4 февраля — Всемирный день борьбы с онкологическими заболеваниями. С темы онкологии совсем недавно сняли табу, но говорят об этом по-прежнему мало. Многие из тех, кому поставили этот диагноз, отмечают, что их жизнь разделилась на «до» и «после». Специальный корреспондент редакции ИА «NewTimes.kz» узнал, как живут казахстанцы с онкологией и почему важно бороться и не опускать руки.
Тимур Аманжолов, 6 лет. Диагноз «ретинобластома правого глаза (рак)», ремиссия.
Тимур — второй ребенок в семье. Он родился абсолютно здоровым. Два месяца ничего не предвещало беды, пока Тимур не заболел пневмонией, и уже тогда его мама, Альмира, обратила внимание на то, что правый глаз ребенка как-то странно блестит. В пять месяцев он начал немного косить, и Альмира с малышом пошла к врачу.
«Я мамочка беспокойная, поэтому, заметив свечение в глазу, сразу пошли к врачу. Кстати, рак сетчатки глаза можно обнаружить на ранней стадии. Поэтому нужно обязательно делать осмотр глаза. Однако у нас не все офтальмологи, даже в столице, я уже не говорю о регионах, знают, что такое ретинобластома — рак глаза, какие симптомы бывают. Так, я столкнулась с врачом, которая после осмотра сказала, что зрительный нерв правого глаза атрофирован, но в целом все хорошо, и посоветовала прийти через год. Если бы я ее послушала и пришла через год, моего ребенка в живых не было бы. Мне показалось, что она не была уверена в себе, поэтому я поехала в КазНИИ глазных болезней, где у Тимура заподозрили ретинобластому — злокачественную опухоль сетчатки глаза. УЗИ, МРТ и другие исследования подтвердили этот диагноз», — рассказала Альмира.
В 89% случаев ретинобластома диагностируется до трех лет, в 98% случаев — до пяти. Болезнь одинаково часто встречается как среди мальчиков, так и среди девочек. Широко распространена по всему миру. На 20 тысяч родившихся детей в среднем один болен ретинобластомой. Один из ранних симптомов — это потеря зрения. Но у маленьких детей, таких как Тимур, он выявляется крайне редко, поскольку у малышей практически невозможно отследить признаки болезни. На втором месте — косоглазие, которое замечают окружающие.
После того как стал известен диагноз, Тимура поставили на учет, и по квоте он вместе с мамой поехал в Алматы получить первую химиотерапию. В Алматы семье сказали, что будут удалять глаз, чтобы сохранить жизнь малышу, так как опухоль может пойти по зрительному нерву в мозг и по всему организму.
К слову, в Казахстане в 2016 году, по словам Альмиры, детям делали только общую химиотерапию, которая влияла на весь организм. Других методов лечения не было. Поэтому семья Тимура стала искать решение за рубежом.
«Состояние было шоковое, я была в неведении, растерянности, не знала, что делать, особенно когда врачи говорят, что надо спасать жизнь и удалять глаз. Я начала анализировать информацию в интернете. В других странах в 2016 году уже давно использовались методы точечной химии — селективной интраартериальной химиотерапии (далее СИАХТ). То есть химия вводилась через паховую артерию, это когда через весь организм идет зонд до глазного бассейна и впускается химия точечно на опухоль, не отравляя весь организм. Оказалось, что новое лечение есть и в Москве и оно дешевле, поэтому мы сразу же туда полетели», — рассказала мама Тимура.
Мама мальчика признается, что семья столкнулась с финансовой проблемой. Можно было поехать в другую страну за счет государства, однако бюрократия, по словам Альмиры, сильно тормозила процесс, а времени у Тимура не было. Поэтому семья заложила все, что могла, взяла кредит и полетела в Москву за свой счет.
Читайте также: «Мама, я живая!»: В Казахстане сняли фильм о матерях с онкобольными детьми
Чуть позже о Тимуре и его болезни узнали российские фонды, которые помогли с оплатой лечения. Когда денег стало не хватать, семья открыла сбор.
«Тяжело решились на сбор средств. Было стыдно, неудобно просить деньги у людей. Но я переборола себя, потому что если не мы, то никто не соберет эти деньги. Я письма писала во все инстанции, министерства, в банки, большие предприятия. Я не помню, скольким организациям рассылала. Помощь была», — рассказала Альмира.
Альмира с содроганием вспоминает сложный для всей семьи период жизни. Она признается, что руки опускались часто, благо рядом был муж, который всегда поддерживал, а также родные и близкие.
«Муж работал на нескольких работах, брался за любые возможности, лишь бы закрыть кредиты и накопить на лечение. Помогали все родственники: кто деньгами скидывался, кто морально поддерживал. Молодежь в Instagram делала репосты, вела мою страничку, распространяла информацию о Тиме. Мама мужа помогала, оставалась со старшим сыном, пока супруг мотался по командировкам. Все поддерживали. Сыну постарше мы говорили, что у младшего болит глазик. Амиру (старший сын, 8 лет — прим. редакции) меня не хватало, когда я уезжала с Тимой. Он так же скучал по братику, переживал за него. До сих пор — ему восемь — он с трепетом относится к Тимуру. Заботится о нем», — рассказала о пережитом женщина.
В 2016 году лечение закончилось, и Тимур добился ремиссии, но ненадолго. В 2017 году по квоте семья полетела в Турцию на обследование, где врачи увидели рецидив. Оказалось, что рядом с опухолью, которую пролечили, появились новые. Врачи в Турции ничем не смогли помочь и посоветовали снова лечиться в Москве.
«На тот момент скончался мой дедушка. Была очень стрессовая ситуация. Вернувшись в Казахстан, мы снова взяли кредит и полетели в Москву, опять провели СИАХТ. После этого летали в столицу России каждые три месяца. Сейчас проходим обследование каждые полгода», — поделилась Альмира.
Сегодня Тима в ремиссии, чувствует себя хорошо. Ему уже шесть лет. В сентябре пойдет в первый класс. Тимур, по словам мамы, подвижный, шустрый, любопытный мальчик, с хорошим воображением. Он отлично рисует, любит танцевать и внимание.
«Самое главное — бороться и верить. Родителям хочу посоветовать проводить профилактику, проходить обследование. Очень много случаев, когда, особенно из аулов, приезжают родители с детьми, у которых ретинобластома. Из-за запущенной болезни детям удаляют глаза. Здесь ведь главное — не запустить. Когда борешься с раком, хватаешься за все, веришь в Бога, во всех. Надо верить врачам. Врачи хорошие у нас, но опыта, правда, не хватает. Он есть настолько, насколько позволяет система. Систему надо менять. А еще нельзя зацикливаться на болезни. Нужно держать себя в руках и делать все, что можешь», — посоветовала мама Тимура.
Татьяна Волкова, 35 лет. Диагноз «меланома (рак кожи)»
Татьяна Волкова живет с раком вот уже 11 лет. О диагнозе девушка узнала незадолго до своего 24-летия. Татьяна вспоминает, что все началось с похода в солярий, который в те времена был популярен среди молодежи. Посетив процедуру всего пять раз, она обратила внимание на увеличившуюся черную точку на спине, которая со временем превратилась в родинку. На полтора года девушка забыла о ней, но вскоре началась борьба за жизнь, ведь Татьяне поставили диагноз «меланома» — рак кожи.
«Перед днем рождения, мне тогда должно было исполниться 24 года, я узнала о своем диагнозе. Тогда я училась на последнем курсе экономического факультета ЧелГУ. Химию закончили перед сдачей дипломной работы. Не хочу вспоминать тот год... он был очень тяжелым для нашей семьи. Мама потеряла своих родителей, и я скрывала от нее еще и свою болезнь. Слава богу, что от химии не облысела», — рассказала Татьяна.
С 2011 года Татьяна прошла четыре операции, 11 курсов химиотерапии, 34 курса иммунотерапии.
Татьяна с мамой
В 2015 году, как призналась Татьяна, химиотерапия ее чуть не убила. Но самым страшным периодом своей жизни девушка считает 2018 год, когда ей сказали, что рак достиг четвертой стадии и опухоль в голове растет слишком быстро. Татьяна рассказала, что был риск потерять двигательную функцию после операции. Благо все обошлось.
Между тем проблемы не оставили девушку. Татьяна отметила, что в Казахстане сложно получить своевременное лечение из-за отсутствия регистрации препаратов, а также из-за старых протоколов лечения.
«Увы, в нашей стране это касается большинства диагнозов. Все упирается в законодательство и экономические вопросы. Меня волнует, что будет дальше. Новые исследования идут, появляются новые препараты, а в Казахстане только один зарегистрировали, который можно добиться только при меланоме. Мы как страны третьего мира в вопросах протоколов лечения. Все знаем, но не применяем и денег не выделяем для этого», — отметила Волкова.
Читайте также: «Глаз выкатывается, а лекарство так и не поступило»: С чем сталкиваются онкопациенты в РК
2 февраля Татьяне исполнилось 35 лет, который она отпраздновала с подругой. Девушка рассказала, что у нее появилась традиция праздновать день рождения утром.
С 2019 года Татьяна живет в Нур-Султане, так как лечение в Костанайской области было невозможно. Чтобы получать бесплатное лечение в столице, девушке помогли с пропиской, и она смогла прикрепиться к местному онкоцентру. Девушка получила 2-ю группу инвалидности, но не сидит на месте. Снимает комнату в столице, работает в салоне.
Татьяна признается, что из-за болезни не раз опускались руки, но именно в эти моменты происходили встречи и события, которые меняли жизнь.
«Я могу сказать, что не нужно опускать руки, а искать двери и стучать в них. Чтобы сдаться, тоже нужна храбрость, если честно, — отметила она, обнажив еще одну проблему, с которой сталкиваются онкобольные, — отсутствие психологической помощи. — Очень плохо, что у нас в Казахстане не развита психологическая помощь онкобольным. Очень сильно влияет психическое состояние на лечение. После химиотерапии состояние угнетения, лезут волосы. Если человек будет в депрессивном состоянии, никакое лечение не поможет. Иногда хочется просто выговориться, поговорить с теми людьми, которые точно поймут».
Сегодня Татьяна чувствует себя хорошо, занимается йогой. Ее поддерживают мама, друзья из Рудного, России и новые друзья из Нур-Султана.
Татьяна не каждому рассказывает о диагнозе, потому что, по ее словам, не каждый готов это знать.
«Мне не нравится слово «рак», лучше «онкология». Каждые три месяца я делаю МРТ головы — и это страх, ожидание результата... Но я точно не живу так, как раньше. Что до наших соотечественников, то, услышав об онкологии, они сразу паникуют и торопятся с выводами. Лечатся у бабок, а потом только приходят в больницу», — рассказала она.
Тем, кто столкнулся с онкологией, девушка советует не прятать свои эмоции, дать себе один день для истерики, а потом собраться и помнить, что от рака никто не умирает за один день.
«Есть пути решения, и нужно найти верный, для этого нужна голова на плечах. За ваше здоровье отвечаете только вы, врачи лишь инструмент для достижения долгих лет жизни. Глупо обвинять их, что вы заболели», — говорит Татьяна.
«Я советую искать сообщества людей с вашим диагнозом. Собрать все анализы и отправить их в разные страны для консультации. Собрав мнения, просмотреть предлагаемые пути лечения. Выбрать тот метод, который используется чаще всего. Посоветоваться с лечащим врачом в своей стране. Возможно, вы сможете найти способ получить лечение, не выезжая за границу. И хорошо проанализируйте предложения медицинского туризма, я лично знаю, какие там «хорошие» менеджеры и как умеют давить на боль, чтобы вы все деньги отдали им. Препараты всегда можно заказать у официальных представителей. А консультации и пересмотр дисков с обследований можно организовать онлайн за меньшие суммы», — заключила она.
Жулдыз Жапарова
