Более 500 тыс тенге ежемесячно требуется карагандинке Татьяне Жеребковой на реабилитацию ребенка с диагнозом ДЦП. И это не считая специального питания, витаминов и лекарств. Она основала проект, а вырученные средства от продаж идут на реабилитацию сына. Мама особенного ребенка рассказала корреспонденту ИА «NewTimes.kz» Азиле Джумабековой, почему она не приемлет благотворительные сборы и как основала проект «Руки от сердца».
«Материально сложно все выгребать, но помогает супруг. Во всех планах. Когда родился Ярослав, вся наша жизнь, каждая минута были посвящены ему. Речи о том, чтобы выйти на работу, не было. Ведь уже с 6 месяцев начался насыщенный комплекс лечения и реабилитации. У меня был опыт прошения…. Несколько лет назад был объявлен сбор средств на лечение сына. Нужен был серьезный и затратный курс реабилитации. Конечно, я благодарна каждому, кто помог, но для меня просить деньги морально очень тяжело. Я помню, приходили сообщения такого рода: «распишите, на что вы потратили 5 тыс, которые я отправил». Другие мамочки за каждый тенге, за каждую булочку отчитываются», — говорит женщина.
Татьяна Жеребкова впервые стала мамой 4 года назад. Но радость материнства омрачилась практически сразу, когда ее сына, маленького Ярослава увезли в реанимационное отделение.
После 21 дня в реанимации Татьяне Жеребковой сказали, что в мозгу у новорожденного Ярослава произошли необратимые последствия. Позже были многочисленные консультации невропатологов, обследования, и примерно в год малышу вынесли вердикт — инвалидность 1-й группы с несколькими диагнозами: ДЦП, спастический тетрапарез 4-5-й степени (снижение двигательной активности в руках и ногах) и вторичная микроцефалия (уменьшение размеров головного мозга).
Карагандинка более 7 лет проработала фармацевтом. Сегодня, оставив основную профессию, занимается рукоделием. Творческий союз «Руки от сердца» возник несколько лет назад. Нужен был дополнительный доход, но физически оставить сына Татьяна не могла. Так родился первый вязаный шедевр. Как только появляется возможность, женщина приступает к заказам. Сегодня это целая команда творческих людей. Все вырученные средства идут на реабилитацию Ярослава.
«Мне гораздо приятнее сделать что-то своими руками. Сейчас о нас знают многие, делают заказы на праздники и дни рождения. Нитки, кожу, прочую фурнитуру я заказываю из Москвы, поэтому я могу смело гарантировать качество изделий. Кроме этого, а это бесценно, я получаю обратную реакцию, людям нравится, что мы делаем, они ощущают частичку наших сердец. Бывает и такое, шкатулка стоит 3800 тенге, а мне переводят 5 тыс, остальное говорят не возвращать, а направить на лечение Ярика. Я бесконечно благодарна таким людям, и на самом деле их много. Конечно, бывают минуты, когда тяжело и хочется опустить руки, но я понимаю, что выхода только два: сидеть и ничего не делать и все, чего мы с Ярославом добились, будет напрасным или двигаться дальше, и шаг за шагом помогать ему. То, что здоровый ребенок может повторить сразу, дети с особенностями в развитии делают спустя месяцы. Это каждодневный и очень тяжелый труд», — делится Татьяна.
В Казахстане живет порядка 19 тыс детей с диагнозом ДЦП. Но надо отметить, что это официальная статистика, то есть это те, кто стоит на учете и получает пособие по инвалидности. По словам директора реабилитационного центра «Лучик надежды» Татьяны Кравченко, таких детей на порядок больше.
«Детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата с каждым днем все больше. Точную статистику вам никто не приведет. Есть родители, которые, вопреки словам врачей, не встают на учет, а продолжают обследовать в разных клиниках, в разных городах. Что касается хватает ли реабилитационных центров? Нет! Сегодня на них возложена колоссальная нагрузка. В идеале они должны быть в каждом районе. Как правило, мини-центры открывают сами мамочки, которые столкнулись с такой проблемой. Но ведь они не в состоянии купить дорогостоящее оборудование. 21 день реабилитации, положенный государством, — это очень короткий срок: чтобы научить ребенка хотя бы держать голову, уходят месяцы, в некоторых случаях годы», — рассказывает Татьяна Кравченко.
Каждый день мамы Ярослава расписан по минутам. С утра ЛФК, бассейн, тренажеры, консультация логопеда. Курсами проходят остеопатию, мануальную и лекарственную терапии, герудотерапию. На личные дела остается минимум времени, а без поддержки близких и родных его бы не было совсем. С такими проблемами сталкивается каждая мама, у которой на руках ребенок с любой формой инвалидности, говорит Татьяна Жеребкова.
К сожалению, в Казахстане не развиты специальные детские сады или учреждения, где можно оставить ребенка с таким диагнозом хотя бы на полдня. Центров в городе единицы, количество нуждающихся детей исчисляется тысячами. Пока же Татьяна проводит с четырехлетним Ярославом круглые сутки, заменяя ему реабилитолога, и параллельно воспитывает дочь, которой также хочется внимания мамы и папы.
Ранее собственный корреспондент ИА «NewTimes.kz» рассказала о павлодарке, которую равнодушие властей подтолкнуло к созданию фонда для особенных детей.
Фото из личного архива
