У 56-летней Куляш Оспановой из Кокшетау — множественная миелома, проще говоря, злокачественное заболевание крови, которое приводит к разрушению костной ткани. Диагноз женщине поставили год назад, и больше половины этого срока она ждет лекарство, которое, по заверениям доктора, должно ей помочь. Почему пациентам с тяжелыми заболеваниями приходится так долго ждать препараты — большой вопрос. Об этом и об истории болезни Куляш корреспондент ИА «NewTimes.kz» побеседовала с ее дочерью.
«Диагноз у моей мамы — множественная миелома. Это злокачественное опухолевое заболевание крови, продуцирующее моноклональные иммуноглобулины, которые внедряются в костную ткань и разрушают ее. К характерным проявлениям относятся боли в костях, почечная недостаточность, гиперкальциемия, анемия. Начинают разрушаться кости человека», — объясняет девушка.
По ее воспоминаниям, у мамы начались сильные боли в ребрах и пояснице в мае или июне 2019 года. В поликлинике диагностировали обычную невралгию и отправили лечиться домой.
«Однако боли усиливались, и мы вновь обратились в поликлинику. Маму положили в городскую больницу Кошетау на стационарное лечение, в отделение невралгии. В данном отделении началось более тщательное обследование, компьютерная томография показала, что в ребрах, пояснице, черепе появились изменения костной ткани. По результатам обследования врач предположила, что изменения костной ткани являются метастазами рака», — рассказывает дочь Куляш Оспановой.
Чтобы точнее поставить диагноз, в онкодиспансере сделали полное обследование. Однако результаты говорили, что все органы в порядке. Тогда семье посоветовали поехать в столицу.
«В итоге нам сказали, что лучше ехать в Нур-Султан в республиканский диагностический центр либо в больницу медицинского центра управделами президента для проведения позитронно-эмиссионной томографии (ПЭТ) всего организма, которая покажет, где именно рак. Для бесплатного прохождения нужно было ждать неопределенное время, а состояние мамы было плохое. Но можно было сделать платно без очереди, и мы записались в больницу медицинского центра управделами президента для прохождения ПЭТ на платной основе за 380 тыс тенге. Результаты показали рак шейки матки, и было рекомендовано обратиться к гинекологу для сдачи анализов и постановки диагноза», — рассказывает девушка.
Но результаты анализов, сданных в Кокшетау, показали, что рака шейки матки у Куляш Оспановой нет. Тогда, отчаявшись, семья обратилась в частную клинику Кокшетау. Там-то врач и заподозрила миелому, сразу же направив новую пациентку к гематологу.
«Гематолог в областной многопрофильной больнице Акмолинской области, изучив анализы, сказала, что очень похоже на миелому и, взяв на анализ костный мозг, в июле 2019 года поставила диагноз «множественная миелома». Маму положили в отделение гематологии областной многопрофильной больницы Акмолинской области, начался курс химиотерапии. Лечение проходила курсами — 10 дней через 10 дней, лечили препаратом велкейд, пролечилась семь курсов. В августе 2019 года у мамы случился перелом таза — настолько кости стали хрупкими и разрушаться. Но значительных улучшений и положительной динамики не наблюдалось, маме данный препарат не помогал, и эффекта от него не было. Тогда лечащий врач сказала, чтобы была положительная динамика, нужно лечить другим препаратом, который называется леналидомид, — рассказывает дочь женщины.
После седьмого курса химиотерапии, в январе 2020 года, Куляш Оспанова получила направление, в котором участковому терапевту городской поликлиники, к которой она прикреплена, рекомендовали подать заявку на препарат леналидомид (ревлимид).
«При этом сказали приобрести самим препарат алкеран и пропить, мы купили его в Омске. Вместе с тем от государства выдают препарат для укрепления костей бонефос, который мама принимает на протяжении всего времени, как поставили диагноз и до сих пор. В январе 2020 года направление нами передано в поликлинику для подачи заявки на леналидомид. Сказали, что ждать придется до апреля–мая. Однако до настоящего времени препарат не поступил», — сетует девушка.
Лечащий врач уверен: препарат эффективный и должен помочь. Но в его ожидании женщина живет уже семь месяцев и не получает никакого лечения.
«Конечно, лечащий врач тоже возмущена тем, что препарат не закупают в течение такого длительного времени, отсутствие лечения может плохо сказаться на здоровье мамы. Мама уже плохо передвигается, не может себя обслужить, в основном лежит», — рассказывает девушка.
У Куляш уже стали болеть и кости рук, ключицы, ребра — то, что раньше не беспокоило. И, по мнению дочери, болезнь прогрессирует, потому что порой это страшные боли.
«Если бы не пандемия, препарат, может быть, приобрели бы. Но, с другой стороны, как нам сказали в поликлинике, заявку подали в феврале, а тогда пандемии еще не было. Мы обратились через сайт министерства здравоохранения, но нам звонили из управления контроля качества и безопасности товаров и услуг Акмолинской области министерства здравоохранения, видимо, им отправили мое обращение, они уточняли информацию по маме, по нашему обращению, мы передали, но ответ до настоящего времени не поступил», — говорит девушка.
Вчера, 4 августа, они вновь уточняли в поликлинике статус своего обращения. Но хороших новостей пока так и не услышали. Медики сообщили, что уже ищут препарат в больницах других городов, но если поиск и ведется, то особых результатов он пока не дает.
«Информация о том, как они закупают препарат и куда подают заявку, что до сих пор препарат не поступил, — это тайна, покрытая мраком», — подытожила девушка.
