеют и старались изо всех сил: популярные блогеры, знаменитые артисты, спортсмены, рабочие, педагоги, предприниматели и простые казахстанцы отправляли деньги, а еще записывали обращения, проводили акции, розыгрыши, распродажи, флешмобы, делали репосты, чтобы как можно больше людей имели возможность помочь маленькому Эмиру.
К слову, 22-летний выпускник детдома из Уральска Серик Мукашев, который в пик пандемии пошел работать в инфекционный стационар, чтобы заработать на свою мечту — купить квартиру, узнав о беде Талеха и Сабины, отправил им накопленный миллион тенге. Он один из многих, кто протянул руку помощи маленькому Эмиру Шахманову.
Сегодня, 29 марта, самый большой сбор в Казахстане на лечение ребенка закрыт вовремя.
