Диару Хамитову в полтора года сделали плановую прививку. После этого и началась череда бесконечных болезней. Сейчас у Диара целый набор диагнозов, основной из которых — иммунодефицит первичный, не верифицированный, с тромбоцитопенией, с невралгическими и психиатрическими проявлениями. Его мама пережила много моментов ухудшения состояния мальчика, но не устает бороться за его жизнь, передает ИА «NewTimes.kz».
В полтора года Диару Хамитову сделали плановую прививку АКДС. Дома у мальчика поднялась температура, появилась мелкая красная сыпь. Мама списала все на потничку и дала лекарство, чтобы сбить температуру. Спустя несколько минут малыш уснул. Тревогу забили позже, время шло, а Диар не просыпался. Собрав ребенка, Анна повезла его в больницу.
«Через несколько минут после того, как у сына взяли анализ крови, его сразу поместили в реанимацию. Оказывается, у Диара критично упал гемоглобин, такую реакцию дала прививка на фоне невидимой ветрянки, старшая дочь перенесла ее перед новым годом, а сын вроде бы не заразился, так бывает. В этом никто не виноват, наш случай — один на миллион. Здесь врачи не виноваты, они сделали все, чтобы спасти моего сына», — так началась история этой семьи.
Три дня Диар провел в реанимации. Когда состояние мальчика стабилизировалось, его перевели в инфекционное отделение. Его мама Анна с содроганием вспоминает об этом: «Все было как в плохом кино: дверь нашей одноместной палаты со стороны коридора закрыли пленкой, врачи и медсестры приходили к нам с улицы. Сын не отзывался на имя, не двигался и не мог кушать, постоянно текли слюнки, глотательный рефлекс просто исчез. Да, было страшно. Но я всегда знала: чтобы сын жил, я должна действовать».
Когда Диара выписали, он ничего не умел, как будто вернулся на полтора года назад. Ребенка поставили на учет все возможные врачи, мальчик прошел лечение, потом реабилитацию... Анемия — таков самый простой и постоянный диагноз. Постепенно стал восстанавливаться опорно-двигательный аппарат, в три года Диар пошел в детский сад. Это стало очередным испытанием для Анны, матери, воспитывающей двоих детей в одиночку.
«Мы поменяли семь групп, такого ребенка никто не хотел брать. Это и понятно: он требовал внимания столько же, как остальные малыши вместе взятые. Только одна воспитательница поддержала меня и помогла поверить, что все будет хорошо. Ее вера, а также забота нянечки Жанар-апай поддерживали мое стремление продолжать попытки социализации сына. Диар был особенным во всем, он даже не лежал в кроватке, как остальные дети, он спал на паласе в группе», – рассказывает мама.
Потом снова была реабилитация. Подходил школьный возраст, и врачи направили Диара на ПМКП. В июле 2017 года мальчик опять попал в реанимацию, пошел сбой в составе крови. Он перестал ходить, есть, замкнулся в себе. Было от чего прийти в отчаяние, но Анна никогда не опускала руки.
«Мы были в Астане, в Омске, но никто не мог сказать, что происходит с моим мальчиком, все только разводили руками и ставили очередной диагноз, а их у Диара много. Иммунодефицит первичный и не верифицированный, с тромбоцитопенией, с неврологическими и психиатрическими направлениями — это основной диагноз, который осложняется аутизмом, дисфункцией билиарного тракта, тромбоцитопатией… И еще множество медицинских терминов, за каждым из которых — долгое лечение и надежда, что все преодолимо, Диар будет здоров», — рассказывает она.
Со временем Анна поняла, что на Родине помочь сыну не смогут. Оставалось надеяться на медицинский туризм – лечение за границей. С помощью интернета были выбраны две клиники: в Гонконге и Ливе (Турция). Первый вариант был дешевле, но когда Анна пришла в банк перечислять первый взнос, знакомая остановила ее: счет, указанный в проспекте, не относился к организации. Так женщина чуть было не стала жертвой мошенников, чудом сохранив деньги, собранные с большим трудом.
Фото: Instagram / @diar_budet_zdorov
Клиника «Liv Hospital Ulis» приняла ребенка, и врачи назначили лечение.
«Спасибо неравнодушным людям, которые помогли собрать недостающую сумму для поездки в Турцию. В клинике нам предложили попробовать оперативное лечение, положительный результат никто не гарантировал, но твердо пообещали, что хуже сыну не будет. И я согласилась. Многие меня тогда осуждали, мол, что за эксперименты над собственным ребенком? Но я рискнула. Там свершилось чудо: за две с половиной недели Диара в прямом смысле поставили на ноги. Когда мы приехали домой, он, отказывавшийся от любой еды на протяжении 6 лет, увидел банан, взял его в руки и начал есть. У меня на глазах были слезы. Впервые за долгое время я плакала не от безысходности, а от счастья», – делится Анна.
Через некоторое время у Диара начала появляться более четкая речь, он стал стремительно развиваться, самостоятельно есть, обслуживал себя сам. На контроль в Лив ехали с легким сердцем. Мальчик прошел осмотр, сдал анализы и пошел с мамой гулять. По возвращению у Диара поднялась высокая температура, термометр показывал 40°С. Снова реанимация, а потом счет – за два дня клиника запросила более 3 тыс долларов. Анна написала пост в соцсетях, и снова ей помогли погасить долг. Диар с мамой вернулись домой, чтобы продолжать бороться.
И вновь тревога поселилась в доме Анны. Обследования, анализы, поиски больницы, в которой смогут поставить верный диагноз… В Омске предположили, что это вирусное заболевание. Температура не падала, у Диара начались судороги, четвертый раз за месяц ребенок оказывался на больничной койке.
«Это страшно — смотреть, как твоего ребенка перекручивают судороги, он кричит, а ты ничем не можешь ему помочь. В таком состоянии его не взяли в поезд, под капельницей в машине мы повезли Диара в Алматы», – вспоминает Анна.
Диагноз поставили быстро — цитомегаловирусная инфекция, домой вернулись с рецептом и новой проблемой: на лекарственные препараты понадобилось 2 млн тенге, которых у семьи не было. Опять откликнулись добрые люди, помогли собрать нужную сумму. Это стало спасением для мальчика: на фоне аллергии обычные иммуномодуляторы не помогали.
«Когда мы третий раз написали о том, что нужны деньги, один мужчина оставил комментарий: «У вас вечный сбор». Но за каждый тенге я готова отчитаться и делаю это в соцсетях регулярно. Люди должны знать, как я трачу их деньги. В Турции Диару помогли, но так как полностью сумму в 26 тыс долларов мы собрать не смогли, нам предложили альтернативное лечение. Как только поставили капельницу, судороги прошли сразу, курса лечения хватило, чтобы Диару стало значительно лучше. Препараты мы привезли с собой, купили специальный аппарат.
Многие мне говорили: «Зачем ты тратишь столько денег? Смирись, прими сына таким, какой он есть». Но мне хочется, чтобы он не просто существовал, а жил полноценной жизнью, и я сделаю для этого все, что в моих силах. За год мы добились того, чего за 6 лет не смогли. Меня поймет только тот, кто сталкивался с таким необычным ребенком. Главное – не упустить время», — уверена мама Диара.
Упорство Анны дало свои плоды, жизнь ее семьи постепенно налаживается. Анна встретила достойного спутника жизни и родила третьего ребенка. Не зацикливаясь на своей проблеме, работает и активно помогает другим семьям, положение которых ей до боли знакомо.
Сейчас Диар — ученик первого класса областной специальной коррекционной школы-интерната № 1, ему 7 лет. Правда, из-за особенностей иммунной системы он не может сидеть за партой с одноклассниками: любой вирус в его организме развивается моментально, поэтому школьную программу он осваивает дома. Мальчик веселый и общительный, умеет сам одеваться, знает наизусть длинные стихотворения. Сейчас у Диара новое увлечение — конструктор «Лего».
Фото: Instagram / @diar_budet_zdorov
«Чтобы к этому прийти, нужны были непрерывные занятия круглые сутки и без выходных. Увлечение смартфоном я не приветствую, это тормозит развитие. Даже в больницу мы брали магнитные конструкторы, чтобы не прекращать занятия. Исключение — мультики посмотреть, пока ребенок лежит под капельницей», — убеждена Анна.
В данное время Диару нужна иммунотерапия и заключительная полная расширенная диагностика в Турции, чтобы исключить необходимость пересадки донорского костного мозга. А это – 24 470 долларов (около 9,5 млн тенге), неподъемная сумма для Анны.
«Если иммунограмма поднимется, значит, формируются антитела, и иммунитет постепенно восстанавливается, и оперативное вмешательство не потребуется. Любая сумма, даже самая минимальная, поможет нам в лечении Диара. У него есть шанс на полноценную жизнь, пока мы боремся, я верю, что мой сын будет здоров», – говорит женщина, жизнь которой однажды превратилась в постоянное ожидание чуда.
Помочь Диару можно, пополнив счета семьи:
Сбербанк: 4424 7710 1241 4088(Лапшина Анна Евгеньевна)
Народный банк: KZ7060151630000003750
Карта Gold: 5169 4931 5805 1337 (Данияр Талгатбекович – гражданский муж, ИИН 881104350571)
Qiwi: 87761876181
Пополнить Каспи депозит можно через ИИН 880416450859 (Лапшина Анна Евгеньевна)
Со всеми выписками и документами можно ознакомиться на странице в Инстаграме @diar_budet_zdorov.
Наталья Яковлева
