Камиле Махмеджан всего 12 лет, но ее упорству, целеустремленности и желанию работать над собой может позавидовать любой взрослый человек. С детства девочка прикована к инвалидной коляске из-за врожденного порока — спинномозговой грыжи. Несмотря на трудности астанчанка ведет активный образ жизни. Она печет вкусную выпечку, вяжет, поет, посещает плаванье, а самое главное состоит в команде чирлидинга Нур-Султана «Искра». В этом виде спорта, кстати, девочка неплохо преуспела. Она — обладательница нескольких кубков и наград. Единственное, в чем нуждается она — экзоскелете, который позволил бы ей расстаться с инвалидной коляской и принять вертикальное положение, передает ИА «NewTimes.kz».
По словам мамы девочки Арайлым Кумаржановой, появление на свет второго ребенка — Камилы в корне изменило жизнь их семьи. Малышка была долгожданной и планируемой.
«Когда я узнала, что у нас будет девочка, моей радости не было предела. И ничто не омрачало счастливого ожидания появления на свет дочурки. Во время беременности УЗИ никаких патологий выявлено не было. О том, что у дочери спинномозговая грыжа — Spina Bifida я узнала сразу после рождения. Услышать диагноз ребенка — как гром посреди ясного неба. Вначале я еще ничего не понимала, думала, что патология оперируется и поддается лечению», — вспоминает мама Камилы.
Все надежды женщины рассеял врач-нейрохирург, который сказал, что из-за внутриутробного повреждения спинного мозга и прилегающих к нему нервов, малышка останется инвалидом на всю жизнь (паралич ног, нарушение функций органов малого таза, сниженная чувствительность ниже пояса).
«Также нейрохирург добавил, что буквально недавно вышел приказ министра здравоохранения о том, что врачам запрещено советовать родителям отказываться от детей с инвалидностью. «Так что не могу вам ничего рекомендовать. Скажу лишь, что государство выплачивает пособие и оказывает поддержку в виде реабилитации». Мой мозг первоначально отказывался воспринимать все то, что говорил доктор. Сейчас я понимаю, что это было шоковое состояние», — добавляет Арайлым Кумаржанова.
Новорожденную девочку прооперировали на следующий день после появления на свет. Операция прошла хорошо. И через десять дней ее с мамой выписали домой.
«С тех пор и началась наша новая жизнь — со штудированием медицинских книг, поиском литературы с описанием недуга. Мы возили Камилу в Китай. Собирали средства на поездки через фонды. Также ездили в Россию. Для этого брали кредиты, просили у друзей, родственников, знакомых. Большую часть своей небольшой жизни наша малышка провела в больницах и реабилитационных центрах», — говорит женщина.
Коллаж: ИА «NewTimes.kz»
В 2016 году девочке провели очередную операцию, так как на месте иссеченной спинномозговой грыжи появилась липома – доброкачественное образование. К счастью, хирургическое вмешательство прошло успешно.
«Наша девочка растет очень восприимчивой и чувствительной. От сверстников ее отличает какая-то неземная нежность, хрупкость. Возможно, это потому, что мы с нее пылинки сдуваем. Начальные классы Камила обучалась на дому, так как постоянно была в больницах. Затем она пошла в четвертый класс 85 школы Нур-Султана, где ее очень тепло приняли и помогли адаптироваться. Параллельно с учебой она посещает плаванье и чирлидинг», — отмечает Арайлым Кумаржанова.
К слову, чирлидингом Камила начала заниматься два года назад. Этот вид спорта для девочки как эмоциональная подзарядка. Позитив, бодрость, энергичность — весь этот бодрящий коктейль чувств, который девочка каждый раз привозит домой после тренировок.
«С первых дней дочь очень сильно привязалась к педагогу, танцевальному коллективу. Она ни разу не пропустила тренировку. В свободное время возим ее в центр доктора Бубновского, где качает ослабленные мышцы ног. У дочи особая связь с братом, с которым она любит гулять во дворе, поет с ним песни под гитару, вместе делают домашнюю работу. Также она любит готовить бауырсаки и различную выпечку. Иногда поет и вяжет браслетики из резинок», — добавляет женщина.
До пандемии Камила со своей командой «Искра» выступала в фестивалях и концертах. Летом, 2019-го, она заняла первое место в первых детских параолимпийских играх. В том же году в российском городе — Челябинске казахстанская команда также завоевала первое место.
«К сожалению, сейчас у нашей дочери слабое крово-, и лимфообращение в ногах, в дальнейшем приводящее к образованию пролежней, язв и разрушению костной ткани (остеопорозу — прим. NT). Все это чревато ампутацией ног. Единственное спасение — ходьба и вертикальное положение тела. А для этого ей нужен экзоскелет», — говорит мама девочки.
Казахстанские изобретатели готовы помочь малышке встать на ноги, но учитывая все составляющие компоненты прибора сумма выходит значительная — 6 000 000 тенге.
«Инженеры-конструкторы сделали подарок Камиле в размере 1 000 000 тенге на первую конструкцию. 400 тыс удалось собрать благодаря неравнодушным казахстанцам. Сейчас нужно еще 4 600 000 тенге. Как только будет нужная сумма, переведем ее разработчикам. Они сами будут собирать эту конструкцию индивидуально для Камилы», — сообщает организатор благотворительного фонда Cyberfund Гульзат Мурзагулова, добавляя, что к ним только за экзоскелетами обратились более 20 родителей для детей и 10 взрослых.
Те, кто желает оказать помощь Камиле Махмеджан, отметим, что реквизиты для оказания материальной поддержки можно найти здесь.
