Краткую версию сложной истории Зарифа опубликовала на своей странице в Facebook.
«Началось все еще 5 июня 2017 года. Когда до родов оставалось совсем чуть-чуть, я пошла снимать УЗИ, как говорят «черт дернул»: это вообще не плановое, это я сама так захотела. И вот вышло, что у плода над почкой какая-то жидкость, похожа на кисту. Так как я живу в селе, мы стоим на учете районной больницы, ну вот и пошло: суматоха, врачи меня ругают, что это платное УЗИ, что они ошибаются и т.д. Были сказаны слова: «Ты представляешь, если склоняться к этому УЗИ, мы должны экстренно направить вас в областную больницу». Я им сказала, «как надо, так и делайте», ну, с горем и кипишем меня отправили экстренно в область. На следующий день их УЗИ подтвердило то же самое!» — пишет Зарифа.
Через некоторое время маленькая Алианна наконец появилась на свет.
«Были сделаны обследования, анализы и может что-то еще, о чем мне не сказали. Ребенок три дня лежала в реанимации под наблюдением. Вот прошли и эти дни, мне сказали, мол, через месяц приедете и будете наблюдаться у уролога. Приезжаю я в область через месяц по адресу, который мне дали, к урологу. Они долго совещались и решили, чтобы я приехала к ним через 6 месяцев. Ну, как всегда терпения у меня нет, я еду в Алматы, где в урологии нам сказали в первую очередь снять УЗИ, после сказали снять КТ почек, после всего посоветовали сходить к онкологу. Не теряя время, мы направились в НЦП (научный центр педиатрии и детской хирургии — прим.NT), где прошли консультацию онколога (платно), где она расписала нам анализы и попросила сдать и принести ей результаты. Мы сдали (платно), получили результаты, пошли на прием к ней, где, оказывается, уже отменили этот указ об анализах. Она дала нам консультативный лист и сказала, что я могу собирать портал по месту жительства и в кратчайшие сроки должна прибыть в НЦП. Все собрано, все сделано, и вот я приезжаю в незнакомый город, который стал потом последующим местом проживания», — вспоминает Зарифа.
Позже малышке сделали операцию: девочке удалили опухоль, когда ей еще не было даже 2 месяцев.
«Через 14 дней я узнаю диагноз своей дочи — нейробластома надпочечника или, как еще пишут, злокачественная опухоль забрюшинного пространства, просто одним словом рак. Мне начали разъяснять, что есть протоколы, в них блоки химиотерапии, которые надо нам пройти, в конце пересадка костного мозга, гарантия на жизнь — 3%. Ужас, представьте, не 10, 20, 50%, а всего лишь 3%? Я просто тогда не знала, что мой ребенок шел как подопытный кролик… Со временем я начала узнавать, что на практике в Казахстане с таким диагнозом еще протоколы не проводили, и из-за этого эти 3 %. Ну это все еще ничего, и для нас это как воспоминания. Моя доча — борец, никто из врачей не ожидал, что эта девочка выживет и пройдет этот путь, который они расписали на бумажке», — делится мама Алианны.
По ее словам, это все завело врачей в тупик.
«Они задумались, что делать дальше. По протоколу после этих курсов и ТКМ (трансплантация костного мозга — прим.NT) ребенок должен получить лучи и сделать ПЭТ/КТ (позитронно-эмиссионная компьютерная томография — прим.NT). Но здесь вопрос в другом: ведь с таким возрастом этого здесь не проводят, оставили по назначению нам только снимок полностью скелета, в Казахстане его не снимают — только в Турции и в Москве, квоту на него мне не дали. Выписали поддерживающий препарат Роаккутан, как мне сказали в Алмате, его выдаст мне Минздрав», — рассказывает женщина.
Но теперь уже проблемы начались с получением лекарства.
«Сдаю документы, и тут началось: областной управздрав мне отказывает. С горем пополам в помощь мне идет фонд «Амила»: они опубликовали пост о сборе, и вот добрые люди начали мне потихоньку помогать, начался первый курс этого препарата, у меня начались вопросы, обратилась через WhatsApp к врачу, который его прописал. Получила холодный резкий короткий ответ, мол, она не лечит больше нас, все вопросы к дневному стационару — онкологу, которого я еще ни разу за 8 месяцев лечения там не видела. Теперь из-за того, что у меня появились вопросы по поводу препарата, мне надо ехать в Алматы за всеми своими ответами. Я не знаю, что будет дальше, сколько времени к нам будут относиться халатно, когда уже будут законные проверки по отношению врача к больному, когда уже будет все по-человечески?» — вопрошает Зарифа.
