Директор общественного фонда «Кең жүрек» Мадина Бейсембаева рассказала об отчаянном положении маленького казахстанца, борющегося с эпилепсией, передает ИА «NewTimes.kz».
«Я сейчас в состоянии выйти с транспарантом на центральную площадь. Ибо сил нет больше смотреть на то, как загибается ребенок, и никто ничем не может ему помочь! 26 апреля я открыла сбор Нурисламу Кудайбергенову, который 6 лет — из своих 7 прожитых — болеет эпилепсией. У мальчишки, которого идет стойкое ухудшение состояния, несмотря на всевозможные комбинации противосудорожных лекарств, с каждым днем все меньше надежд на излечение! Выявлена причина эпилепсии (!) — фокально-корковая дисплазия, которую нужно лечить только хирургическим путем! Счет из центра нейрохирургии в Тюмени — 628 тыс рублей ( 3,7 млн тенге). Мать-одиночка Индира Идрисова мыкается от фонда к фонду, от мечети к волонтерам и обратно. Но! Никто помогать сборам на ДИАГНОСТИКУ не хочет! Как ей объяснить всем этим людям и организациям, что операция на головном мозге — это манипуляции на грани риска?! Прежде, чем лезть со скальпелем в мозг ребенку, нужно сначала сделать дооперационное высокоточное исследование. Этот счет из клиники основными статьями расходов содержит статьи по каждому койко-дню в реанимации, анестезию и субдуральное ЭЭГ (электроды вживляются в мозг!). Именно поэтому диагностика такая дорогая. Что еще более неприятно, так это то, что следом будет и сама операция! На которую нужна будет сумма не меньше нынешней! Потому что «де-юре» — эпилепсия полностью лечится в Казахстане. Когда «де-факто» — ежегодно сотни маленьких пациентов едут в Москву, Тюмень, Новосибирск, города Германии и Турции, чтобы получить хирургическое лечение эпилепсии, которого в Казахстане для детей до 12 лет нет и не было пока за все 30 лет независимости!» — пишет Мадина.
По ее словам, Нурисламу на фоне сильного ухудшения состояния предложили применить гормональную терапию.
«Электроэнцефалография показывает 80% сна — период высокой эпиактивности. Простым языком: вместо сна его мозг генерирует эпилептические приступы! Единственное, что ему может помочь, ЭТО ХИРУРГИЧЕСКОЕ ВМЕШАТЕЛЬСТВО! В связи с этим я обращаюсь к министру здравоохранения РК с просьбой помочь ребенку! … Я, Бейсембаева Мадина Аскаровна, руководитель фонда поддержки пациентов с эпилепсией «Кең Жүрек» от лица Индиры Идрисовой, матери Кудайбергенова Нурислама, 2011 года рождения. Прошу рассмотреть случай пациента Кудайбергенова Нурислама в индивидуальном порядке и предложить альтернативные варианты по сохранению его здоровья! На данный момент этого ребенка ждут нейрохирурги из Федерального нейрохирургического центра города Тюмень. Его ждали там еще в апреле, но до сих пор мы не можем собрать необходимой суммы! Может быть, уполномоченный орган сможет обеспечить право ребенка на здоровье? И выделить ему квоту на лечение в Тюмень? Поправьте меня, если я заблуждаюсь. Или помогите советом, как ему помочь. Откуда найти эти деньги? Или как добиться иным способом помощи для него? Народными силами уже собрано 2 млн 289 тыс тенге! Стоимость обследования дооперационного — 3,7 млн тенге. Ожидаемая стоимость операции — 7,5 млн тенге!» — заверяет Мадина Бейсембаева.
Помочь ребенку можно по следующим реквизитам:
HALYK BANK Master Card 4904 7252 8290 2171
Kaspi Gold 5169 4971 7396 2709
Сбербанк (рубль) 5392 1500 0306 3391
Идрисова Индира Тулегеновна (Мама)
ИНН 870610403255
Телефоны 8 747 435 09 62
