Почка из Пакистана и борьба за лекарства: Как живут казахстанцы после трансплантации

Пациент после трансплантации почки

Проблемы со здоровьем у Ирины Фиценко начались еще в 14 лет. Она обратилась в поликлинику, пожаловавшись на боль в области диафрагмы, думая, что у нее гастрит. Но анализы показали другое — снижение функций почек, пиелонефрит. В 25 лет Ирина начала проходить программный гемодиализ. Находилась она на нем всего два месяца. Далее следовал двухгодичный перерыв, а после были еще два месяца гемодиализа в 2007-м.

«Качество гемодиализа в 2005 году в Казахстане, в столице в частности, оставляло желать лучшего. Пациенты все чувствовали себя очень плохо. Меня выносили на каталке. Мой отец и брат были вынуждены меня поднимать на 6-й этаж на руках. На следующий день я отлеживалась дома, а после снова гемодиализ. Так три раза в неделю по 4 часа я лежала на программном гемодиализе, наблюдая все ужасы, которые вокруг меня происходили. Двухгодичного перерыва на самом деле не должно быть. Я сбежала из больницы и перестала ходить на гемодиализ, так как занялась поисками другого выхода из ситуации. Я являюсь ярким примером того пациента, которым быть нельзя. Это чистая случайность либо выносливость молодого организма, что со мной не произошло плохого. Я ездила по всем церквям, целителям, бабушкам, тарологам, шаманам. Каким-то чудом мне удалось протянуть два года. Я не контролировала свои анализы, не понимала, что происходит с моим организмом. Но с каждым месяцем ощущала, что мне становится хуже и тяжелее», — вспоминает Ирина.

Вскоре у нее начались проблемы со зрением. Откладывать гемодиализ было нельзя, потому она вернулась к традиционному лечению.

В 27 лет Ирина перенесла трансплантацию почки.

«Для трансплантации органа я выбрала Пакистан. Сумма трансплантации — 36 тыс долларов. Клиника занималась поиском и подбором донора. В течение пяти дней мне нашли донора. Мы прибыли в Пакистан 26 марта, а 1 апреля меня уже забрали на операцию. Своего донора я не знаю — это медицинская тайна. После операции я пробыла три дня в реанимации, а после меня перевели в палату. До 26 апреля я находилась под наблюдением», — вспоминает женщина.

Ирина рассказала, что в течение месяца в Пакистане с ней работал реабилитолог. Послеоперационная программа состояла не только из физических нагрузок и наблюдения врачей, но и правильного питания. В Казахстане никакого реабилитолога не было. Женщине приходилось все делать самой. Обследования по приезде также не было. Ирину поставили на учет, направили на медкомиссию, чтобы доказать инвалидность и получать лекарства.

«Моя жизнь после трансплантации изменилась на 180 градусов. Я знаю принципы питания, соблюдаю режим дня, соблюдаю режим приема препаратов. Для меня это часть жизни», — рассказала она.

Ирина живет с чужим органом больше 10 лет. Она занимается общественной работой и информирует людей о донорстве органов.

Пациент после трансплантации легких

В 2008 году Алла Королева сильно заболела. Тогда ей поставили диагноз «фиброз легких». Это прогрессирующее заболевание, которое требует, чтобы пациент постоянно находился на кислородной терапии.

«До пересадки легких я не могла двигаться, ходить и была зависима от кислорода. Лечения нет. Есть только поддерживающая терапия, потом появились в дальнейшем противофиброзные препараты, но они только поддерживают и только на начальных стадиях. Поэтому оба легких необходимо было пересадить. В 2018 году меня поставили в лист ожидания, я ждала донора. В 2019 году мне сделали трансплантацию. У меня посмертное донорство», — рассказала казахстанка.

Послеоперационный период длился два месяца. Он подразумевал физические нагрузки на легкие, ЛФК. Алла рассказала, что была необходимость разрабатывать легкие, чтобы раздышать их.

«Надувала шарики. Чуть позже родные купили мне дыхательный тренажер. И по рекомендациям врачей я делала упражнения. У тех, кто доходит до такой операции, ослабленный организм и атрофия мышц. Требовалась полная реабилитация организма, потому что слабые были ноги, кости и т. д. В течение года необходимо больше движения. Через пять месяцев, как я вернулась домой, записалась в тренажерный зал, чтобы укрепить организм. Помимо этого, важно вовремя принимать таблетки и меньше контактировать с людьми. Образ жизни, конечно, изменился», — отмечает героиня.

По словам казахстанки, организм нужно поддерживать на протяжении всей жизни, расслабляться нельзя. Это цена, которую каждый пациент после трансплантации органов платит за жизнь.

«Когда я приехала домой после трансплантации легких и получила возможность дышать полной грудью, я была рада обнять весь мир. Я была рада, что могу дышать полноценно, как здоровый человек. После трансплантации изменился режим дня, питания, отдыха. Я продолжаю заниматься спортом. Не забываю о встречах с друзьями и родными. Также после трансплантации легких мне захотелось больше отдавать, появилось желание помогать людям, по возможности заниматься благотворительностью, оказывать посильную помощь», — поделилась эмоциями Алла.

Риск отторжения органа

Пересаженный орган, как и весь организм в целом, требует особой заботы — дисциплины жизни. Иначе организм распознает новый орган как чужой и иммунная система начинает медленно его разрушать. Причиной для отторжения может стать любая инфекция или вирус, а также неправильно подобранные лекарства.

Фото: Fabrizio Bensch/Reuters

На фоне иммуносупрессии у Ирины Фиценко после трансплантации почки развилась миома матки.

«Матка начала давить на трансплантат, ухудшая его кровоток. Эту проблему мы в срочном порядке решали хирургическим путем», — рассказала Ирина.

Алла Королева после трансплантации легких не выходит из дома без медицинской маски, чтобы не вдыхать инфекции, бактерии, вирус или не подхватить грибок легких.

«У нас может случиться отторжение на фоне пневмонии. Если из-за слабой иммунной системы организм не справится, то тоже риск отторжения. Мы принимаем оригинальные препараты, и если нам решат его сменить на аналоги, или врач, который меня не ведет, решит мне заменить дозировку, это тоже риск. Риск отторжения может возникнуть даже если неправильно выпить лекарства. Если другие узкие специалисты назначают мне другие препараты, этот момент я должна обговорить со своим врачом, потому что они могут быть несовместимыми. По питанию тоже есть риски. Однако со временем риск уже снижается, а человек привыкает к таким индивидуальным правилам», — заметила Алла.

При этом, отмечают пациенты, не стоит жить в замкнутом пространстве, боясь, что случится отторжение. Нужно стараться вести активный образ жизни и общаться с людьми.

Помогает ли государство пациентам после трансплантации? 

Как рассказала Ирина Фиценко, государство помогает казахстанцам после трансплантации. Во-первых, все пациенты находятся на Д-учете у узких специалистов и необходимо сдавать раз в месяц или раз в три месяца анализы крови.

«Один анализ крови на циклоспорин, который мне нужно сдавать раз в три месяца, стоит 8 тыс тенге, и таких пробирок за один раз мне нужно сдать две. Раз в три месяца я бы тратила по 16 тыс тенге только на анализ крови. Но за это платит государство. Более того, мы получаем бесплатно все препараты иммуносупрессии. Одна упаковка «Майфортика» стоит 27 тыс тенге. «Сандимун», который я принимаю, стоит 96 тыс тенге. И таких упаковок мне в течение месяца нужно 2-3. То есть на поддержку лекарствами одного пациента порядка 500 тыс тенге уходит. Еще один нюанс: поскольку после трансплантации пациенту присваивается группа инвалидности, каждый пациент находится на госпособии», — рассказала Ирина.

Вот только пособий, которые выдают казахстанцам, катастрофически не хватает на жизнь. Алла Королева рассказала, что получила вторую группу инвалидности, которая предполагает выплату в размере 55 тыс тенге. Несмотря на то что большую часть лекарств оплачивает государство, пациентам все равно за свой счет приходится сдавать часть анализов и покупать другие лекарства. От пособий практически ничего не остается.

Есть и другая проблема. В Казахстане пациентам после трансплантации органов предлагают заменить оригинальные препараты на дженерики (аналоги), что может стоить им жизни. Так, в феврале 2021 года разразился скандал. Вместо оригинальных препаратов ТОО «СК-Фармация» закупило дешевые аналоги. Похожий случай был и в 2017 году. Пациенты недоумевают: почему они должны каждый раз бороться за свои препараты и при смене руководства «СК-Фармация» не происходит преемственности в понимании, что необходимо и важно для казахстанцев?

«Как в 2017 году, так и в 2021 году, благодаря тому, что мы объединились всем нашим сообществом пациентов, нам удалось привлечь внимание к этой проблеме и добиться того, чтобы нам не меняли препараты на дженерики. Перевод пациента с оригинальных препаратов на дженерики опасен тем, что пациент может потерять трансплантат и вернуться вновь на гемодиализ. Содержание пациента на гемодиализе в месяц государству обходится в 5 млн тенге, тогда как содержание пациента после трансплантации, как я уже сказала, в таблетированном варианте обходится в 500 тыс тенге. Понимаете разницу? Да, в 10 раз», — рассказала Ирина Фиценко.

Теперь же пациенты боятся, что из-за войны в Украине и геополитических конфликтов может возникнуть проблема с лекарственным обеспечением. Они не раз обращались в Минздрав РК, где отвечают, что «пока проблемы нет».

О тех, кто еще ждет спасительный орган

41-летняя карагандинка Ольга Полянская годами ждет пересадки сердца.

Фото: scmp.com

Фото: scmp.com

В 2018 году Ольгу вдруг стал беспокоить кашель. Она обратилась к терапевту в частную клинику города, где ей сделали флюорографию и поставили диагноз «бронхит». Однако лечение не помогало. Каждый день состояние здоровья Ольги ухудшалось. Не выдержав, она вызвала «скорую», которая доставила ее в кардиологическое отделение. Врачи заявили, что сердце пациентки сильно увеличено. Именно тогда прозвучали слова о трансплантации органа. Ольга отмечает, что буквально за месяц из здорового человека она превратилась в инвалида.

Трансплантация сердца в Казахстане проводится. Операцию делают в национальном научном кардиохирургическом центре.

«Я стою в листе ожидания с 2019 года. За четыре года не было ни одного звонка. Меня ни разу не вызвали в центр. Подходящего для меня донора нет. У пациентов, ожидающих трансплантации, нет понятия очереди. Если находится орган, его подбирают по определенным параметрам людям, у которых он должен прижиться. То есть можно завтра встать в лист ожидания, а уже послезавтра тебя могут прооперировать. Но здесь, в Казахстане, проводятся две операции в год, и это в лучшем случае. При этом сердца в Казахстане ожидает около 400 человек. Некоторые не дожидаются», — поведала Ольга.

Женщина решила подать на квоту и получить сердце за рубежом.

«Есть такой закон о лечении граждан Казахстана за рубежом за счет бюджетных средств. Так, в ноябре 2020 года я съездила в столицу, в кардиоцентре мне провели полное обследование и предоставили заключение о том, что я действительно нуждаюсь в трансплантации. Затем я связалась с отделом квот в министерстве здравоохранения РК, отправила все необходимые документы. В ответном письме было написано буквально следующее: «В настоящее время рабочим органом приостановлено направление граждан Казахстана на трансплантацию органов на неопределенное время. За 2017–2020 гг. ни одному из числа направленных граждан РК на лечение в Индию не была проведена трансплантация органов (сердце, легкие)…». В законе написано «лечение граждан за рубежом», то есть каждый гражданин имеет право выбирать ту или иную страну. Но Минздрав РК сослался на статистику только Индии и отказал мне в квоте. Остается надеяться на благотворителей и открывать сбор средств на трансплантацию», — сетует Ольга.

Она около года ведет сбор средств. Ее готовы принять в Беларуси, но цена операции — 110 тыс долларов. И это только стоимость операции, обследования и медикаментов, но не самого органа.

«Получается, что каждый гражданин, который нуждается в трансплантации, должен надеяться только на себя либо просить помощь у соотечественников. Государство никаким образом не может улучшить состояние именно по трансплантации, потому что очень мало в СМИ об этом говорится, очень мало об этом пишется. Многие люди даже не понимают, что такое посмертное донорство, и боятся голосовать в Egov.kz. Мало кто знает, что даже если вы готовы стать посмертным донором, не факт, что органы подойдут и спасут жизнь другого человека. После того как вы дали согласие на посмертное донорство в Egov.kz, никто не будет преследовать вас из-за желания получить ваш орган. Чтобы орган подошел, необходимо провести ряд обследований. Но люди этого не знают и верят байкам», — отметила Ольга.

Женщина не теряет надежду. Она подала заявку о помощи в фонд «Народу Казахстана». Собственными силами и благодаря казахстанцам Ольга собрала 30 тыс долларов. Счет идет не на дни, а на минуты, но вера в светлое и здоровое будущее есть всегда.