К нам в редакцию обратилась астанчанка Айгерим Сарманова. Ее четырехлетнему сыну Бейбарысу нужна срочная операция. При рождении ему поставили диагноз Spina bifida, мальчик появился на свет с врожденной спинномозговой грыжей. После этого были 4 года лечения, непрерывной реабилитации, борьбы и надежд. Самая главная из них – поставить ребенка на ноги и открыть для него целый мир. Недавно Айгерим объявила о сборе средств на операцию. Ее стоимость – 28 млн тенге – сумма, непосильная для молодой семьи. Свою историю борьбы за здоровье и счастливое будущее сына Айгерим Сарманова рассказала ИА «NewTimes.kz».
Бейбарыс Бахтияр родился в 2018 году. По словам его мамы, после родов ребенка сразу забрали из родильной палаты для обследования. А через несколько часов поставили Spina bifida — сложный врожденный дефект развития спинного мозга и позвоночника, тяжелая форма спинномозговой грыжи.
«Я не понимала, что происходит. Мне лишь говорили: «Не переживай, все будет хорошо». На мои вопросы, что с моим сыном, отвечали: «Ждите, скоро придет врач и все объяснит». И только утром я смогла поговорить с врачом и услышала: «У вашего ребенка Spina bifida, нужно срочно оперировать. Я никогда раньше не слышала о таком диагнозе и понятия не имела, что это. Не передать словами, какую боль я испытала, услышав все это», — говорит Айгерим.
После этого малыша положили в хирургию для новорожденных.
«На пояснице у него была большая грыжа. Он родился маленьким и врачи ждали, пока сын наберет вес, чтобы после операции можно было не переживать о том, что шов разойдется. Через неделю Бейбарыса повезли в больницу, где ему сделали МРТ для проведения операции. За полчаса до операции я разговаривала с нейрохирургом. Он спросил, почему я не прервала беременность, и сказал, что дети с таким тяжелым диагнозом в большинстве своем парализованы ниже таза, что мой сын не будет ходить, не сможет жевать самостоятельно и будет в подгузниках, потому что не будет чувствовать позывы. Я тогда ничего не смогла ответить, просто молча плакала», — рассказала она.
По словам Айгерим, беременность протекала без нареканий, ни один скрининг не выявил у сына грыжу. Когда мальчику было 16 дней, ему сделали операцию по иссечению грыжи.
«Операция была сложной и длилась больше 3 часов. Доктор сказал, что сделал все, что было в его силах. Нас выписали домой через месяц после рождения сына уже с огромным швом на пояснице. Я молилась день и ночь, и была счастлива, что он жив и рядом со мной. Наш сын пережил столько, будучи совсем крошкой. Во время прогулок на улице я смотрела на других деток и понимала, что мой ребенок будет немного другим в физическом плане. Приходя домой, я плакала навзрыд, — поделилась Айгерим Сарманова —Мы постоянно ложились в больницы (отделение неврологии, урологии, хирургии и нейрохирургии) и постоянно ходили на реабилитацию, получали ЛФК (лечебная физическая культура), ходили на плавание, проходили все назначенные физиопроцедуры и много курсов иглотерапии. Мы практически не отдыхали. Все заработанные деньги и помощь от родных мы тратили на то, чтобы поставить ребенка на ноги. Были дни, когда нам с мужем было нечего есть».
После всех усилий, лечения, реабилитации Бейбарыс начал ходить в год и 10 месяцев. Счастью семьи не было предела, признается Айгерим.
«Также продолжали реабилитацию, так как сын ходил неровной походкой, очень слабо и мало. Со временем походка стала лучше, ребенок научился подниматься по ступенькам, перешагивать преграды и бегать. Но за последний год мы начали замечать сильные внешние изменения: искривление стоп, ноги ниже колен не набирали мышц и стали худыми, ухудшилась походка, сын начал сильно хромать. Сын начал жаловаться на боли в ногах и проситься на руки, он делает не больше 5 шагов. Мы сделали МРТ, и он показал «фиксированный спинной мозг». Это когда спинной мозг «припаялся» на месте послеоперационного рубца и с ростом ребенка с каждым движением он натягивается. От спинного мозга идут нервные корешки, которые при натяжении становятся тоньше и могут порваться. С каждым таким действием ребенок может потерять функции, за которые отвечают нервные корешки», — рассказала Айгерим.
Она добавила, что с мужем и сыном они снимают жилье, работает только супруг, потому что Айгерим все время посвящает лечению и реабилитации сына. Какое-то время мальчик ходил в детский сад, пока не начал жаловаться на боли в ногах.
«Вплоть до октября мы ходили на реабилитацию, сейчас соблюдаем охранный режим: нельзя бегать, прыгать, делать ничего лишнего. Он сидя играет, рисует. Много не ходит, потому что ноги болят. Раньше сын не жаловался на боли, но все равно не мог долго ходить», — отмечает Айгерим.
Сейчас Бейбарысу нужно провести срочную повторную операцию, говорит она. Это поможет сохранить ребенку возможность ходить самостоятельно и не потерять все навыки и умения, которых удалось добиться благодаря 4 годам реабилитации. На проведение операции в Израиле необходимо 28 млн тенге, не считая других расходов — перелета, обследований и консультации врачей, проживания и питания.
«Это сумма, непосильная для семьи. Зарплата супруга уходит на аренду жилья, оплату коммунальных услуг, продукты. Я начала сбор средств на операцию на странице help_beibarys в Instagram. Благодаря помощи родных, близких, друзей и знакомых удалось собрать более 4 млн 800 тыс тенге. Я очень благодарна всем за помощь. Сейчас сбор замедлился. Я пишу в различные организации, фонды, в СМИ, паблики в соцсетях, блогерам, пока никто не откликнулся. Мы будем рады любой помощи. Раньше мы никогда никому не рассказывали о заболевании ребенка и нашей ситуации, старались справляться сами, помогали наши ажеки и аташки. Когда я открыла сбор, родственники были в шоке, начали звонить, узнавать», — отметила Айгерим.
После операции необходимо как минимум 15 дней быть в клинике под наблюдением.
«Когда я открыла сбор, мне стали писать мамы детей с таким же диагнозом, которые ездили в Израиль. Они спрашивали: «Почему такая сумма, учитывая существующие расценки?». В ответ на это я просто расплакалась, потому что по неопытности упустила из виду все моменты, и не рассчитала средства на перелет, проживание, питание. Теперь я думаю, где достать эти деньги. Поговорила с координатором из Израиля, которая работает с людьми из стран СНГ и попросила сделать рассчет, вышло около 28 млн тенге долларов — это только на операцию спины. Есть еще обследования, услуги врачей. Также нам необходимо будет делать операцию на стопы, ее стоимость - 27 тыс долларов. Мы пока не ведем сбор на нее», — делится мама Бейбарыса.
По ее словам, на помощь отзывается немало людей. Также есть и те, кто пишет: «Что ты делала 4 года? Ты же знала, что так будет».
«Они не понимают, потому что не сталкивались с этой ситуацией. Все эти годы мы постоянно боролись, что-то делали. У нас есть выписки с портала, результаты обследований. Я стараюсь не обращать внимания на такие комментарии, но иногда меня накрывает, я много плачу», — делится мама Бейбарыса.
Она пояснила, что такие операции делают и в Казахстане.
«Кто-то из пользователей в соцсетях написал пост о том, почему стараются повезти на операцию за границу. Люди начали писать разные комментарии. Есть случай, что до операции ребенок был ходячий, а после нее перестал ходить. В казахстанских фондах отказывают в содействии в получении квоты, ссылаясь на то, что эту операцию делают в нашей стране. Мы были на приеме у наших нейрохирургов, они подтвердили, что операция нужна. Но гарантий нет. Врачи говорят: «Мы постараемся сделать все, что сможем». Случай на случай не приходится. Когда я писала письма в различные фонды, указала, что в Казахстане нет микронейрохирургов, а профессор из Израиля, у которого мы были на консультации во время его приезда в Шымкент, делает операции только по нашему диагнозу».
По ее словам, в свои 4 с половиной года Бейбарыс растет способным и любознательным мальчиком. Он легко запоминает стихи, полностью изучил животный мир и очень любит книги.
«Он так и говорит мне: «Мама, купи мне книгу». Бейбарыс очень любит животных, рисовать. У него большая тяга к знаниям. Уже в начала марта нам бы желательно поехать на операцию. Когда соберется половина суммы, нам будут назначать точную дату операции. К сожалению, пока сбор замедлился, но мы не теряем веры. Я пишу во все организации, куда только можно, обращаюсь ко всем в надежде на помощь. Единственная цель в моей жизни — поставить ребенка на ноги, чтобы он выздоровел и был счастлив», — сказала мама Бейбарыса. — Во время одного из этапов реабилитации мы лежали в больнице с женщиной, у ее дочери тоже такой диагноз, легкая форма. Они 2 года собирали деньги на операцию в Израиле, в то время еще началась пандемия. В какой-то период времени ей стало трудно ходить и приходилось лежать. Слава Богу, им удалось собрать нужную сумму и девочке сделали операцию. Сейчас она ходит в школу, все нормально. Мы надеемся, что после этой операции нашему сыну станет лучше. Мы живем только этой надеждой».
