В редакцию ИА «NewTimes.kz» обратилась Асель Нуржанова из Караганды. Асель в одиночку воспитывает 12-летнего сына Ансара, за жизнь которого она отчаянно борется уже несколько лет. Три года назад Ансару поставили мышечную дистрофию Дюшенна, и Асель надеется на помощь соотечественников в спасении своего единственного ребенка.
Ансару Нуржанову — 12 лет. Он отличник, любит рисовать и мечтает стать режиссером. Три года назад ребенку поставили страшный диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна. Его мама – Асель Нуржанова – воспитывает сына одна. Женщина третий год обивает пороги государственных учреждений, но, по ее словам, везде получала отказ. Она утверждает, что почти все фонды отказали им в организации помощи для лечения и установления точного диагноза Ансару. При этом Ансару день ото дня становится все хуже. А у одинокой женщины нет денег, чтобы отправить сына на обследование и лечение в зарубежную клинику самостоятельно.
«И в этот миг мой мир перевернулся». Признаюсь, ранее я считала эту фразу драматичным, напыщенным оборотом. Но жизнь показала, что я была не права. Диагноз сына разделил мою жизнь на ДО и ПОСЛЕ, и действительно один миг перевернул всю мою жизнь... Ансар родился в срок — здоровым, веселым малышом. Рос, как и все детки: вовремя угукал, вовремя пополз, вовремя сказал заветное слово «мама». Единственными диагнозами были плоскостопие и внутричерепное давление. Мы, конечно, лечились, выполняли все рекомендации врачей, но особо не паниковали — в наше время эти диагнозы у каждого второго. Но в возрасте 6 лет сын начал жаловаться на боль в ногах, быстро уставал и не мог долго ходить пешком. Врачи твердили одно: «плоскостопие, переходный возраст». Мы, веря врачам, лечили то плоскостопие, то сколиоз. Однако ситуация продолжала ухудшаться, Ансар стал хромать, терять в весе и отставать в физическом развитии», — вспоминает мама мальчика.
Когда Ансару было 8 лет, ему поставили страшный диагноз — «мышечная дистрофия по типу Дюшенна». Асель возила мальчика на лечение в различные клиники.
«Я, как мама, решила не уходить в болезнь, не горевать, а бороться, и надо в любом случае искать выходы и спасать сына, мириться с болезнью я не собираюсь. С этого момента началась наша с Ансаром борьба за жизнь. Это прозвучало как приговор. То, что врачи нам прописывали гормональную терапию — от нее были только осложнения и побочные эффекты. Поэтому от гормональной терапии (преднизолон, дефлазакорт) мы отказались, сейчас состояние Ансара стабильное, но ребенок на сегодняшний день может передвигаться на четвереньках. Общая терапия, массажи и витамины, бассейн — это то, что необходимо принимать на постоянной основе Ансару. Мышечная дистрофия Дюшенна — заболевание, которое проявляется в мышечной слабости и поражает внутренние органы. Без должного ухода и дорогостоящего лечения ждет инвалидная коляска, болезни сердца и смерть в совсем юном возрасте. Страшнее болезни никто не слышал, даже рак лечится... но есть шанс, анализ ДНК не подтвердил, и мы надеемся получить полное обследование и уточнение диагноза с лечением у зарубежных специалистов! На сегодняшний день проведены переговоры с различными клиниками, от некоторых мы получили отказ. Есть предварительная договоренность с клиникой в Германии, Израиле и в Китае для получения первичного обследования и уточнения диагноза и дальнейшего лечения. Клиники Европы дорогие — около 30 тыс евро потребуется на две поездки. Получено приглашение из Китая — стоимость обследования и лечения составит $20 тыс долларов», — рассказывает Асель.
По ее словам, Ансару сейчас тяжело ходить. Он в основном передвигается на четвереньках, сидит или лежит. Но мальчик не унывает и верит в то, что когда-нибудь выздоровеет и сможет снова играть в футбол со своими сверстниками.
«Я думаю, ни один из нас не хотел бы оказаться в такой страшной ситуации — с умирающим ребенком на руках, наедине со своей бедой. Страшно осознавать, что Ансар уйдет из жизни, так и не дождавшись помощи. Я верю, что чужих детей не бывает. В такой безвыходной ситуации мог бы оказаться каждый. И думаю, что в условиях оторванности правительства от реалий и нужд народа, единственная надежда — это помощь простых людей, наших соотечественников. Искренне верю, что жизнь — это бумеранг и добро всегда возвращается. И пусть ваше добро вернется к вам сторицей», — заключила Асель.
С документами, выписками и деталями истории Ансара можно ознакомиться на странице его мамы Асель @asselya_ansar.
Реквизиты для помощи:
Мама Асель Нуржанова +77472668525
Карта Kaspi Gold 5169 4931 4533 3582
ИИН 860712301374
Карта Сбербанк 4263 4339 9244 8313
