Более трех лет Мария Романцова искала помощи у государства для своих детей с особенностями развития. Совместно с другими матерями «особят» она обращалась в акимат, вместе с областными депутатами участвовала в написании поправок к закону, писала множество писем в различные инстанции, но положительных результатов это не принесло. Загвоздка заключается в нюансах закона, который не предусматривает помощь детям с ментальными особенностями развития, передает собственный корреспондент ИА «NewTimes.kz» Александра Боярчук.
«Закон работает по своим основаниям, постановлениям и мы не можем ни препараты получить ни санаторно-курортное лечение, реабилитационные центры нам тоже не предусмотрены. Помимо ментальщиков, есть и особо тяжелые дети, это категория детей, которых выбросили на берег, и, как хотите, так и пытайтесь выжить», — делится Мария.
Как объясняет женщина, большая часть существующих в Казахстане фондов ориентирована на определенные диагнозы, под которые не подходят ее дети, а квоту на бесплатное лечение от здравоохранения не всегда возможно получить.
«Я знаю, как это больно, когда тебе отказывают. Когда я обращалась в благотворительные фонды за помощью, мне сказали, что это не жизненно важно, а через пару дней мой ребенок попал на операционный стол в силу своего диагноза. Фонды открывают сбор, например, для ребенка с опухолью на ноге: ему можно сбор открыть, а ментальщику с какой-либо умственной отсталостью нельзя, не берут», — рассказывает она.
Когда Мария убедилась, что ей и таким же родителям неоткуда ждать помощи, она создала частный благотворительный фонд «Maruv». Названием послужил симбиоз ее имени и дочери. Уже в первые дни существования в фонд посыпались заявки на комплектующие для трахеостомы и специализированные насосы, без которых особенным детям не выжить. Государством они не предоставляются, а стоимость их непосильна для большинства родителей.
К сожалению, количество заявок многократно превышает благотворительные поступления в фонд. Сейчас помочь всем детям не предоставляется возможным. Мария уверяет, что в ее организации не делят детей по диагнозам. Она понимает, что, если обратились, значит, положение безвыходное.
Читайте также: «Космические» изобретения павлодарского реабилитолога ставят на ноги детей с ДЦП
Нехватка необходимых комплектующих и препаратов — не единственная проблема. Затруднена и сама реабилитация детей с особенностями развития в виду отсутствия специализированных учреждений для них.
«У нас нет никаких медицинских организаций, где может получить помощь ребенок с умственной отсталостью в возрасте до 18 лет. Вот есть клуб «Альрами», но он для совершеннолетних. И все, больше идти некуда. В сад ходят до 8 лет, а после, как хотите. Частные центры тоже таких детей не берут. Только слышат диагноз, сразу говорят: «Извините, ничем не можем помочь». Наше место пребывания — это психоневрологический диспансер и детский психоневрологический центр в виде интерната. А хотелось бы нормальной реабилитации для ребенка», — делится создательница фонда.
Вопрос о создании реабилитационного центра для детей с особенностями развития в Павлодарской области стоит уже несколько лет. Два года назад Мария входила в число представителей, защищавших проект по возведению центра. По ее словам, общественники смогли полностью оправдать необходимость создания такого учреждения, даже помещение нашли сами, однако проект так и не реализовался. Как им сообщили, строительство центра планируется начать в 2022 году, но таким обещаниям они уже не верят.
С равнодушием властей столкнулась и жительница Семея с больным ребенком на руках. Семья долгое время борется за здоровье мальчика. Но сражаться женщине приходится и с чиновниками из городского акимата.