«Плати или умирай»: как изменилась жизнь диабетиков в Казахстане после решения Минздрава

«Оплата ОСМС — не гарантия получения лекарств»

Жизнь 36-летнего алматинца Али Аманова разделилась на «до» и «после» в январе 2000 года — тогда ему поставили диагноз «сахарный диабет I типа». По его словам, работодатель исправно платит за него взносы в ОСМС. Но даже это не гарантирует, что он вовремя получит лекарства — или получит их вообще.

Али рассказывает, что проблемы с лекарствами возникают регулярно.

«К концу года в поликлиниках часто нет инсулина — рецепт просто не могут выписать. Даже когда препарат поступает, он не сразу появляется в базе. В итоге приходится по несколько раз записываться к врачу и ждать, пока его внесут в систему и смогут выдать.

Поэтому иногда приходится покупать инсулин самому. Но и это непросто: он есть далеко не в каждой аптеке, а найти именно мой — Ново-Рапид и Лантус — вообще целый квест», — говорит он.

Из-за перебоев с поставками инсулина и расходных материалов Али покупает всё за свой счёт. Те иглы и шприц-ручки, которые удается “выбить” в поликлинике часто низкого качества.

«Иглы такие толстые, будто рассчитаны на крупный рогатый скот. Еще я покупаю глюкометр, и тест-полоски, потому что в поликлиниках часто нет то одного, то другого, либо полоски не подходят к выданному прибору. Максимум, что я тратил на инсулин и расходники — больше 100 тысяч тенге. Пришлось закупиться, потому что был конец года, а в это время в поликлиниках его обычно нет. Я стараюсь держать дома небольшой запас. Много не купишь — у инсулина есть срок годности. Но даже шприц-ручки, в которых осталось по 4–8 единиц, не выбрасываю — они на вес золота, когда инсулина нет ни в поликлинике, ни в аптеках. А такое бывает. Поэтому всегда держу немного денег “на чёрный день”, чтобы при необходимости купить инсулин хоть где-то», — рассказывает Али.

О проблемах с лекарствами говорит и Оксана Труфанова, представитель Диабетического родительского комитета и мама 22-летнего Кирилла, который с детства живёт с диабетом I типа.

По её словам, добиться стабильной выдачи препаратов хотя бы для тех, кто после 18 лет остался на инсулиновой помпе, оказалось крайне сложно. На это ушли четыре года постоянных обращений и борьбы с чиновниками — но результата так и нет. В итоге, как отмечает Труфанова, каждый вынужден справляться как может.

*Инсулиновая помпа — это небольшое электронное устройство, которое непрерывно подаёт инсулин в организм и заменяет многократные ежедневные инъекции. Она состоит из самого прибора, резервуара с инсулином и тонкой трубки с канюлей, которая вводится под кожу. Помпа обеспечивает базовую подачу инсулина в течение суток и позволяет дополнительно вводить дозы перед едой. Такой способ терапии даёт более точный контроль уровня сахара, но требует постоянного ношения устройства, регулярной замены расходников и может быть дорогим.*

По словам Оксаны Труфановой, многие пациенты вынуждены отказываться от инсулиновых помп из-за дорогих расходников и переходить на шприц-ручки.

«Многие уходят на ручки, потому что не могут позволить себе расходники к помпе. Мы, например, успели сделать запас до 18-летия ребёнка, теперь покупаем даже просроченные материалы подешевле, потому что бюджет ограничен. С тест-полосками была настоящая война. Мы постоянно ругались со “СК-Фармация”. Там говорят: “Мы всё отгрузили, ждите”. Приходишь в поликлинику — там отвечают: “Заказали 300 картриджей, привезли только 100, больше выдать не можем”. Но расход ведь остаётся прежним — куда делось остальное? В итоге каждый родитель выбивает лекарства со скандалом», — рассказывает она.

Кроме того, Труфанова отмечает, что обещанного запаса препаратов на практике не оказалось. Ранее министр здравоохранения Акмарал Альназарова заявляла, что уже с января пациенты будут обеспечены всеми необходимыми лекарствами. Однако, по словам собеседницы, фактически выдача началась лишь в середине марта.

В январе и феврале родители были вынуждены буквально добиваться лекарств, а в некоторых городах даже в марте инсулин так и не поступил — ни для детей, ни для взрослых.

«Кто может платить — тот выживет»

Из-за постоянных перебоев с лекарствами и расходниками казахстанцы с диабетом создают специальные чаты взаимопомощи. Там они делятся советами и нередко — самими препаратами. Особенно активными такие группы стали сейчас — на фоне дефицита и перехода на систему ОСМС, взносы по которой, как отмечают пациенты, могут позволить себе не все.

В распоряжении корреспондента ИА «NewTimes.kz» оказались скриншоты переписок из одного из таких чатов. В них десятки людей просят хотя бы небольшую дозу инсулина.

В наиболее уязвимом положении часто оказываются студенты, переехавшие в другие города: у них нет денег на лекарства и зачастую нет знакомых, которые могли бы помочь с их покупкой или передачей.

А еще в таких чатах просят помощи жители регионов и люди, у которых диабет выявили недавно. Некоторые из них просто не успели начать платить взносы по ОСМС, а лекарства им нужны уже сейчас.

При этом, как отмечают пациенты, чаще всего требуется оплатить взнос сразу за год — это около 52 тысяч тенге. 

«Сейчас у взрослых ситуация буквально на выживание: кто может платить — выживет, кто не может — нет. Всё очень печально. Жаловаться на поликлиники или “СК-Фармацию” смысла нет. По официальным данным, жалоб всего 18, но это потому, что люди сначала находят лекарства, а потом их просят удалить жалобы, чтобы не было проблем. На деле люди сами ищут препараты, пытаются найти хоть какие-то запасы. Но того резерва, о котором говорили по телевизору и в соцсетях, нет. Тем, у кого диагноз поставили недавно, лекарства почти не выдают — им говорят покупать всё самостоятельно. А препараты дорогие: одна упаковка стоит 20–25 тысяч тенге. В месяц нужно в среднем 2–3 упаковки, и не у всех есть такие доходы», — говорят казахстанцы с диабетом. 

 «Чтобы вернуть инвалидность, нужны осложнения»

Ещё одна давняя проблема — оформление диагноза и получение инвалидности. После того как диабет исключили из списка социально значимых заболеваний, инвалидность, как правило, устанавливают только до 18 лет. После этого, чтобы продолжать получать лекарства, пациенту нужно самостоятельно платить взносы в ОСМС.

При этом бывают случаи, когда инвалидность снимают по ошибке или из-за сбоев в системе. С такой ситуацией столкнулся и Али Аманов. В итоге человек остаётся без лекарств, а восстановление инвалидности может занять много времени.

 «В моей поликлинике как-то были проблемы с базой, и ВОП (врач общей практики – прим. Авт) и эндокринолог не могли выдать мне инсулин, якобы я не состоял на учёте с сахарным диабетом. Мне потом приходилось вновь проходить комиссию и выяснять, на каком основании меня перестали считать больным. Вся эта унизительная процедура заняла около полугода, в течение которых мне не выдавали ни лекарства, ничего. Соответственно, и пенсию я тоже не получал. Выяснилось, что это была ошибка в базе. Вот так всё у них устроено», — вздыхает Али.

По словам Оксаны, в этом году, чтобы получить инвалидность или сохранить её после 18 лет, у диабетика должны быть тяжёлые осложнения, такие как ампутация конечностей, слепота или отказ почек. В остальных случаях человека снимают с инвалидности без учёта индивидуальных обстоятельств. 

«Они говорят, что вы стали здоровы. Есть 230-й приказ Минздрава, в котором написано, что инвалидность дают при тяжёлых осложнениях. Взрослым, которым сняли инвалидность после 18 лет, пока они учатся, ОСМС платит государство, но всех, кто ушёл работать, заставляют платить ОСМС — лекарства при этом не выдают. Многим просто говорят, что лекарств нет, и всё, ничего не знаем. Мы ждём до июня — там будет видно. Обращались к эндокринологу, говорят: “Извините, есть приказ, вам нужны осложнения”», — уверяет она.

В отдельных случаях добиться оформления инвалидности всё же удаётся, однако нередки ситуации, когда в назначении пособий пациентам отказывают.

Контекст 

С 1 января в Казахстане изменилась система лечения некоторых заболеваний. Минздрав пересмотрел список болезней, лечение которых раньше полностью оплачивало государство — даже без страховки.

Самое болезненное изменение это то, что из списка убрали сахарный диабет. А еще Минздрав решил исключить из списка такие болезни, как ДЦП, ревматизм и некоторые тяжёлые аутоиммунные болезни (например, волчанку). При этом в список добавили эпилепсию и состояния после инсульта (но только на один год).

При этом лечение не отменили. Изменилось лишь то, кто за него платит. Раньше всё покрывало государство. Теперь большая часть лечения идёт через ОСМС. Но государство по-прежнему платит за детей, пенсионеров, людей с инвалидностью и официально безработных. Для них почти ничего не изменилось.

Минздрав объясняет реформу нехваткой денег. По их мнению, часть болезней можно лечить через страховую систему, а бюджет направить на более тяжёлые случаи. Также там считают, что диабет можно контролировать без постоянного лечения в больнице.

Но решение вызвало критику. Депутаты, врачи и пациенты говорят, что диабет — это болезнь на всю жизнь. Её нельзя «перекладывать» на страховку. Проблема в том, что в стране много людей без ОСМС. Для них это может означать трудности с получением лекарств, особенно инсулина.

Сейчас в Казахстане около 550 тысяч человек с диабетом II типа и 32–35 тысяч — с диабетом I типа. Среди них примерно 7 тысяч детей. Это разные болезни, с разным лечением и течением.

Хотя реформу обсуждали давно, проблемы у пациентов были и раньше: нехватка лекарств и высокая стоимость лечения. Ранее ИА «NewTimes.kz» уже писало, что переход на ОСМС может привести к дефициту инсулина. По словам самих диабетиков, сейчас это становится реальностью. Подробнее читайте здесь.