«Врачи смеялись в лицо»: Мама ребенка с синдромом Дауна о защите детей-инвалидов в РК

Рождение сына с синдромом Дауна когда-то полностью изменило жизнь казахстанки Айгуль Шакибаевой. Столкнувшись с давлением врачей и родственников, бюрократией в госорганах и нарушением прав особенных детей, женщина решила бороться с укоренившейся системой. Она создала проект, направленный в помощь людям с инвалидностью в Казахстане. Журналист ИА «NewTimes.kz» рассказывает историю казахстанки, которая стала героиней поневоле. 

«Врачи смеялись в лицо»: Мама ребенка с синдромом Дауна о защите детей-инвалидов в РК
Фото: instagram/prava_ocobennogo_rebenka

«Всем добрый день! Вас уже почти 150 (подписчиков — прим.ред), и я этому очень рада! Давайте знакомиться ближе. Меня зовут Айгуль Шакибаева, я мама особого ребенка. Сына зовут Асад, ему 7 лет. Асад мальчик с синдромом Дауна.

Рождение особого ребенка не спланируешь. А когда появляется особый ребенок, твои планы на жизнь могут поменяться. С рождением Асада моя профессия юрист переросла в правозащиту родителей, у которых есть дети с инвалидностью, и самих детей. Мамы, сами того не замечая, мы все становимся правозащитниками в той или иной степени»  так начала пост казахстанка Айгуль Шакибаева в  2017 году. 

Рождение сына с синдромом Дауна действительно круто изменило жизнь женщины. И произошло это сразу в роддоме месте, где новоиспеченным матерям предлагают оставить ребенка с инвалидностью на попечение государства. Айгуль быстро отмела эти мысли и занялась защитой прав своего малыша. Так и появился проект под названием «Права особенного ребенка».

«О масштабах бедствия я знала еще с 2013 года, когда работала юристом в ОО «Радуга матерей детей-инвалидов» в Костанае. Написала проект по правовым консультациям родителей особенных детей.

Цель проекта — информировать общество и родителей о правах детей с инвалидностью, донесение до государственных органов достоверной ситуации с соблюдением прав особенных детей в нашей стране.

Я начала потихоньку выкладывать посты по правовым консультациям. Посты были востребованы родителями, последовали новые запросы. В проекте было заложено 50 юридических консультаций по Алматы и Костанаю за шесть месяцев, но реальность превзошла ожидания, и получилось более 150 консультаций по всему Казахстану», — продолжает мама особенного ребенка.

Сейчас ее блог в Instagram читает более 3 тыс подписчиков. Они наблюдают за тем, как Айгуль посещает интернаты для детей, проводит образовательные тренинги, делится важной информацией об инклюзии и защищает права людей с инвалидностью в суде.

«Сегодня родитель ребенка с инвалидностью автоматически становится героем. Этаким суперменом, который судится с государством, выступает в прессе, организует родительские группы и благотворительные фонды, подает пример. Это ненормально. 

Героического быть не должно, должна быть обычная жизнь. Родитель ребенка-инвалида не должен быть героем, потому что другие родители в той же ситуации на его фоне начинают чувствовать себя ничтожествами. Они не могут улыбаться в камеру, когда их ребенок болен, они не могут не думать о том, что будет завтра или когда их не станет. О том, что нечего есть, не на что купить специальную коляску.

Должно быть иное медийное освещение проблемы детей-инвалидов, как изображение обычной жизни», уверена казахстанка. 

Айгуль мечтает о том, что когда-нибудь казахстанские женщины не будут выглядеть и ощущать себя жалостливо, защищая своего ребенка с инвалидностью.

«Я мечтаю о том, чтобы ее уровень личного достоинства не растерялся в борьбе за льготы. Я мечтаю о том, что матери придут к пониманию, что трудности в нашей жизненной ситуации не из-за маленьких пособий и льгот, а из-за того, что в этой стране нам некому без страха доверить своего ребенка.

Часто мамы чувствуют себя виноватой в том, что родился особый малыш. Хотя проходили все скрининги и стояли на медицинском учете беременных. Другой момент, что мамы за медицинским диагнозом не смогли научиться видеть ребенка как личность, не унижать его достоинство, уважать его права и интересы.

Часто слышу высказывания от мам: «Общество не принимает наших детей!», «Врачи не этичны», «Государство не заботится о детях-инвалидах» и другие. Давайте начнем с себя, понаблюдаем за своим отношением к особому ребенку.

Из 140 вопросов-консультаций 93 из них звучали: «Что мне положено от государства? Какие льготы?», «У меня ребенок-инвалид!».Только мы, сами мамы, сможем подать пример отношения и уважения к особым детям и обществу и государству» — говорит Айгуль Шакибаева.

Тем не менее, активистка признает, что врачебное давление на матерей, родивших ребенка с особенностями в развитии, по-прежнему остается.

«За восемь лет жизни своего ребенка я ни разу не встречалась с агрессией и нетерпимостью со стороны общества. Да, на этапе рождения существовало определенное давление со стороны врачей, родственников сдать ребенка в интернат. Государственные организации образования и здравоохранения, социальной защиты убеждали меня, что таким детям «лучше» находиться в специальных интернатах для таких детей.

И везде звучала фраза: «Общество не принимает таких детей, вам будет тяжело». А почему не принимает?  Может, потому, что мы так верим в качество скринингов и УЗИ и убеждены, что родители детей с инвалидностью специально запланировали свое особое родительство?

Может, потому, что 10 лет назад к маме, родившей ребенка с синдромом Дауна, заведующая роддома пришла в палату с бумагой и ручкой с требованием подписать отказ от ребенка и сдать в интернат? И такая практика сохраняется в регионах? 

Может, потому, что за годы независимости наша страна до сих пор занимает первенство среди стран бывшего Советского Союза по количеству детей c инвалидностью, находящихся в интернатах?»  возмущается героиня.

По ее словам, за годы независимости общество так и не научилось жить рядом с людьми с ментальной инвалидностью.

«Государственная политика взяла курс на построение инклюзивного общества, инклюзивного образования. Бесспорно, новые изменения обусловлены обязательствами по выполнению международных договоров и условием вступления в мировые экономические и политические организации. Но как эта политика реализуется на местах?

На сегодня по Алматы только два ребенка с синдромом Дауна получили возможность учиться в инклюзивной школе. И, поверьте, это было нелегко! Врачи-психиатры смеялись в лицо родителям, а педагоги недоумевали над тем, что «Дауны идут в массовую школу».

У ребенка с синдромом Дауна, как и у любого другого ребенка с недугом, сохранив право жить в семье, всегда остается высокий риск воспитываться в казенных стенах дневного пребывания при интернатах, учиться в специальной школе-интернате. Иногда учреждение может быть в 300 км от дома. Маму ребенок увидит только на каникулах.

В Казахстане есть 98 специальных школ-интернатов, 33 из них для детей с нарушением интеллекта. Есть где укрыться от пристального рассматривания и обсуждения родителей. Часто такие дети находятся на домашнем обучении.

В нашей стране 2 тыс особых деток живут в закрытых интернатах. В каждой области — чуть больше 100 детей. Более половины из них имеют родителей. Ведь родители вынуждены сдать больного ребенка государству, потому что не могут получить лекарства, медпомощь, социальную поддержку в каждодневном уходе за лежачим ребенком там, где живут. К слову, государственному интернату выделяется в два раза больше денег, чем воспитывающей семье.

Не удивляюсь, когда чиновники приводят аргументы: «Родители просят сохранить интернаты». Да какая здравомыслящая мать откажется от своего дитя, если ее не загонят в угол от безысходности?»  возмущается правозащитница.  

Семья, воспитывающая ребенка с инвалидностью,  действительно остается наедине со своими проблемами в трудной жизненной ситуации. Их право быть вовлеченными в местное сообщество практически не реализуется. Например, всего 1% детей с особыми нуждами получает профессию.

«Устаревший медицинский подход в инвалидности, критерии счастливой жизни при условии полноценного здоровья в нашем обществе мешают нам принять социальную модель инвалидности, в которой медицина и общество помогают человеку с болезнью быть среди общества, возможность реализовать свой потенциал, а не жить на иждивении государства», резюмирует Айгуль Шакибаева. 

Loading...
Жанар Муканова -  пятница, 9 апреля в 03:04
Сердце отдаю детям…
Жанар Муканова -  пятница, 2 апреля в 10:31
Замкнутый круг насилия
Жанар Муканова -  четверг, 1 апреля в 10:47
Когда все фиолетово...

13 апреля, вторник