Детям с редкой мутацией остается надеяться только на акиматы: Минздрав изменил правила

В ответ на запрос редакции Минздрав сообщил, что исключить из списка важных орфанных лекарств препарат «Аталурен» для детей с миодистрофией Дюшенна решили еще в апреле этого года. Однако объяснить, почему было принято такое решение в отношении жизненно важного для детей препарата, в ведомстве не смогли.

При этом в Минздраве заявили, что с 1 января 2027 года пациенты с миодистрофией Дюшенна смогут бесплатно получать препараты «Преднизолон» и «Дефлазакорт» независимо от стадии заболевания. Сейчас эти лекарства родители покупают за свой счет. К слову, данные препараты помогают лишь контролировать течение болезни и не являются полноценной заменой «Аталурену».

Читайте также: «Плати или умирай»: как изменилась жизнь диабетиков в Казахстане после решения Минздрава

Также ведомство не дало четкого ответа на вопрос, почему обеспечение пациентов «Аталуреном» решили переложить на плечи местных акиматов. В министерстве лишь сослались на новые правила, утвержденные в марте 2026 года, на которые они якобы опирались. При этом в Минздраве не пояснили, потянут ли акиматы закупку такого дорогого препарата, стоимость которого оценивается в несколько десятков миллионов тенге, и смогут ли местные власти дать гарантию, что «Аталурен», без которого ребенок с редким диагнозом может перестать ходить, будет в наличии всегда.

Что касается закупа лекарств, в ведомстве напомнили, что за это отвечает «СК-Фармация», подчеркнув, что если поставки будут срываться, поставщиков будут штрафовать, а ответственных лиц привлекать к дисциплинарной ответственности.

Чтобы избежать дефицита лекарств, Минздрав предлагает своевременно планировать закупки, создавать запасы препаратов и постоянно контролировать их наличие на складах и в медицинских организациях. Однако будут ли эти меры работать на практике, а главное — как именно, пока непонятно.

Почему «Элевидис» до сих пор не завозят в Казахстан?

Отдельно в Минздраве прокомментировали ситуацию с препаратом «Элевидис», который применяется для лечения миодистрофии Дюшенна во многих развитых странах, но в Казахстане до сих пор считается препаратом с недоказанной эффективностью.

В ответ на это в ведомстве сообщили, что регистрация любого лекарства начинается только после обращения производителя или его официального представителя. После этого препарат должен пройти установленную процедуру экспертизы.

Таким образом, появится ли «Элевидис» в Казахстане, зависит от того, подаст ли производитель заявку на регистрацию. При этом Минздрав не уточнил, обращалась ли компания-производитель ранее и ведется ли сейчас работа по выводу препарата на казахстанский рынок.

Что такое «Элевидис» и «Аталурен»?

• Элевидис — препарат, который может воздействовать на причину болезни.
• Аталурен — препарат поддержки, который нужно принимать постоянно.

Раньше дети с миодистрофией Дюшенна получали препарат «Аталурен» бесплатно через поликлиники. При этом лекарство очень дорогое: раньше один месяц лечения стоил около 12–13 миллионов тенге, а сейчас цена выросла почти в два раза.

Недавно Министерство здравоохранения сообщило, что с июля закупать препарат будут уже не централизованно, а через акиматы. То есть ответственность за обеспечение детей лекарством перейдет на местные власти.

Именно это и встревожило родителей. Они боятся, что у некоторых регионов просто не хватит денег на закупку такого дорогого препарата. Если возникнут задержки или перебои с поставками, это может напрямую сказаться на здоровье детей. Подробнее читайте здесь.