Мамы двух 5-летних казахстанцев, больных тяжелейшим генетическим заболеванием, добились встречи с вице-министром здравоохранения и задали ему вопросы о лекарстве за сотни тысяч долларов, передает корреспондент ИА «NewTimes.kz».
У Сарсеновой Айгерим из Павлодара - 5-летний сын по имени Али. Долгожданный для родителей малыш родился весом 4 килограмма и ростом 56 сантиметров. До полутора лет Али внешне был совершенно здоров, но внезапно Айгерим начала замечать признаки деформации грудной клетки, а затем и ног. Это был первый тревожный звоночек, но, к сожалению, верный диагноз удалось узнать только спустя 2,5 года - мукополисахаридоз IV типа. К 4 годам Али уже перестал расти. А теперь он уже год ждет лечения, но пока все безрезультатно: предполагалось, что средства выделит область, но нужной суммы в бюджете, видимо, не нашлось.
Всего в Казахстане на данный момент проживает 5 детей с мукополисахаридозом именно 4 типа, а в целом этот диагноз поставлен 45 несовершеннолетним казахстанцам. И, по словам Айгерим, дети с другими типами мукополисахаридоза получают лечение.
«Правильный диагноз нам поставили только год назад, в октябре 2016 года. Долго не могли врачи разобраться, в итоге отправили анализ сына в Германию, а оттуда результатов я ждала полгода», - говорит мама 5-летнего Али.
Вместе с Айгерим в Астану из Карагандинской области приехала Аманжулова Шалкар - еще одна мамочка маленькой «обладательницы» страшного диагноза. Ее дочери Гульназ - 5 лет, как и Сарсенову Али. Этой малышке повезло немного больше: и диагноз был поставлен вовремя, и деньги в бюджете нашлись. Но сейчас ее мама переживает из-за того, что на следующий год они останутся совсем без лекарств: если этот вопрос будет закреплен непосредственно за министерством, то область перестанет финансировать лечение маленькой Гульназ. А прерывать лечение иногда даже гораздо опаснее, чем вообще не начинать его.
«Не пытайтесь усидеть на двух стульях», - сказали женщине в Карагандинской области.
Кроме этих малышей в Казахстане есть еще трое ребят, нуждающихся в лекарстве. Более того, все трое – из одной семьи. Можете себе представить, какие суммы необходимо было бы выложить на платное лечение для таких детей: одна ампула с инъекцией стоит 565 тысяч 650 тенге. Количество флаконов зависит от веса ребенка. Например, 5-летнему Али нужно 317 ампул в год. А это, между прочим, 179 млн 311 тыс тенге (более $538 тыс)!
Мукополисахаридоз – заболевание редкое и генетическое. Если речь идет именно о 4 типе, то он характеризуется значительными деформациями скелета, особенно, грудной клетки. Долгое время болезнь считалась неизлечимой, но то самое дорогостоящее лекарство способно продлевать жизнь и улучшать ее качество.
«Моя доча раньше жаловалась, что у нее косточки болят, руки, ноги. Но после лекарства ей стало лучше! Мы перестали постоянно лежать в больнице. Это же болезнь накопления: засоряется все в организме. Прекращение препарата может привести к тому, что ребенок не выдержит просто: организм очищали, а потом он снова стал засоряться еще с большей скоростью», - рассказывает Шалкар.
Именно поэтому девушки решили напрямую «штурмовать» Минздрав, потому что понимают – медлить нельзя. Встреча с министром Биртановым была назначена на сегодняшнее утро, но уже ночью, прибыв в Астану, они узнали, что все переносится на конец сентября. Еще целый месяц долгих и мучительных сомнений и переживаний. Как объяснила Айгерим, приказ о включении жизненно важного препарата в список бесплатных лекарственных средств уже подписан министром. Только вот сам приказ заплутал между ведомствами.
«В Минздраве мне сказали, что уже все подписано, и приказ лежит на регистрации в Минюсте. Но позвонив туда, я узнала, что приказ ушел обратно в Минздрав на доработку! Что это значит? Я считаю, что это искусственное оттягивание времени делается для того, чтобы этот приказ не начал действие с 2018 года, а просто затянулся еще на год. Целый год я добиваюсь всего этого, на конференции по видеосвязи министр обещал, что все будет сделано. Но я боюсь, что мой ребенок останется без лекарств. А ведь их жизнь итак совсем коротка…», - нервничая и запинаясь, объясняет Айгерим.
Волнуется Айгерим еще и по поводу информации, которую она получила из своих собственных источников.
«Я не опираюсь на это, но все же переживаю. Судя по некоторой информации, сейчас единый дистрибьютор не может назначить стоимость лекарства, из-за этого больница наша павлодарская не может сделать заявку на препарат в этом году», - добавляет мама Али.
Девушки волнуются не только из-за своей личной беды, но еще и по причине всеобщей неграмотности в данном вопросе. И Айгерим, и Шалкар только после установления диагноза детям узнали, что сами являются носителями гена.
«Хочется, чтобы людей проверяли заранее. Чтобы человек был в курсе, что его может ожидать», - говорит Айгерим.
Шалкар добавляет, что она ездила в Россию для проверки, после чего выяснилось, что и она, и ее муж являются носителями гена. Обе девушки надеются на то, что ситуация с диагностикой и лечением данной болезни когда-то кардинально изменится в Казахстане.
«Эти детки умирают очень быстро, но все понимают. Мы просим государство, чтобы оно не оставило нас и помогло нам с нашими детками! Чтобы они жили и были счастливы здесь… Мы надеемся на нашу страну, на нашего президента и на министерство здравоохранения!» - со слезами на глазах произнесла Шалкар.
В результате встречи корреспондентов ИА «NewTimes.kz» с мамами тяжелобольных малышей все же удалось добиться того, чтобы девушки попали на прием к вице-министру здравоохранения Алексею Цою. Во время беседы с Алексеем Владимировичем девушки задали ему все интересующие вопросы, в том числе узнали, что приказ все-таки вернется в скором времени на регистрацию в Минюст, и вопрос с финансированием лечения их деток будет действительно решен с января 2018 года. Редакция агентства будет внимательно следить за развитием событий.
Материал подготовила Екатерина Мостовая
