Как казахстанские больницы относятся к детям с аутизмом, зачем врачи продолжают выписывать им массажи и диеты, — и почему образовательная система до сих пор боится таких детей?
Аутизм встречаются у 1–2% населения. В Казахстане, по данным Министерства здравоохранения, аутизм есть у порядка 20 000 детей. Семьи, в которых есть ребенок с аутизмом, часто сталкиваются с тем, что в системе образования их никто не ждет. Многие дети с аутизмом лишены возможности учиться даже в коррекционных школах и находятся на надомном обучении — в изоляции от сверстников. При этом, согласно казахстанскому законодательству, каждый ребенок с «ограниченными возможностями здоровья», в том числе и ребенок с аутизмом, имеет право на обучение в любом образовательном учреждении, которое выберут его родители. Рассказываем, как понять, что у ребенка есть диагноз, почему детям с аутизмом важно учиться в обычной школе и как создать для этого условия.
Когда мы готовили материал о детях с аутизмом и разговаривали с их родителями, нас поразила одна общая деталь: почти каждый говорил с нами так, словно оправдывался за диагноз. Некоторые признались, что даже близкие родственники, как только появились первые симптомы, не упускали случая задать “риторический” вопрос: «В кого у ребёнка аутизм?»
Представьте, с каким постоянным чувством вины живут многие родители: что не заметили вовремя, что начали заниматься слишком поздно, что не хватает ни времени, ни денег. И всё это — на фоне огромных усилий, которые они прикладывают: бесконечные занятия с детьми, курсы, книги, новые методики, попытки разобраться и понять, как помочь.
Принять диагноз — самое трудное. Первое время ты носишься с кипами бумаг, результатами МРТ головного мозга, надеясь, что вот-вот найдётся волшебное лекарство, и всё станет как у других детей. Но так не бывает.
«Я постоянно думала, что нужно сделать, к какому специалисту обратиться, в какой город поехать. Советчиков было много: одни говорили, что «успеть что-то важно до 4 лет», другие — что «до 7 лет», потом — «до 10», а кто-то утверждал: «После подросткового периода развития уже не будет, жизнь превратится в ад». Но потом мы все-таки поняли: аутизм неизлечим. Это не болезнь, а состояние», — рассказывает Динара Еркинова, мама Дании и Торехана.
Динара Еркинова вместе с детьми, Данией и Тореханом. Фото из личного архива семьи.
Динара вместе с супругом воспитывают 16-летних двойняшек с аутизмом. По её словам, когда детям было два года и появились первые тревожные симптомы, о таком диагнозе практически никто не говорил.
«В два года у детей не было прогресса в речи, скорее наоборот, был явный регресс. Врачи говорили, что надо просто подождать до трёх лет. Тогда кто-то посоветовал нам обратиться к невропатологу в Омске. Именно он впервые сказал, что у детей подозрение на ранний детский аутизм. Так я впервые услышала слово “аутизм”», – рассказала Динара.
Динара советует родителям детей с аутизмом прежде всего принять диагноз — только тогда, по её словам, и родители, и дети смогут обрести внутреннее спокойствие.
«Я часто слышу рассказы о многомиллионных курсах лечения стволовыми клетками или о каком-то чудо-враче в Ташкенте. Но важно понять: волшебной таблетки нет. Нужно принять, что аутизм останется навсегда, но при этом есть огромное количество возможностей скорректировать поведение, научить ребёнка жить полноценной и достойной жизнью».
Вокруг аутизма по сей день существует множество мифов. Пожалуй, самым жестоким и несправедливым из них была теория «холодных матерей», от которой отказался даже её автор.
В 40-е годы прошлого века австрийско-американский психиатр Лео Каннер, впервые введя термин «ранний детский аутизм», заметил, что родители детей-аутистов ведут себя отстранённо и холодно по отношению к своим детям. Каннер предположил, что аутизм возникает из-за «недостатка материнского тепла», хотя позднее сам признал свою ошибку и отказался от этой теории.
Однако вскоре эту мысль подхватил другой американец, психоаналитик Бруно Беттельгейм. В своём известном трактате он придумал образ «матерей-холодильников» — якобы равнодушных, бесчувственных женщин, не способных дать детям любовь и принятие. Из-за такого отношения матери, считал он, младенцы «разочаровываются в мире» и уходят в аутизм.
Так целое десятилетие несчастные женщины, приводившие к врачам своих детей, которые не говорили и не играли с другими детьми, вынуждены были слышать, что именно их равнодушие и холодность сделали их детей аутистами.
Более того, Беттельгейм всерьёз настаивал на том, что детей следует отбирать у таких родителей и помещать в специальные интернаты, поскольку только так они смогут «исцелиться».
Сегодня теория «холодных матерей» полностью дискредитирована, а её автор на закате жизни трагически покончил с собой. Но мифы и предубеждения вокруг аутизма не исчезли. До сих пор находятся те, кто верит, что аутизмом якобы стали болеть чаще, чем раньше, или что люди с аутизмом совсем лишены эмпатии.
Самое страшное, о чём с горечью говорят родители, — это то, что аутизм превратился в прибыльный бизнес. На их отчаянии зарабатывают деньги, предлагая дорогостоящее «чудо-лечение», которого просто не существует.
Жанна Калиева, врач по образованию и мама 17-летней дочери с аутизмом, уверена: все предлагаемые методы медикаментозного лечения, по её словам, — лишь игра на отчаянии родителей.
«Любой, кто обещает “исцеление” от аутизма, — шарлатан. Родители тратят огромные деньги, и им искренне кажется, что метод работает, хотя ребёнок просто взрослеет, и часть симптомов уходит естественным образом», — говорит Жанна Калиева.
Отвечая на вопрос о консультациях, стоимость которых доходит до 80 тысяч тенге за онлайн-приём, Жанна отметила, что цена абсолютно неоправдана:
«Одна консультация ничего не изменит и волшебной пилюлей не станет. Тот же модный метод пересадки стволовых клеток — чистой воды эксперимент над ребёнком за 20 тысяч долларов, который не подтверждён никакими научными доказательствами».
Диагноз аутизм в Казахстане может поставить только психиатр. Ни педиатры, ни невропатологи не имеют права ставить подобные диагнозы — они могут лишь обратить внимание на тревожные симптомы и направить семью к психиатру. Именно психиатр окончательно определяет, есть ли у ребёнка аутизм, назначает коррекционную помощь и в тяжёлых случаях помогает родителям оформить инвалидность.
«Сегодня очень много случаев гипердиагностики, особенно у малышей до трёх-четырёх лет. Ведь до этого возраста мозг ребёнка ещё активно развивается: формируется речь, понимание, социальные навыки, и симптомы, похожие на аутизм, часто проходят сами собой. Только после трёх лет становится ясно, аутизм это, задержка развития или что-то ещё.
Психиатр определяет диагноз и подсказывает родителям, куда двигаться дальше. А дальше главное — это не таблетки и лекарства, а полноценная коррекционная работа: занятия с педагогами, психологами, нейропсихологами, логопедами. В этом вся суть помощи при аутизме», – рассказала Вихновская Марина Владимировна — детский врач психиатр высшей категории, главный внештатный детский психиатр Министерства здравоохранения, заведующая ДПО РНПЦПЗ.
С другой стороны, родители утверждают, что правильный диагноз во многих случаях не удается поставить годами. На это есть причины. Мало специалистов, которые умеют диагностировать. И не очень понятно, что ты в итоге получишь благодаря этой диагностике. То есть, грубо говоря, человек думает: «Поставим диагноз — и что дальше? Только из детского садика выгонят, в школу не примут».
«Нам говорят: «Ну это же мальчик, мальчики позже начинают говорить». И про девочек говорят то же самое. Или: «Ребенок из двуязычной семьи, такие позже начинают разговаривать», – говорят родители детей с диагнозом аутизмом.
Потом, когда ребенок так и не заговорил, например, к четырем годам, у него обнаруживаются другие проблемы и родители начинают поиск объяснения.
«И тогда родителям говорят: «А где же вы раньше были?» Как будто это мамы-папы во всем виноваты».
Аутизм — это расстройство социального взаимодействия. Ребенок не умеет общаться с миром так, как это умеют нейротипичные дети. Задача в том, чтобы научить ребенка коммуницировать.
Например: ребенок не может попросить, у него нет ни слова «дай», ни жестов, ничего. Вместо того, чтобы выражать просьбу четко, он кидается на пол и устраивает истерику — и так по 20 раз в день. А его должны научить просить, а не устраивать истерику. И он будет спокоен.
«Когда ребенка учат коммуникациям, специалисты не только убирают крики, но и создают уверенность в общении. К сожалению, это не всех детей касается, степень социальных нарушений при аутизме бывает разной. Сегодня преобладают случаи аутизма с нарушением интеллекта, поэтому коррекция направлена не только на социализацию ребёнка, но и на максимальное восстановление интеллектуальных функций — настолько, насколько это вообще возможно», – говорит Марина Вихновская.
Люди с аутизмом часто не знают, чего от них ждут, они не угадывают по выражениям лиц. Но можно показать человеку видео о том, как ему надо вести себя во время беседы. Это называется видеомоделирование. Дальше определяют несколько вещей, которым можно научиться. Например, он может каждые две минуты задавать какой-то вопрос собеседнику. Потом репетиция — это тоже один из форматов обучения. Такая техника называется самоконтролем. Эти техники, по словам Марины Вихновской, является методом ABA -терапии.
Психиатр Марина Вихновская объясняет: госпитализация детей с аутизмом необходима только в крайних случаях — когда ребёнок может причинить вред себе или окружающим.
«В больнице применяются специальные препараты — нейролептики. Они не лечат аутизм, но могут входить в общую терапию, если есть четко диагностированные проблемы, которые мешают ребёнку жить и развиваться. Например, когда эмоциональные вспышки настолько сильны, что ребёнок не может контролировать себя и рискует навредить себе или другим», — говорит психиатр.
По её словам, лекарства могут помочь ребёнку справиться с тяжёлыми эмоциональными нарушениями, пока он постепенно учится управлять своими чувствами и говорить о них. Но важно понимать: медикаменты — это лишь вспомогательный элемент терапии, а не лечение самого аутизма.
«Согласно утверждённому в 2021 году клиническому протоколу лечения аутизма, существуют несколько препаратов, разрешённых к применению. Это нейролептики — например, рисперидон, сонапакс. Однако важно помнить: эти лекарства не лечат аутизм сам по себе и не назначаются автоматически каждому ребёнку с диагнозом. Их применяют только при серьёзных сопутствующих проблемах, с которыми семья и обычный участковый психиатр уже не могут справиться самостоятельно», — подчёркивает специалист.
В то же время родители детей с аутизмом говорят, что у казахстанской психиатрической школы есть старая добрая традиция — объяснить все проблемы ребенка каким-то одним состоянием, одним диагнозом. А ведь даже знание о том, что у человека может быть не одно заболевание, а несколько, помогает увидеть, что есть другие состояния, и предложить соответствующую помощь. Например, ребенок с установленным диагнозом «аутизм», в подростковом или в предподростковом возрасте резко начал плохо себя вести, впал в какое-то ужасное состояние с тревогой, ритуалами. В такой ситуации врачи нередко разводят руками: «Ну что вы хотите, у вас аутизм!». И легко могут упустить то, что у ребенка началась депрессия.
Сегодня родителям детей с аутизмом предлагают множество разных методов помощи — далеко не всегда имеющих доказанную эффективность. Метод Томатиса, массажи, БАДы и, конечно, знаменитые безглютеновые и безказеиновые диеты, которые часто продвигают чуть ли не как панацею.
«Диету нельзя назначать просто так, “на всякий случай”. Для этого должны быть конкретные медицинские показания, а не просто сам факт аутизма», — отмечают специалисты.
Отдельная история — дельфинотерапия, которая, несмотря на популярность, вызывает немало вопросов и даже опасений. Психиатр Марина Вихновская признаёт:
«Теоретически опасным может быть любой контакт с животным — никто не знает заранее, как поведёт себя дельфин рядом с ребёнком. Но если говорить о животных в целом — лошади, дельфины, собаки — для детей с аутизмом они действительно полезны. У таких детей часто нарушена сенсорика: им сложно прикасаться к чему-то, сложно воспринимать ощущения и текстуры. А тут дельфин — тёплый, гладкий, немного влажный. Лошадь — мягкая, эмоционально открытая. Всё это помогает ребёнку постепенно раскрыться и освоить новые ощущения».
Детям с аутизмом нужны специальные образовательные условия, но набор этих условий варьируется в зависимости от индивидуальных особенностей ребенка. Например, одним детям нужно совсем немного поддержки. У них может не быть официального диагноза, но при этом все равно возникают трудности в обучении. Другим же детям с аутизмом нужны специальные педагоги – тьюторы, владеющие эффективными методиками, адаптированные программы, оборудование для сенсорной разгрузки и многое другое.
Детям с аутизмом не нужно учиться дома или в специальной коррекционной школе. Наоборот, надомное обучение приносит вред детям с аутизмом.
«Самая большая проблема детей с аутизмом — это недостаток социальных навыков и трудности с коммуникацией. Домашнее обучение не решает, а лишь усиливает эти проблемы. Дети остаются в социальной изоляции, теряя возможность развиваться вместе со сверстниками», — объясняет Нурия Балтабайқызы, глава ассоциации Autism Kazakhstan.
Однако и инклюзия в казахстанских школах сталкивается с массой препятствий. Например, элементарно не хватает специально оборудованных помещений, где ребёнок мог бы прийти в себя во время эмоционального кризиса.
«Представьте, ребёнок начинает кричать или плакать на уроке. По правилам, тьютор должен отвести его в ресурсный кабинет, чтобы он успокоился. Но в реальности таких кабинетов нет — приходится сидеть в коридоре или искать тихий уголок», — рассказывает Нурия.
Ещё одна серьёзная проблема — администрации школ очень быстро начинают настаивать на переводе ребёнка на домашнее обучение, ссылаясь на его «плохое поведение». Такая практика в Казахстане не исключение, а скорее правило, особенно в регионах, маленьких городах и аулах.
«Приходит человек в школу с решением ПМПК. Но в школе говорят: мы не знаем, к кому вас направлять. Понятно, что первая реакция — это отторжение, ведь никогда такого не делали. Родителям приходится через это отторжение пробиваться. Часто приходится сталкиваться с дикой инертностью», – говорят родители детей с аутизмом.
Одна из мам рассказала, как её сына попытались исключить уже в первую неделю обучения:
«Школу испугало поведение моего сына, хотя у него были все заключения, был тьютор. Пришлось напоминать директору о необходимости дать ребёнку время адаптироваться. После этого ситуация изменилась — сейчас сын с удовольствием учится, особенно любит математику. Для таких детей крайне важна среда, где они видят пример других детей и стараются им следовать», — поделилась она.
Найти квалифицированного тьютора в казахстанских школах – непросто.
«Директора школ часто вынуждены назначать тьюторами обычных учителей-предметников — биологов, математиков, историков или преподавателей начальных классов, а иногда и вчерашних выпускников педагогических вузов. Эти специалисты стараются помочь, но, к сожалению, без необходимой подготовки, особенно в области прикладного анализа поведения, им крайне сложно эффективно работать с детьми с аутизмом», — поделилась она.
В любом случае, где лучше учиться ребенку с аутизмом, согласно законодательству РК, определяют его родители или законные представители. Если они посчитают нужным учить своего ребенка в коррекционной школе, они имеют право это сделать. Но также у них есть право обучать своего ребенка в общеобразовательной школе. Сегодня инклюзивное обучение — это мировой тренд. И в Казахстане запрос среди родителей тоже растет.
Формально зарплату тьюторам должна оплачивать школа, но на практике эти деньги настолько малы, что родители вынуждены доплачивать сами. Доплаты тьюторам из карманов родителей — это нарушение права ребенка на получение доступного образования, потому что дети, чьи близкие не имеют возможности платить, оказываются без поддержки.
Подготовили Айгерим Абилмажитова и Жанна Сагидулла
