Маленькой казахстанке не хватает 20 млн тенге на трансплантацию костного мозга

Лейле из Актау сейчас 3,5 года. И почти всю свою жизнь она борется с раком крови — диагноз ей поставили в семимесячном возрасте. Девочке уже дважды делали трансплантацию костного мозга, обе прошли безуспешно. Врачи утверждают: спасти жизнь можно, если сделать третью трансплантацию костного мозга. Мама Лейлы рассказала корреспонденту ИА «NewTimes.kz» Саиде Сержановой историю их борьбы.

Фото из личного архива семьи

По словам мамы девочки Гулданы, у Лейлы первые признаки болезни появились с пяти месяцев. Вердикт врачей оказался неутешительным: в семь месяцев малышке диагностировали злокачественное заболевание крови и костного мозга. Миелодиспластический синдром (МСД) и ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ) — так на медицинском языке звучит диагноз маленькой Лейлы.

«Все началось с диареи — по 15-20 раз в день и слабости, врачи Актюбинска направили нас в областную больницу с подозрением на рак крови, оттуда уже мы попали в онкогематологический центр Алматы», — вспоминает Гулдана.

Первую трансплантацию костного мозга провели в 2018 году в Алматы.

«Со 100-процентным совпадением донором стал наш первенец, родной брат Лейлы, тогда ему было 3,5 года. Через некоторое время болезнь начала проявляться снова. Повторную операцию также провели в Алматы в июле 2019 года, донора с 90-процентным совпадением нам нашли в клинике», — рассказывает мама Лейлы.

К сожалению, спустя год состояние Лейлы ухудшилось, врачи областной больницы Актау выяснили, что у ребенка рецидив и направили в Алматы. Консилиум врачей обратился в госорганы с просьбой выделить квоту на операцию за рубежом, но в ответ пришел отказ, объяснив тем, что болезнь можно вылечить и в Казахстане.

«В связи с ухудшением состояния дочери (по анализам костный мозг перестал вырабатывать жизненно важные компоненты крови, каждые две недели делается переливание недостающих компонентов крови) я потеряла покой и сон. В отчаянии стучусь во все двери за помощью. Двоих сыновей, новорожденного ребенка, оставила свекрови. Было очень важно, чтобы помощь моей дочери пришла вовремя. Рак не ждет, он прогрессирует, если не начать лечение сейчас, есть риск негативных последствий. Боюсь ее потерять. Я вас умоляю, помогите мне сохранить жизнь Лейлы», — написала Гулдана журналистам.

Сейчас семья уехала в Стамбул. Гулдана надеется, что их дочку прооперируют в турецкой клинике «Медиполь», донором костного мозга на этот раз станет отец девочки. Но случится это лишь в том случае, если родители малышки успеют собрать нужную сумму.

«Для операции нам нужно 46 млн тенге, на сегодня мы собрали больше половины суммы — 25 млн тенге. Эти деньги получили от благотворительных организаций — 10 тыс евро от немецкого фонда «Ein Herz für Kinder» и 300 тыс тенге от фонда «Ақниет» и простых людей, которые с пониманием отнеслись к беде нашей семьи, а проживание и питание клиника нам обеспечила. Осталось собрать около 20 млн тенге», — объяснила мама Лейлы.

Сама Гулдана не работает уже три года, с тех пор, как заболела Лейла. Единственный кормилец в семье — отец, который работает вахтовым методом. Но сейчас папа Лейлы в отпуске без содержания — его готовят к сбору столовых клеток для донорства. Родителям девочки нужна помощь, чтобы успеть собрать нужную сумму для операции.