В семье Джумановых из Алматы в августе прошлого года произошло счастливое событие — родился долгожданный сын. До восьми месяцев Айтуар развивался нормально. А потом он перестал расти и набирать вес. Скоро мальчику исполнится два года, а его данные замерли на стрелках годовой давности, передает ИА «NewTimes.kz».
Маленький Айтуар — жизнерадостный ребенок. От ровесников отличает то, что он ниже их ростом, меньше по комплектации и не разговаривает.
«Диагноз «гипохондроплазия» сыну поставили, когда он был еще в утробе. Это был третий семестр беременности. Конечно, слова специалиста ошарашили меня. Он сообщил, что у ребенка будут искривленные ручки, ножки и большой лоб. Я побежала в другие клиники, где меня успокоили, сказав, что будет хорошо. До последнего надеялась на лучшее. И моя вера в то, что у первого специалиста УЗИ просто произошел сбой техники, окрепла, когда увидела, что ребенок родился нормальным. Он ничем не отличался от других грудничков», — вспоминает мама мальчика Айнур Джуманова.
Однако при выписке медики все же вписали в документацию, что у ребенка гипохондроплазия. Малыш состоял на учете у генетика до года.
«В восемь месяцев мы взвесились, измерили рост. Каково же было наше огорчение, когда ни в десять месяцев, ни в год, ни в полтора он так и не вырос и не набрал вес. Мы бегали по разным врачам. Один из них нам сказал так: «Будем ломать руки и ноги». Такая процедура якобы нужна для того, чтобы вставить имплантаты, которые бы позволили конечностям расти, развиваться должным образом. Такое вмешательство проходит операционным путем. Мы, конечно, против таких мучений и издевательств над ребенком», — рассказывает женщина.
Она добавляет, что изучает другие варианты помощи сыну. Нашли клинику в Ташкенте, в которой, в принципе, уже вели такие заболевания. Еще одна надежда — московский профессор, который планирует приехать в Алматы в ближайшее время.
«Для того чтобы свозить сына в Ташкент, требуется где-то 500 тыс тенге, но у нас таких денег нет. Живем во времянке, в кредитах и долгах. Надеемся, может, российский специалист посоветует что-то другое. Не знаю. У Айтуара недавно начались приступы, из-за которых он синеет. Отправляют на МРТ. А это 50 тыс тенге. Нужно еще пройти ЭКГ легких. Все платно. Недавно мы сдали анализ на генетическую мутацию, который стоит чуть больше 100 тыс тенге. Я даже боюсь отдавать сыночка в детский сад, чтобы самой выйти на работу и хоть что-то заработать», — добавляет Айнур Джуманова.
Также маленькому Айтуару назначали курс массажа и бассейн. Но ни то, ни другое не по карману молодой семье.
«Когда появляются деньги, сразу же бегу с сыном по врачам, проходим обследование, стараемся исполнять назначения медиков», — продолжает мама малыша.
По данным из открытых источников, гипохондроплазия — наследственное заболевание, характеризующееся нарушением формирования хрящей и некоторых типов костей и приводящее к карликовости. Но мама мальчика говорит, что ни по ее линии, ни по линии отца страдающих аналогичным заболеванием родных нет.
«Не знаю, найдутся ли люди, которые нам помогут, но очень надеюсь на соотечественников, больших душой и сердцем. Мы будем рады любой сумме», — отмечает женщина, делая ремарку, что карточка открыта на имя племянницы, но находится у нее.
Все, кто желает оказать помощь маленькому Айтуару, могут связаться с мамой мальчика по номеру +7 707 444 1719.
