Казахстанцы успели собрать миллиард тенге для спасения жизни малыша из ЗКО

В понедельник, 29 марта, стало известно, что впервые в Казахстане ребенку с диагнозом СМА неравнодушные люди успели собрать миллиард тенге на лечение. Последний большой взнос сделал анонимный благотворитель, передает ИА «NewTimes.kz».

Казахстанцы успели собрать миллиард тенге для спасения жизни малыша из ЗКО
Кадр из видео instagram.com/emir_sma_aksay

Несколько месяцев назад в Казахстане объявили сбор на невероятно огромную сумму — миллиард тенге на лекарство для маленького Эмира Шахманова из ЗКО.

Медики в ноябре 2020 года поставили малышу страшный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА II типа).

СМА — это редкое, быстро прогрессирующее и очень тяжелое генетическое заболевание, которое приводит летальному исходу.

Но вылечить ребенка можно. Для этого нужен всего один укол препарата Zolgensma, который признан самым дорогим лекарством в мире и стоит почти миллиард тенге. И сделать его нужно, пока не исполнилось два года.

Эмир родился в мае 2019 года в городе Аксу Западно-Казахстанской области.

Казалось, это невозможно — успеть за несколько месяцев собрать такую огромную сумму.

Но чудо произошло благодаря неравнодушным людям не только в Казахстане, но и за его пределами.

Вечером 29 марта родители Эмира — Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева сообщили в Instagram радостную новость.

«Дорогие наши волшебники! У нас для вас отличная новость: сбор закрыт! Поздравляем всех!

Хотим выразить всем огромную благодарность за вашу поддержку и веру в нас, ведь это  стало возможным благодаря вам.

А также благодарим нашего главного анонимного волшебника, который внес крупную сумму, тем самым закрыв сбор, с учетом расходов на реабилитацию Эмира», — говорится в публикации.

Молодые родители отметили, что теперь Эмир сможет получить лечение в России. Они поблагодарили российский фонд «География добра» и врачей Национального центра здоровья детей РФ.

Они также хотят привлечь внимание казахстанских властей к проблеме обеспечения бесплатным лекарством маленьких пациентов с диагнозом СМА.

«Мы надеемся, что закрытие этого, казалось бы, невозможного сбора послужит толчком к борьбе за жизнь детей остальных семей со СМА в Казахстане и привлечет к проблеме общественность и наше здравоохранение.

В Казахстане около 200 пациентов со СМА, взрослых и детей, и они также ждут своего чуда. Чудо, которое должно совершить наше правительство. А именно в срочном порядке зарегистрировать, закупить и обеспечить препаратом «Спинраза» наших граждан, которые имеют право на будущее», — говорят родители Эмира.

Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева поблагодарили всех, кто был причастен к спасению жизни их сына.

«Чудо произошло благодаря каждому из вас, каждой вложенной сумме, каждому комментарию. А главное, вере в то, что это возможно. Наш Эмир будет жить», — написали родители малыша.

Напомним, ранее мы писали, что казахстанцы спешат собрать миллиард тенге для спасения малыша из ЗКО. Времени до того, как мальчику исполнится два года, оставалось мало, а сумма на тот момент составляла 676 млн 080 тыс 137 тенге.

Люди очень переживали, что не успеют и старались изо всех сил: популярные блогеры, знаменитые артисты, спортсмены, рабочие, педагоги, предприниматели и простые казахстанцы отправляли деньги, а еще записывали обращения, проводили акции, розыгрыши, распродажи, флешмобы, делали репосты, чтобы как можно больше людей имели возможность помочь маленькому Эмиру.

К слову,  22-летний выпускник детдома из Уральска Серик Мукашев, который в пик пандемии пошел работать в инфекционный стационар, чтобы заработать на свою мечту — купить квартиру, узнав о беде Талеха и Сабины, отправил им накопленный миллион тенге. Он один из многих, кто протянул руку помощи маленькому Эмиру Шахманову.

Сегодня, 29 марта, самый большой сбор в Казахстане на лечение ребенка закрыт вовремя.

Loading...
Жанар Муканова -  среда, 21 апреля в 10:32
В уголовном деле о хищениях в «Астана LRT» нет исполнителя
Жанар Муканова -  вторник, 20 апреля в 12:48
Страна мусора
Айнур Оразбекова -  воскресенье, 18 апреля в 04:39
Не кричите на детей

22 апреля, четверг