Всего один укол может вернуть зрение двум маленьким жителям Шымкента — шестилетнему Дидару и четырехлетнему Нурисламу Пайзуллаевым, передает Otyrar.kz.
Малыши страдают редким генетическим заболеванием — тапеторетинальной абиотрофией. Сейчас они практически ничего не видят, без нужного препарата к десятилетнему возрасту мальчики полностью ослепнут. Помощь оказать могут в Израиле, стоимость препарата составляет 900 млн тенге.
Дидар и Нурислам не могут играть во дворе, смотреть мультфильмы и увидеть лицо мамы. Детям поставили страшный диагноз — тапеторетинальный амавроз Лебера.
Это генетическое заболевание, при котором светочувствительные клетки в сетчатке глаза умирают и не восстанавливаются. По статистике, амаврозом Лебера страдает один человек на 200 тыс.
«Мы ездили на обследование в Алматы, там подтвердили — заболевание генетическое. Поставили неутешительный прогноз: в промежутке между пятью и десятью годами старший сын, Дидар, может полностью ослепнуть. Через некоторое время этот же диагноз подтвердили и у младшего», — рассказала мама детей Гульмира.
Казахстанские специалисты помочь не в силах. В общественно-социальном фонде «Народу Казахстана» помочь смогут при соблюдении определенных условий.
«В фонд «Казахстан халкына» поступила заявка от жителей Шымкента об оказании помощи для лечения редкой болезни глаз. Было предоставлено заключение от 2018 года о том, что помощь не может быть оказана в Казахстане. Если министерство здравоохранения не сможет отправить мальчиков на лечение по квоте, фонд сможет помочь только после рассмотрения дела специальным комитетом», — сообщили в фонде.
В 2020 году Гульмира ездила за помощью в Москву, врачи установили, что острота зрения — всего 17%, а за два года она снизилась до 10. Чтобы замедлить развитие болезни, шестилетний Дидар и четырехлетний Нурислам проходят поддерживающую терапию каждые три месяца. Один курс лечения стоит 60 тыс тенге.
У мальчиков есть шанс на полноценную жизнь. Помочь детям готовы врачи из США и Израиля. Но для этого необходимо собрать 900 млн тенге.
Реквизиты для помощи:
КАСПИ БАНК: 8-708-256-12-09, Гүлмира Жәнібекқызы
НАРОДНЫЙ БАНК: KZ986010002023195268, Гүлмира Жәнібекқызы
КОНТАКТНЫЙ ТЕЛЕФОН: 8-708-256-12-09.