Детский омбудсмен Аружан Саин на своей странице в Facebook обратилась к министру здравоохранения РК Алексею Цою и акиматам регионов касательно проблемы детей с орфанными заболеваниями, передает ИА «NewTimes.kz».
«Алексей Владимирович, я вынуждена обращаться к Вам уже открыто, так как все конструктивные способы решить проблемы детей с орфанными заболеваниями и с рядом других диагнозов, таких как эпилепсия, исчерпаны. Когда Вы заступили на должность министра, мы с Вами обсуждали наше взаимодействие, проблемы детей по телефону. По итогам нашего разговора я отправила официальные письма на Ваше имя и продублировала на WhatsApp, просила, чтобы Вы приняли скорейшие меры», — начала свое обращение уполномоченный по правам ребенка в РК.
Саин отметила, что данное обращение касается детей, которые не обеспечиваются жизненно важными препаратами. По ее словам, все бюрократические процедуры не приводят к результату много лет, а со стороны Минздрава и акиматов родители детей получают лишь дежурные отписки.
«Минздрав кивает на акиматы, те, наоборот, в итоге страдают дети! По факту среди чиновников на всех уровнях либо равнодушие, либо некомпетентность и тотальное отсутствие желания понять и облегчить страдания детей! Хотя на это выделяются государственные деньги, и для решения вопросов нужно всего лишь исполнять свою работу! И от этой работы зависят жизни! Жизни детей! Когда мы пытаемся решать проблемы наших детей конструктивным путем, корректно и терпеливо много лет, нас игнорируют!» — эмоционально высказалась Аружан Саин.
Детский омбудсмен добавила, что терпение иссякло, а пациентские НПО и родители доведены до отчаяния. А главное, страдают дети с тяжелыми заболеваниями.
«Это результат безграмотных действий и в примерно половине случаев бездействие органов власти на местах и в министерстве. Это приведет к тому, что родители больных детей начнут выходить на публичные акции! Такое равнодушие в решении на самом деле элементарных проблем приводит к разочарованию во власти и показывает, что у людей не остается других способов достучаться и добиться обеспечения прав своих детей! Никто не счел необходимым решать с поставщиками вопросы хотя бы разового закупа на уровне местных органов, чтобы обеспечить детей, пока Минздрав все-таки организует централизованный закуп. Это простые вещи, которые нужно просто брать и делать на уровне управлений МИО! Неужели даже на это не хватает сил, компетентности у государственного аппарата?!» — сетует она.
Уполномоченный по правам ребенка в РК отметила, что до пандемии была возможность закупа из личных средств. Но на данный момент ситуация осложнилась из-за закрытия границ. Кроме того, у людей просто нет денег.
«Что говорить: наш фонд не смог приобрести эти лекарства — поставщики не смогли оформить разрешение, хотя мы готовы были оплатить объем на 2-3 месяца, пока Минздрав решит вопрос о закупе за счет бюджета. Повторюсь, если бы местные исполнительные органы просто выполнили свои обязанности в срок, то вопрос обеспечения жизненно необходимыми лекарствами не стоял бы так остро во время карантина и сейчас. А если бы Минздрав принял меры, о которых я просила, то препараты уже проходили бы процедуры регистрации! В ответах/отписках госорганов перечисляются «правила», «постановления», но в период пандемии, как Вы сами мне говорили, у вас расширены полномочия и вы можете их использовать», — подчеркнула детский омбудсмен.
Она отметила, что в приведенных ответах нет ни слова о том, как будут решаться проблемы и в какие сроки.
«Для кардинального решения проблем этой группы детей я просила Вас принять политическое решение по обеспечению лекарственными препаратами детей с муковисцидозом и эпилепсией и срочно провести внеплановую, по сути, принудительную регистрацию и закуп лекарств. Я Вам объясняла, что компании-производители не заинтересованы в регистрации данных препаратов, так как эта процедура очень дорогая, сложная, а объем, который нужен Казахстану, очень мал ввиду небольшого количество населения и, соответственно, малого количества пациентов, нуждающихся в них. Эти лекарства ведь не аспирин, который тоннами продается! Им не выгодно их регистрировать в нашей стране, это импортные препараты, а дети — наши, граждане нашей страны, и заботиться о них должны мы в лице государства!» — призывает к действиям ответственных лиц Аружан Саин.
При этом, по ее словам, НПО и производители, а также большая часть поставщиков готовы предоставить все документы на лекарства для регистрации, если не будет необходимости оплачивать эту процедуру и поставлять их государству, если решение по обеспечению детей будет принято.
«Алексей Владимирович! Настоятельно прошу, требую принять срочные меры, зарегистрировать препараты для детей, больных муковисцидозом, эпилепсией, буллезным эпидермолизом и остальными орфанными заболеваниями и обеспечить детей лекарствами и расходными материалами за счет государственного бюджета. Требую решить этот вопрос на уровне закупа из средств республиканского бюджета, так как работать с МИО в этих вопросах невозможно! Больные муковисцидозом практически всю жизнь вынуждены находиться на антибиотикотерапии, за этот год уже 5 детей умерло, хотя в среднем, по статистике, в год погибает двое детей!» — заявила детский омбудсмен.
Уполномоченный по правам ребенка в РК добавила, что дети с буллезным эпидермолизом также бьют тревогу и обращаются к президенту.
«В текущих условиях откладывать решение этой проблемы уже неприемлемо. Прошу сообщить Ваше решение до 28 сентября о сроках выполнения требований родителей и НПО, чтобы необходимые препараты закупались для детей (и взрослых) государством на постоянной основе. Алексей Владимирович, мы говорили с Вами о необходимости встречи для обсуждения вопросов, требующих системных решений в защите прав детей, их жизни, здоровья. Вы не нашли до сих пор на это времени. Но нашли время на встречу с блогерами», — заключила она.
Напоследок Аружан Саин сказала, что министр здравоохранения мог бы встретиться с родителями болеющих детей и поговорить о действительно важных проблемах.
