Шестилетняя Зилан страдает редким генетическим заболеванием – ихтиозом. Всё ее тело покрыто мелкими чешуйками. Из-за них она терпит ежедневную боль и ежедневные насмешки. Лекарства от этой болезни нет. Но мама малышки надежды не теряет. Она хочет найти нужных врачей, которые помогут, передает КТК.
Тело маленькой Зилан как будто покрыто мелкими чешуйками. При каждом прикосновении они осыпаются, обнажая раздраженную кожу. Кожа зудит и болит.
Шестилетняя девочка-рыба терпеливо переносит все процедуры . К этому она привыкла. Редкое заболевание ихтиоз у Зилан с рождения. Это значит, что минимум два раза в день её тело обрабатывают специальной мазью.
«Я, честно говоря, очень сильно за нее переживаю. Она может сидеть и бесконечно чесать все это. У нее иногда бывает, что пятки трескаются до крови. Она сидит, вот это вот так вот отрывает. Потому что ей больно от этого. Она не может даже наступать на ноги», — говорит тетя Зилан Ханума Махмудова.
Название недуга происходит от греческого «ихтис» - «рыба». Кожа, высыхая, становится похожа на рыбью чешую. Ороговевший слой отпадает, из-за чего на теле появляются открытые раны. Но больно девочке не только поэтому. И дети, и взрослые обижают её за то, что она не такая как все.
«Мы с ней проходим куда-то, да, люди, так смотря на нее, аж пугаются иногда. Иногда даже спрашивают: она, что, у вас, ошпаренная, что ли? Иногда вот так вот спрашивают»,— говорит Ханума Махмудова.
«Особенно дети показывают. Они же не понимают, что это наружное у нее заболевание. Только кожа. Ну, тяжело, конечно. А что делать?», — задаётся вопросом мама Зилан Фатима Махмудова.
С мужем Фатима в разводе уже 4 года. На работу выйти не может – девочке нужен постоянный уход. В месяц только на мази уходит около 40 тысяч тенге. Сейчас Фатима вместе с дочерью приехала в Алматы на обследование. Таразские врачи обнаружили образования неизвестного происхождения. По словам медиков, увеличенные лимфоузлы могут служить сигналом, что ихтиоз прогрессирует.
Сейчас самое важное для Фатимы – найти специалиста, который пусть не излечит, но хотя бы подскажет, как улучшить состояние малышки. Местные врачи в этом помочь не могут.
«Заболевание редкое. Например, у нас на 40 тысяч населения, вот единственный ребёнок. Рекомендуют лечение в Израиле, например, да. Это курортные лечения. Это вот, соли Мёртвого моря», — поясняет заместитель главного врача поликлиники №8 Тараза Гуляим Манибаева.
Детям с подобными заболеваниями помогают в Израиле. Но ихтиоз не входит в список болезней, на которые выделается государственная квота. А у матери-одиночки денег на зарубежное лечение нет.
