«С ним даже никто не играет»: Маленький павлодарец страдает из-за редкого генетического заболевания

4-летний Василий Ример, или, как его ласково называет мама, Василек, большую часть жизни проводит в больницах. Мальчик страдает от редкого генетического заболевания, провоцирующего другие сопутствующие болезни, мешающие ему полноценно жить. В интервью ИА «NewTimes.kz» мама Василька рассказала, через что прошла их семья, пытаясь помочь своему ребенку.

«С ним даже никто не играет»: Маленький павлодарец страдает из-за редкого генетического заболевания
Фото: instagram.com/rimermariya

Мария Ример говорит, что Василий был долгожданным ребенком. Врачи поставили женщине страшный диагноз — бесплодие, но Мария, вопреки прогнозам медиков, в 2015 году родила сына.

«Все УЗИ, анализы я проходила своевременно, все было хорошо. Но когда я родила сыночка, на следующий день педиатр при обходе заметил шумы в сердце сына. Нас незамедлительно перевели в отделение ОПН, где Васю забрали и положили в отделение патологий. Там сыну ставили системы в течение восьми часов. Пока мы проверяли его сердце, в голове обнаружили кисту», — вспоминает женщина.

В 2016 году мальчик перенес несколько заболеваний и две изнуряющие операции, домашний уют ему заменили больничные палаты, но легче Васильку не становилось.

«Наш лечащий врач, который до сих пор нас консультирует в Нур-Султане, сказал, что из-за проблем с сердцем Василек может скончаться в любой момент. Это один из немногих врачей, кто все нам подробно объяснил и посоветовал, что делать дальше.

Врачи сказали, что к 15 годам сыну придется менять клапан на сердце, потому что  порок сердца — заболевание коварное. Скорее всего, придется делать пересадку клапана или самого сердца, но пока неизвестно. Врачи говорят, что операцию можно было и сейчас сделать, но ребенок растет и органы тоже, получается, в будущем придется грудную клетку по несколько раз ломать, что приведет к ее деформации. У сына, помимо всего градиент, — что-то наподобие повышенного кровяного давления. Это подавило сердце, из-за чего уже у Васи немного деформирована грудная клетка, образовался горбик», — рассказывает Мария.

 «Однажды по вине молодого врача у сына дважды случилась остановка сердца. Хотя я предупреждала, что у него есть аллергия на некоторые антибиотики. А в 2017 году ему поставили еще один диагноз — эпилепсия. После этого у сына посреди ночи поднялась высокая температура, мы обратились в больницу, и там нам сообщили, что левое ухо не слышит совершенно, а правое кондуктивное», — вспоминает женщина.

Мария признается, что около полутора лет не оформляла на сына инвалидность, боясь, что в будущем у него могут возникнуть проблемы с обучением и трудоустройством. Позже, когда осознала, что никакой другой помощи от государства ей не получить, изменила свое решение.

 «В 2019 году мы поехали в одну из алматинских клиник, к генетику, которого нам посоветовали астанинские врачи. Врач практически с порога сказала, что она подозревает у Василька синдром Нунан. Раньше я о таком не слышала. Уже после обследования результаты диагноза подтвердились. Она сказала, что это заболевание провоцирует все остальные болезни у сына.  Врач говорит, что изначально у нас произошла мутация — была поломана хромосома во время зачатия. По чьей линии это произошло, мы выяснять не стали из-за дорогостоящего анализа, но предполагаю, что из-за моего лечения перед беременностью. Мне сказали, что синдром Васи не лечится, и он будет пожизненным.

Разные врачи говорят по-разному: кто-то считает, что он вырастет карликом, кто-то — что он еще немного поживет и умрет. Меня, конечно, все это беспокоит, любая мать будет рвать за ребенка когти. С мамочками, воспитывающими особенных детей, общаюсь. Они говорят, что здесь ему точно не помогут», — делится мама Васи.

Женщина рассказывает, что соседские дети не играют с Васильком, а их родители твердят, что мальчик больной.

«В прошлом году мой сын заболел двусторонней пневмонией, дошло до того, что он сделает пару шагов, и его рвет. Лечение я проводила сама, ставила уколы, плакала, видя, как он мучается. Приемы врачей по 6 тыс каждый результатов не давали. Теперь я хочу полностью его обследовать, чтобы знать очаги поражения и бороться с ними. Каждый ребенок во дворе Василька называет больным, даже мамы этих детей говорят: он у тебя больной, с ним даже никто не играет. Мне так обидно, я его увожу за детскую площадку, и там мы с ним играем. Самое интересное, врачи даже не могут объяснить, почему он все время при движениях срыгивает, я устала от этой безысходности, хочу, чтобы мой ребенок жил полноценно и был здоров. Мы с  2015 года из больниц не вылазим», — с дрожью в голосе говорит она.

Помочь Васильку могут в Германии, на лечение в немецкой клинике семье Ример нужно не менее 15 млн тенге, которых у них нет.

«Я списалась с одним павлодарским врачом, который много лет живет в Германии, он пульмонолог. Он сказал, что помочь Васильку могут у них в стране, но из-за коронавируса процесс затянулся. Мы не можем получить счет на оплату, чтобы официально начать вести сбор на лечение и обследование ребенка, а люди пишут много негатива из-за этого, пишут, чтобы я родила здорового и бросила сына. Врач сказал, что нужно от 30 тыс евро, грубо говоря, 14-15 млн тенге, и это чисто на обследование, не считая затрат на перелет и проживание», — заключила Мария.

Loading...
Зифа Хабирова -  понедельник, 26 октября в 03:52
Дети «пандемии»: Около 400 тыс казахстанок забеременели в 2020 году

31 октября, суббота