Объявлен самый большой в истории Казахстана сбор средств на лечение ребенка. Для спасения маленького Эмира требуется укол, который стоит миллиард тенге. К этому времени казахстанцы смогли собрать уже более 670 млн тенге. Но времени остается совсем мало, и люди боятся не успеть, передает ИА «NewTimes.kz».
Маленький Эмир Шахмаров вместе с мамой и папой живет в городе Аксае Западно-Казахстанской области. Он родился в мае 2019 года. И сначала у него было все в порядке, он рос и развивался как все дети.
Первые симптомы появились, когда ему было чуть больше года, а несколько месяцев назад медики поставили малышу окончательный диагноз — спинальная мышечная атрофия (СМА-II тип).
Сейчас мальчику 1 год 10 месяцев. СМА — это редкое, быстро прогрессирующее и очень тяжелое генетическое заболевание, которое приводит летальному исходу.
Но родители Эмира, Талех Шахмаров и Сабина Даулеткалиева, узнали, что при этом типе заболевания ребенка можно спасти.
Для этого потребуется всего один укол препарата Zolgensma, который признан самым дорогим лекарством в мире и стоит почти миллиард тенге.
И, самое главное, лечение можно проводить, пока малышу не исполнилось два года.
«Единственным спасением для Эмира является препарат Zolgensma, терапию данным препаратом можно получить в США и некоторых странах Евросоюза.
Для применения данного препарата есть критерии отбора, в США ребенку должно быть не более двух лет, в Европе ребенок должен весить не более 13,5 кг.
Поэтому, чтобы спасти жизнь нашему сыну, мы организовали сбор благотворительных средств. Мы надеемся на отзывчивость и неравнодушие людей, помогите нам спасти Эмира», — говорится на страничке малыша.
Все подтверждающие документы смотреть здесь. Всю информацию о сборе средств в помощь Эмиру можно узнать в Instagramе — emir_sma_aksay.
Между тем, благодаря родителям и волонтерам казахстанцы и жители других стран объединились в беспрецедентной акции по спасению жизни Эмира.
Наверное, никогда еще до этого в нашей стране не объявлялся сбор на столь крупную сумму — миллиард тенге. Казалось, что это невозможно, но за сравнительно небольшой срок собрано уже 676 млн тенге.
И, тем не менее, до конца сбора остается совсем мало времени — всего 25 дней, а нужно еще чуть больше 293 млн тенге. Выезд на лечение запланирован на 20 апреля, родители мальчика очень верят, что получится собрать нужную сумму.
Популярные блогеры, знаменитые артисты, спортсмены, рабочие, педагоги, предприниматели и многие другие простые казахстанцы отправляют деньги, а еще записывают обращения, проводят акции, розыгрыши, распродажи, флешмобы, делают репосты, чтобы как можно больше людей имели возможность помочь маленькому Эмиру
Среди известных людей, откликнувшихся на призыв о помощи — 13-летний певец Ержан Максим, казах-полицейский из Нью-Йорка Димаш Ниязов, актеры Мейржан Туребаев и Дана Есеева, российский продюсер Арман Давлетяров, спортсмен Хабиб Нурмагомедов, актриса Гульнара Сильбаева, инста-блогер Айжан Байзакова и многие другие.
К слову, ранее стало известно о 22-летнем выпускнике детдома из Уральска Серике Мукашеве, который в пик пандемии пошел работать в инфекционный стационар, чтоб заработать на свою мечту — купить квартиру, которой у него никогда не было. Но, узнав о беде Талеха и Сабины, отправил им накопленный миллион тенге.
Казахстанцы очень переживают, что могут не успеть собрать нужную сумму, когда большая часть пути уже пройдена.
А родители Эмира каждый день пишут отчеты о собранных за сутки средствах и не устают благодарить всех, кто не остался в стороне.
«Дорогие наши Волшебники, спасибо вам огромное за все, что вы для нас делаете! С каждым днем мы становимся ближе к нашей единой цели! Благодарим каждого за поддержку», — говорится в публикации.
На вечер 25 марта было собрано 676 млн 080 тыс 137 тенге. За сутки поступило 7 млн 674 тыс 336 тенге. Не хватает 293 млн 919 тыс 863 тенге. До конца сбора осталось 25 дней.
Внимание! Все реквизиты для перевода средств указаны на странице emir_sma_aksay.
