Ты да я, да мы с тобой. Как живется особенным детям в казахстанском обществе?

«Мне неинтересно, что вы мне хотите рассказать про моего ребенка»

«Ласково называю его Мот», — рассказывает Кира Каниболодская про своего 10-летнего сына.

У Матвея — атипичный аутизм, который диагностировали примерно пять лет назад.

Гиперактивный ребенок без чувства страха, малоразговорчивый — Кира прошла долгий медицинский путь вместе с сыном, выясняя, что не так. А потом другой путь — к принятию и даже благодарности. Но всегда это сопровождала необходимость выслушивать непрошеные комментарии и объяснять, почему Мот не такой, как другие дети.

«Близкие друзья реагируют спокойно, зная, что я приняла диагноз. Сейчас я с благодарностью принимаю то, что есть у ребенка, и вижу, что даже благодаря аутизму сын меня научил многим вещам.

Как реагируют соседи — не знаю. Они орут погромче нас, там много детей. Кто-то брезгливо относится, как будто это заразно или мы прокаженные. Кто-то спокойно, кто-то не обращает внимания. Были и соседи, которые помогали мне.

Дети, скорее, настороженно. Кто-то с интересом, потому что не понимают. Кто-то не обращает внимания и пытается поиграть, но у него свой мир, и на площадке он живет своей жизнью: детки не понимают, почему он с ними не играет. Приходится самой объяснять всем, потому что у нас  редко кто знает, что такое аутизм и это нормально.

Были иногда ситуации, когда я говорила, что у сына — аутизм, и родители поворачивались и объясняли своим деткам, что он особенный, он другой, он просто так себя ведет. Но я крайне редко встречаю таких осознанных родителей, которые своим детям объясняют, что этот ребенок ничем от других  не отличается, с ним можно гулять, играть и прочее», — вспоминает Кира.

Казахстанцы очень мало наслышаны об аутизме и потому воспринимают обычное поведение особенного ребенка как разбалованное поведение обычного ребенка. Конечно, обвиняя в «плохом воспитании» маму.

«Люди наши, наша ментальность казахстанская не принимает, что другие люди могут отличаться поведением, внешностью, что они есть среди нас, они имеют такое же право на жизнь, имеют право на счастье, на трудоустройство — на все обычные человеческие вещи.

Очень сложно наше население принимает такие диагнозы, таких людей. Многие, даже зная, что у ребенка аутизм, все равно продолжают учить и говорить, что это уят, пытаются высказать мнение, которого никто не спрашивал. Мне неинтересно, что вы мне хотите рассказать про моего ребенка, я знаю, как на самом деле. Когда люди говорят, мол, вы не воспитываете ребенка, вы плохая мать, говорю, что у ребенка аутизм, все равно не понимают», — рассуждает Кира.

Донести мысль помогает лишь слово «инвалидность», после которого некоторым становится неудобно за советы, о которых никто не просил.

«Что такое аутизм, понимают в основном те, кто сталкивался с этим в своей жизни», — заключила Кира.

«Ребенок с лейкемией не имеет права учиться со здоровыми детьми»

«О, я вам расскажу, у меня сразу два примера в жизни», — засмеялась Дина на просьбу рассказать о непростой жизни детей с инвалидностью.

У Дины — 11-летняя дочь с ДЦП и 13-летний племянник с онкологией. И она хорошо знает, что значит защищать ребенка от злых комментариев, глупых советов и рекомендаций по лечению.

«Про племянника скажу кратко: после его диагноза я осознала, что у нас люди тотально безграмотны. Мамы его некоторых одноклассников испугались, узнав о болезни. Одна даже порывалась сделать петицию, что ребенок с лейкемией не имеет права учиться со здоровыми детьми, якобы если он порежется, то его кровь может заразить других. Мы с сестрой, с мамой племянника, услышав такое, и смеялись, и плакали.

Моя Алинка тоже извечный объект невнятных ремарок, комментариев и вопросов. «А почему она такая кривая?» — недавно спросила у меня бабушка во дворе. У меня в ответ всегда только истеричный смех, я даже не смогла нормально ей ответить. Ну видно же, что ребенок болен. Как вообще у взрослого человека может повернуться язык спросить такое?

Знаете, в «Хан Шатыре» поставили дерево с письмами особенных детей. Они загадывают желания, а потом их письма висят на этом дереве, чтобы люди могли сделать доброе дело перед Новым годом. Так вот однажды мы с дочкой снимали такое письмо, она хотела тоже порадовать незнакомого ребенка. Рядом остановились две девушки, чтобы посмотреть, что это за письма.

Осознав, в чем «шутка», одна другой сказала: «Честно признаться, никогда не понимала, зачем эти акции детям, которые уже и так скоро умрут. Зачем тратить на них деньги и силы? Есть много других нуждающихся, у которых вся жизнь впереди». Как оказалось, дочь это услышала.

А через неделю сказала, что ей не нужны подарки к Новому году, мол, лучше их в детский дом отвезем. Я плакала час, наверное, просто от злости. Что посторонние необразованные тетки заложили моему ребенку мысль, будто она никому не нужна, раз не может сама ходить. Мы долго с ней беседовали, я объяснила, что она будет жить долго и счастливо, что я не дам ее в обиду, что готова потратить любые деньги, лишь бы ей было хорошо и весело. На том тему и закрыли.

Родственники с нами не общаются, мой бывший муж тоже. Он нашел женщину, которая родила ему здорового ребенка, это его устроило больше. Скидывает 30 тыс алиментов каждый месяц и все. Но зато у меня есть прекрасная соседка, которая постоянно печет нам вкусности и делает соленья. У нее нет внуков, радовать некого, а мы с Алинкой часто дома, вот она приходит к нам со своими гостинцами и пьет с нами чай.

Мы раньше жили в Шымкенте, кстати. Но там школа ее не приняла — боялись, смеялись и все такое. Родители сказали, что их детей будет демотивировать отстающий, «плохо выглядящий» ребенок. Ну я и решила: пусть остаются сами в своем болоте неграмотности и мракобесия! Вот мы и уехали.

Сейчас работаю дистанционно, получаю в несколько раз больше и могу позволить себе многое для дочки. Она на домашнем обучении, но посещает отличный центр, где педагоги надышаться на нее не могут. Мне бы хотелось, конечно, чтобы в обществе она чувствовала себя комфортно, но пока на это надеяться не приходится, поэтому я отдаю много сил на то, чтобы мой ребенок рос счастливым и ничем не обделенным».

«Мы искали помещение для хосписа более шести месяцев, потому что не могли получить согласие от соседей»

Насколько часто маленьким особенным казахстанцам приходится переживать травмирующий опыт их отрицания, непринятия и даже злобы? Вспоминается история о том, как в соседней России люди писали петицию о принудительном выселении, не желая соседствовать с семьями с онкобольными детьми.

Читайте также: «Могли им помочь». Через что проходит казахстанский детский хоспис из-за карантина?

Я решила побеседовать о жизни и вовлечении болеющих детей в общество и отношении к ним казахстанцев с Алией Кадралиевой — директором фонда «Корпоративная социальная ответственность — Центральная Азия» и генеральным координатором благотворительного проекта «Домики», миссия которого — помогать хоспису для детей с тяжелыми болезнями.

«Сегодня, по статистике, у более 600 детей в год диагностируют онкологию. Безусловно, на ранних стадиях это заболевание у детей поддается лечению и ремиссии. Но наш центр оказывает поддержку детям с тяжелыми стадиями, когда речь идет об обезболивании, психологической поддержке самим детям и членам их семей, то есть оказывает паллиативную помощь. Проблема в том, что этот вид помощи еще малопонятен, малоизвестен обществу. Мы не даем статистику выздоровления, здесь мало счастливых историй.

Приходится объяснять, что дети в свой короткий момент времени, в эту вспышку имеют право на весь тот объем любви, радости и счастья, как и все мы на этой земле. Именно поэтому для них проводятся праздники, мероприятия. В международной практике есть хосписы, где проводят рождественские праздники ежемесячно, потому что 12 месяцев для многих — это слишком большой срок.

Все, что происходит в детском хосписе, важно для человечества, для каждого человека. Это путь осознания,  понимания и принятия ценностей, смысла, если хотите», — говорит Алия.

О грамотности людей Алия говорит преимущественно в контексте онкозаболеваний, но это легко можно применить ко всем остальным особенным детям.

«Работа по повышению осведомленности предстоит огромная. До сих пор встречаются люди, верящие в плохую энергетику, поэтому «я боюсь картину у вас покупать, которую больные дети рисовали». Мало понимания о паллиативной помощи. Хотя процесс идет, если несколько лет назад нам говорили, что мы мусульманская страна, зачем нам детский хоспис, это же уят, то сегодня есть понимание, что в хосписе — профессиональная помощь.

Ну и со стороны государства отношение сложное. Ребенку важно проходить системно диагностику, это важно, чтобы контролировать процесс. А у нас в поликлиниках — система талонов, запись на недели или месяцы вперед. Чтобы получить инвалидность, надо собрать массу документов, на что ни морально, ни энергетически многие не готовы.

Чтобы ухаживать за ребенком, один из родителей вынужден отказаться от работы, а это снижение дохода. Отсюда возникают другие социально-экономические проблемы. Здоровые дети в этой семье взрослеют за один день — за день, когда приходит диагноз. Чаще всего они уже не имеют доступа к дополнительному образованию, развлечениям, в их жизни уже нет места детским капризам», — рассуждает Алия.

Открывая хоспис, общественники и сами столкнулись со странной реакцией людей на тяжелобольных детей. Как минимум сложно было найти помещение для хосписа.

«Мы искали помещение для хосписа более шести месяцев, потому что не могли получить согласие от соседей. Кроме того, сейчас все чаще сталкиваемся с проблемой крайних религиозных проявлений — «все в руках Бога, Всевышнего». Ребенку нужно обезболивание! Ему нужна помощь, а родители не хотят, уповая на высшие силы. Даже если есть еще шанс, родители не соглашаются на операцию, потому что «вмешательство противоречит законам Божьим».

Моя сестра работает в школе, она собрала игрушки у детей на Новый год для детей из хосписа. Потом те, кто захотел, пошел в центр. Дети поиграли в снежки, покатались на санках. Повеселились вместе. На следующий день родители сказали, что больше их дети не пойдут, потому что энергетика там плохая. Или: а если я буду вам пожертвования делать, это связь будет, через эту связь я могу же заболеть?» — рассказывает Алия Кадралиева истории, которые вызывают и смех, и недоумение.

Несмотря на то что приходится подолгу переубеждать людей, вести огромную работу и справляться с потоком мракобесия, общественники не сдаются. 

Фонды «Адамдардың елеулі жетістіктері» — Global Success of People и «Здоровая Азия» начали сотрудничать четыре года назад и тогда же договорились создать проект «Домики». Почти сразу к работе подключился собственно фонд «КСО Казахстан» Алии Кадралиевой.

История про поиск помещения для хосписа тогда же и происходила. В итоге общественники нашли подходящее место в поселке Кыргауылды Алматинской области, вдали от городского шума и суеты. Так появился центр паллиативной помощи детскому населению. Здание сняли в аренду, планируя выкупить его. С этой миссией и родился проект «Домики – Я с тобой!», а у казахстанцев появилась возможность тоже помочь в приобретении заветного помещения. Побольше узнать о проекте и внести свой вклад вы можете перейдя по этой ссылке.