Алена, инвалид первой группы, несмотря на тяжелую болезнь, вяжет потрясающе красивые вещи, зарабатывая себе на жизнь, передает ИА «NewTimes.kz» со ссылкой на «Sputnik Казахстан».
У 25-летней Алены Власюк — спинальная мышечная амиотрофия (СМА). Это редкое нервно-мышечное заболевание, поражающее одного из 6-10 тыс детей, проявляется тем, что мышцы из-за поражения двигательных нейронов становятся слабыми и истощенными.
Для СМА характерно нарушение работы ног, а также головы и шеи. У больных отмечаются нарушения произвольных движений — ползания младенцев, ходьбы, удержания головы, глотания. Мышцы рук обычно не страдают. Алена рассказывает, что диагноз ей поставили в год.
«Я не начала делать первые шаги… Потом были больницы, курсы реабилитации. Примерно в пять лет начала четко понимать, что болею и что это навсегда. Но я была ребенком, и мне, как и всем, хотелось бегать, прыгать, играть. И, надо признаться, коляска меня вообще не останавливала. Как и все активные дети, получала синяки, ссадины. А еще я была очень громким ребенком, постоянно встревала в какие-то передряги. Если во дворе слышали шум, то там обязательно буду я», — смеется Алена Власюк.
А с первого по четвертый класс Алена училась в уникальном интернате для детей с поражением опорно-двигательного аппарата, созданном Шамилем Шакшабаевым.
Специалист, сам вследствие тяжелого заболевания потерявший ноги и руку, понимал, что жалость близких и окружающих сослужит ребенку медвежью услугу в его взрослой жизни. Поэтому здесь детей с ДЦП и другими тяжелыми заболеваниями учили жить обычной жизнью, радоваться, общаться, быть самостоятельными. Перейдя на домашние обучение, Алена так же активно училась, много читала. И по сей день она очень любит книги.
«Вопросы: «За что это мне? Почему я?» пришли ко мне в подростковом возрасте. Трудно было справляться с этим роем мыслей в голове. Но потом я поняла: зачем мне задавать эти вопросы себе или Богу?! Раз так вышло и есть, значит, нужно попытаться стать счастливой, радоваться каждому дню и быть полезной миру. Конечно, была огромная поддержка от семьи и родственников, они помогли мне пережить этот период. Я уже давно привыкла к своей жизни и не делаю из этого трагедию. Какая есть, такой и живу. Стараюсь жить, по мере своих сил работать, дружить, влюбляться. Я не закрываюсь и не замыкаюсь в себе, ведь это ни к чему хорошему не приведет, лишь жизнь пройдет мимо», — рассуждает Алена Власюк.
Она живет с мамой и братом, папа живет отдельно, но часто приходит в гости, и они ходят гулять. А еще у девушки есть друзья, и она счастлива, что они рядом. Алена всегда занималась творчеством, у нее постоянно под рукой альбомы, раскраски, карандаши и ручки. Она любит рисовать картины по номерам, собирает алмазную мозаику. А серьезно вязать она начала чуть больше двух лет назад.
«Раньше вязала лишь пару шарфиков, и все. Училась по видеоурокам. Идея появилась, когда подруга из России попросила связать ей несколько вещей на заказ, тем самым она подтолкнула меня начать свое дело. Чтобы не передумать, я в ту же минуту создала себе страницу в социальных сетях, где объявила, что вяжу вещи на заказ», — рассказывает девушка.
Потом она сделала для своей продукции авторский лейбл на графическом планшете и начала фотографировать и показывать процесс работы. Мастерица вяжет спицами и крючком самые разные изделия: шапки, варежки из пуха норки, платья, свитеры, кардиганы, шарфы. Цены на изделия разные, зависят от сложности заказа и материала.
«У меня очень разнообразные заказы. Иногда я поражаюсь фантазии своих клиентов. Например, однажды меня попросили сделать кольчугу с крестом на спине. Я не взялась, так как моих навыков на это не хватило. Как-то девушка попросила связать три платка. Задумка была такой: нужно было связать белый платок для мамы, бело-розовый для нее и розово-белый для дочери. Три поколения, и у каждой свой платок с изюминкой в цвете. Мне было очень интересно их вязать, пришлось поразмыслить, как сделать вставки разных цветов, чтобы это выглядело гармонично и красиво», — рассказывает Алена.
Конечно, и вязать девушке не просто, это дает большую нагрузку на руки и спину. Но Алена признается, что самостоятельно зарабатывать и исполнять свои желания — это большое счастье.
«Самое сложное в моей жизни — это отсутствие самостоятельности. Я хочу накопить на инвалидную коляску с электроприводом и стать более самостоятельной: ходить, гулять без сопровождения, ездить по квартире. Хорошая коляска очень бы упростила мне жизнь», — отмечает Алена Власюк.
Она говорит, что очень любит родной город, гулять по парку и городским улочкам.
«Но наши дороги, бордюры, пандусы — это просто издевательство. Пандусы нередко напоминают трамплин, мешают бордюры у пешеходных переходов, колясочники их не в силах преодолеть самостоятельно. Брусчатка — отдельная моя боль. Люблю гулять по нашей пешеходной улице Конституции Казахстана, но через каждые полметра подпрыгивать в коляске из-за выбоин в брусчатке, мягко говоря, не очень приятно», — сетует Алена.
«Алена, вы такая позитивная, смотришь на вас и кажется, что у вас все просто замечательно. Но есть что-то, из-за чего вы переживаете?» — спросили у нее в конце беседы.
«Переживания… Ну хотелось бы встретить любимого человека. Хотя, наверное, это не переживание. Я не цепляюсь за эту мысль, не придет, значит, так тому и быть. Да и, в принципе, некогда мне переживать о чем-то, мои мечты и планы сами себя не выполнят, работать надо!» — заключила маленькая, но такая сильная девушка.