«Его списали как ненужного человека»: Мать-одиночка из Караганды молит о помощи для сына с редкой болезнью

Еще в 2019 года в редакцию ИА «NewTimes.kz» обратилась Асель Нуржанова из Караганды, которая в одиночку воспитывает сына Ансара и неустанно борется за его жизнь и здоровье. Мальчику поставили мышечную дистрофию Дюшенна, и сейчас Ансар уже почти не ходит. Но мальчик не сдается и передвигается на четвереньках. А вот доктора сдались и даже отказывают ребенку в лекарстве. Как объясняет Асель, они считают, что он уже обречен. Только женщина уверена, что сейчас совсем еще не поздно для этого препарата, и требует внимания к своему сыну со стороны врачей и Минздрава.

«Его списали как ненужного человека»: Мать-одиночка из Караганды молит о помощи для сына с редкой болезнью

Асель Нуржанова опубликовала письмо в надежде, что оно дойдет до главы Минздрава Алексея Цоя.

«В Караганде  есть непростой, особенный случай. Это мальчик Ансар, которому в 2016 году поставили самый страшный диагноз в мире. Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна. Маму зовут Асель. С 2017 года она уже не стала работать, так как требовался постоянный уход и возить ребенка на реабилитации. Асель воспитывает Ансара одна.

Куда она только не обращалась, и все это время она везде сама оплачивала все лекарства и реабилитации сына. Когда мама Ансара в 2016 году получила на руки отрицательный результат ДНК (диагноз не подтвердился), она поехала с сыном на прием к главному невропатологу Джаксыбаевой», — отстраненно рассказывает женщина в своем обращении.

Когда семья попала на прием к главному невропатологу, Ансар еще ходил. Его мама просила снова обследовать сына и помочь с эффективным лекарством, которое можно было найти за рубежом. Но доктора развели руками и сказали: лечения нет, это мышечная дистрофия, просто пейте гормоны.

«За прием главному врачу нашей страны мама ребенка-инвалида заплатила 10 тыс тенге (консультация почему-то была платная).  Но Асель не останавливалась и искала помощи через ТВ, СМИ и соцсети, помогали всем миром. Чтобы болезнь меньше прогрессировала, Асель постоянно все это время закупает ежемесячно лекарства, БАДы, витамины,  оплачивает индивидуальные занятия с сыном, проводит терапию и реабилитацию, у него специальное белковое питание, бассейн с индивидуальными тренерами.

Все средства все время идут во благо сына, Ансар не сдается и двигается на четвереньках, но уже с 2019 года, сидя на коляске, передвигается ногами дома. Старается обслуживать  себя максимально самостоятельно. Не отчаивается и достойно себя ведет», — рассказывается в письме Асель.

Женщина возмущается: за 4 года ребенка не посещали врачи, а дежурную реабилитацию они не получают вне очереди, несмотря на быстрое прогрессирование болезни.

«Приходится ждать очень долго, чтобы не пропускать сезон или теплое время года, маме Ансара приходится самостоятельно платно договариваться с санаториями и лечебницами. Социального работника  дают только на 1,5 часа. А обещали акимат Караганды  и отдел занятости помочь.  На сегодняшний день, а именно 17 сентября, состоялось закрытое заседание экспертной комиссии по назначении лекарства «Аталурен» ребенку. 

За подписью Джаксыбаевой решением комиссии было отказано Ансару в назначении этого лекарства. Не дав даже шанса ребенку, который еще двигается, живет и учится, его просто списали! Как ненужного человека! Даже не пригласив встретиться или в режиме онлайн. Так здоровый  ребенок  стал инвалидом по вине двух врачей, которые диагностировали за 5 минут без анализов данное заболевание и не принимали в дальнейшем никаких решений, чтобы как-то помочь ребенку», — пишет Асель.

В 2016 году женщина стала узнавать за границей о необходимом лечении и услышала про препарат «Аталурен». Но тогда невропатолог, по словам Асель, «не дала добро» на такое лечение.

«На тот момент он еще ходил, а теперь, когда появилось это лекарство в Казахстане, маме отказывает именно Джаксыбаева, потому что «все, смотрите, он обречен и ему поздно его колоть, так как он в инвалидной коляске. Все генетические исследования были разные. И проводились именно только через Джаксыбаеву. Обращались в облздрав — провести экстренное обследование и передачу генетического исследования, но и здесь анализы были сданы, и результаты пришли снова через Джаксыбаеву!

Вот его диагноз, но как-то мутно его сделали, взяв анализ, где четко написано, что он готовится до полугода, а его результат мама получила через три недели... то он затерялся, потом якобы его нашли — вообще это все очень мутно. Пусть дойдет наше обращение до тех людей, кто неравнодушен к чужой беде. Надо спасать ребенка, и я верю, что есть еще справедливость и все вместе мы сможем спасти и поддержать Ансара», — подытожила Асель.

Loading...
По теме:

29 октября, четверг