Арлану Берику из Караганды 11 лет. В столь юном возрасте он поменял десятки, а то и сотни больничных палат прежде, чем был поставлен верный диагноз, — Синдром Вискотта-Олдрича первичный иммунодефицит. Детей с таким же заболеванием как у мальчика по всей стране можно по пальцам пересчитать. Как правило, эти пациенты буквально зависимы от антибиотиков и иммуноглобулина. В лечении этого редкого недуга помимо поддерживающей терапии используется такая медицинская процедура, как трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, проще говоря, — костного мозга. Вот только для семьи юного карагандинца сумма такой операции просто баснословная. В надежде на спасение жизни своего ребенка родители обращаются ко всем казахстанцам, в том числе и бизнесменам, передает корреспондент ИА «NewTimes.kz».
Нашу беседу мама Арлана — Адина Исина начала со слов признания:
«Знаете, жить, не позволяя себе расслабиться — это сложно. Каждый день твое сердце и душу охватывает страх за судьбу единственного ребенка, у которого в любой момент может открыться носовое кровотечение, которое невозможно будет остановить. Если бы вы только могли представить каково это — видеть, как твой сынок не может бегать, прыгать как другие дети».
Арлан является единственным ребенком в семье. Родился он 17 мая 2009 года. Беременность у мамы мальчика протекала хорошо, без осложнений и патологий. Трудности начались, спустя полгода после появления на свет малыша.
«В 6-7 месяцев у Арлана воспалился лимфоузел под левой подмышкой, мы обратились к педиатру. Он назначил согревание песком либо солью. В 10 месяцев на ножках у сына появились красные точки, заподозрили аллергию. Назначили диету», — вспоминает Адина Исина.
Впервые малыш попал в больницу, когда ему был 1 год и 4 месяца. Тогда ему поставили прививку от полиомиелита. Из-за осложнений ребенка госпитализировали в местную больницу.
«При поступлении анализы были в норме. Начав лечение противотуберкулезным препаратом, тромбоциты в крови снизились и тогда нас выписали и отправили на консультацию гематолога. Сдав анализы в частной клинике, мы увидели, что тромбоциты намного ниже нормы. Затем мы легли в областную детскую клиническую больницу, где выставили диагноз «Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Иммунная форма. Криз». Сопутствующие диагнозами были: острый пиелонефрит, железодефицитная анемия средней тяжести. Пролежав там три месяца и пропив кучу лекарств, в том числе гормонов нас выписали домой», — добавляет мама Арлана.
По воспоминаниям женщины, они с сыном лежали в больницах по несколько раз в год.
«Постоянные синяки, носовые кровотечения, рвота кровью, частые ОРВИ, гепатит «А», аскаридоз, контагиозный моллюск…. И снова кучу лекарств, от которых не было толка. Каждый год у нас брали пункцию. Последняя взята семь лет назад с подвздошной кости. Это было огромным стрессом не только для сына, но и для меня. Я каждый раз плакала под дверью вместе с ним. После этой пункции сын начал жаловаться на боли в пояснице и спине. Через два дня ребенок упал в прихожей дома, не смог встать, начались резкие головные боли. Снова скорая…. Забрали в реанимацию инфекционной больницы. Диагноз: серозный менингит, вирусный миелит, вялый парез ног и куча других непонятных терминов», — говорит Адина Исина.
Ребенок не чувствовал ничего ниже пояса. Потребовался один месяц для того, чтобы врачи смогли поставить диагноз. Год понадобился, чтобы поставить мальчика на ноги.
«Дальше мы пошли в 0 класс. Были также частые ОРВИ, носовые кровотечения. Но я всегда старалась лечить его в домашних условиях. В ноябре 2016 года мы снова попали в больницу. Диагноз «Острая правосторонняя очаговая пневмония. Дефецитная анемия средней степени тяжести. Тромбоцитопения». В декабре того же года — «Двусторонняя полисегментарная пневмония средней степени тяжести. Атопический дерматит. Анемия средней степени тяжести. Тромбоцитопения». 2017 году мы лечили отит. С одним и тем же ухом мы ложились в больницу несколько раз. В июне 2018 года у нас снова началась пневмония, мы попали в реанимацию. Пролежав там месяц, с подозрениями на туберкулез отправили в диспансер. Там лежали одни взрослые и наш сын. Было страшно еще что-нибудь подцепить там», — добавляет женщина, отмечая, что в сентябре 2018 года ребенку ставят еще один диагноз — бронхоэктатическая болезнь. Было принято решение ехать в Алматы в Научный центр педиатрии и детской хирургии. Там бронхоэктатическую болезнь исключили.
«Нас перевели в отделение гематологии, где консилиумом гематологов и иммунологов был выставлен диагноз «Синдром Вискотта-Олдрича. Первичный иммунодефицит»», — с некоторым облегчением в голосе говорит женщина. Ведь за правильно выставленным диагнозом последовало верное лечение.
Однако, нельзя думать, что от данного синдрома можно вылечиться одними лекарствами.
«Единственным установленным способом излечения является трансплантация гемопоэтических стволовых клеток, но генная терапия находится на стадии исследования. Без трансплантации большинство пациентов умирают к 15 годам и лишь некоторые пациенты могут дожить до зрелого возраста. Поэтому мы объявили сбор на трансплантацию костного мозга в клинике Мюнхенского университета (Германия)», — подчеркивает мама Арлана.
Необходимая сумма — 154 941 136 тенге. По последним данным, семья смогла собрать 12 436 458 тенге. Арлан мечтает лишь об одном, чтобы как можно быстрее побороть болезнь, поскольку, цитирую: «Не хочу, чтобы мама плакала». Реквизиты для помощи опубликованы в паблике help.arlan.
