Диляре Калиевой — 11 лет, и всю свою жизнь девочка страдает от непрекращающегося кашля. Виной тому тяжелое генетическое заболевание, — муковисцидоз — которое мешает Диляре жить полноценной жизнью ребенка. Корреспондент ИА «NewTimes.kz» побеседовала с мамой девочки Лаурой, которая рассказала о косых взглядах окружающих, бюрократии в медицине и необходимости срочно собрать 600 тыс тенге на жизненно важное лекарство.
Диляра - обаятельная и любознательная девочка. Она очень любит изучать историю и рисует замечательные картины. Но все это ей приходится делать дома: Диле сложно посещать занятия из-за тяжелого генетического заболевания под названием муковисцидоз.
«Диле поставили диагноз очень поздно, только в 5 лет, а до этого лечили от всего подряд, то двусторонняя пневмония, то ОРВИ, то бронхит. Из-за этого посадили ребенку почки, мы начали из-за этого ходить уже по врачам. Потом подцепили гнойную инфекцию и аспергиллез. И в легких у нее целый букет неизлечимых инфекций. Вообще при этой болезни страдают легкие, печень, поджелудочная. Именно у Дили на 70% задействованы легкие. Она постоянно кашляет, задыхается, даже поесть нормально не может из-за кашля и всех сопутствующих факторов. Представьте, ребенок 11 лет живет с кашлем? Утром встает и весь день кашляет. Я ее не помню даже без кашля, как родилась — всегда так было», — вспоминает Лаура.
Несмотря на тяжелую болезнь, Диляру сначала решили отправить в школу, и она проучилась 3 года. Но в какой-то момент контакты с людьми пришлось значительно сократить.
«Раньше она ходила в школу, с 1 по 3 класс, но потом мы перевели ее на домашнее обучение. Представьте, ребенок во время урока бесконечно кашляет, кашляет…Мы решили, что ей будет лучше на дому заниматься. Школа дала учителей, но мы изучаем только 7 предметов. На домашнем обучении она уже третий год. Мы стараемся не ходить никуда особо — в густонаселенных местах у нее кашель усиливается, людям неприятно, на нас косо смотрят. Но в психологическом плане ей тяжело, конечно. Общения со сверстниками не хватает, но ей и самой неприятно на людях, она ведь замечает, что на нее смотрят все», — откровенно рассказывает мама девочки.
Сама Лаура фактически посвятила жизнь борьбе за детей, больных муковисцидозом. Помимо забот о дочери, она еще и руководит объединением родителей деток с этим сложным диагнозом по Восточно-Казахстанской области — причем делает это совершенно бескорыстно.
«Работать? Нет, конечно. У меня бы и времени не хватило на это. Я занимаюсь только дочкой, да вот этими бумагами. Мне звонят и из других городов, я помогаю с информацией, отвечаю на все вопросы. По акиматам езжу. Все добровольно делаем, за это никто не платит. Мы делаем это только для своих детей. Но теперь появились еще семьи с детками с подобными диагнозами, стараемся и для них теперь. Мы помогаем, объясняем, как ухаживать, как делать ингаляции. К слову, по области таких деток 13, а по Казахстану — 113. А кроме того, еще нужно тщательно следить за питанием дочери — ей нужно только белковое. А еще у меня есть маленький сынок», — делится Лаура.
Несмотря на то, что Минздрав не устает уверять, что перебоев с поставками лекарств не бывает, Лаура утверждает, что трудности возникают довольно часто.
«Облегчить болезнь возможно, но это опять же — дорогостоящие антибиотики. А выбить их из местного бюджета не всегда удается, однажды я года 3 не могла добиться. Перебои с важным антибиотиком бывают достаточно часто. Его стоимость — 1,5 млн тенге, и самостоятельно купить его невозможно. Приходится ездить в область, в Усть-Каменогорск, но благодаря новому руководству хотя бы удается выбивать эти лекарства. Выдали в последний раз на 7 человек — на 3 месяца. Этот антибиотик вообще нужно принимать года 2, врач уже делает точные назначения в зависимости от состояния. Если принимать все это лечение, то можно жить полноценной жизнью, да. Но вообще лечение обходится дорого. Вот одно из лекарств, которые мы купили недавно, стоило 173 тыс тенге за упаковку, ее хватает на 14 дней. То есть в месяц на него нужно 345 тыс тенге — это противогрибковый препарат. А еще бывают осложнения и обострения, можно и 500-600 тыс тенге потратить. Нам помогали, но сейчас уже нет источников, куда можно обращаться за лекарствами. Через фонд Аружан Саин мы начали лечиться в Москве — в Казахстане дальше нам уже не могли помочь, тяжелое течение болезни было. Дочь кашляла кровью, мы не знали, что уже делать. Как в 2016 году в Москве нам назначили правильное лечение, состояние дочери нормализовалось. Но когда лекарств нет — состояние снова ухудшается. Препарат, который сейчас необходимо купить моей дочери, стоит 850 тыс тенге — противогрибковое лекарство, благодаря которому кашель практически полностью прекращается. Мы уже собрали 237 тыс тенге, купленного на эти деньги лекарства хватит на месяц. Нужно еще 613 тыс тенге, чтобы купить на 3 месяца препарат. И это поможет Дилечке жить более полноценной жизнью», — подытожила Лаура.
Вы можете помочь маленькой Диляре вернуть дыхание и счастливую полноценную жизнь, в которой нуждается каждый ребенок.
Реквизиты:
Kaspi GOLD 5169 4931 1117 9563
ИИН 860322400997
Kiwi Кошелек +77789372606
ИА «NewTimes.kz» ЗАПРЕЩАЕТ копировать и перепечатывать материалы агентства с пометкой «Эксклюзив», а также их фрагменты. ЗАПРЕТ распространяется на все зарегистрированные СМИ, а также паблики в Instagram.
