понедельник, 4 июля, 2022
icon
466.44
icon
487.71
icon
8.56
Алматы:
icon
34oC
Нур-Султан:
icon
30oC
Подпишитесь на нас:
Фридом Финанс
Биржа kase признала АО «Фридом Финанс» победителем в 6 номинациях по итогам 2021 года
ffin.kz
Общество Аружан Сердалина
25 февраля, 2022, 17:01

Созданный по инициативе Токаева фонд «Қазақстан халқына» закупил самое дорогое лекарство в мире для детей со СМА

«Қазақстан халқына» профинансирует подготовку реабилитологов и покупку дорогостоящих лекарств для тяжелобольных малышей, передает ИА «NewTimes.kz» со ссылкой на пресс-службу фонда.

Созданный по инициативе Токаева фонд «Қазақстан халқына» закупил самое дорогое лекарство в мире для детей со СМА

Фото: pixabay

Решением экспертного комитета фонд профинансирует проект «Тұсаукесер» по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma.

Проект «Тұсаукесер» направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов.

Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей специалистом, который поддерживает связь с родителями детей и мониторит соответствующий прогресс в развитии детей. На реализацию проекта будет направлено 45,35 млн тенге.

В качестве пилотных регионов выбраны Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будет масштабирован опыт физкультурно-оздоровительного клуба «Жас жауынгер», основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в Нур-Султане. Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь (инклюзия) через спорт по видам единоборств.

Также фондом принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.

По данным министерства здравоохранения РК, за последние 5 лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей ― на 11% (на конец 2021 года ― 13 426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 году приходилось 23%, в 2021 года ― 26,8%.

Современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.

Таким образом, фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двоих взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счет государственного бюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией — четыре ребенка.

Экспертный комитет дает рекомендации фонду на приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения экспертно-консультационного совета при министерстве здравоохранения. Из-за отсутствия необходимых документов часть заявок была отклонена, но может быть рассмотрена в дальнейшем.

Напомним, в феврале стало известно о закрытии сбора на лечение маленькой девочки из Тараза. Ее родители сообщили о том, что собрали необходимую сумму для покупки дорогостоящего укола. 

А 29 марта 2021 года впервые в Казахстане ребенку с диагнозом СМА неравнодушные люди успели собрать миллиард тенге на лечение. В августе родители мальчика из ЗКО передали оставшуюся сумму другим детям.

В статье:
Что думаете об этом?
Написать комментарий
Последние новости
14:14
Токаев обсудил с Мирзиёевым ситуацию в Каракалпакстане Токаев обсудил с Мирзиёевым ситуацию в Каракалпакстане
14:00
Что надо знать казахстанцам о жертвоприношении онлайн Что надо знать казахстанцам о жертвоприношении онлайн
13:07
Спикер мажилиса отчитался перед Токаевым: Депутаты выехали в регионы для получения обратной связи Спикер мажилиса отчитался перед Токаевым: Депутаты выехали в регионы для получения обратной связи
12:54
Ветреная и дождливая погода ожидается в Казахстане до 8 июля Ветреная и дождливая погода ожидается в Казахстане до 8 июля
12:41
Курсант Карагандинской академии МВД стал чемпионом мира в рывке гири Курсант Карагандинской академии МВД стал чемпионом мира в рывке гири
12:25
«Спокойно, но тревожно»: Об обстановке в столице Каракалпакстана «Спокойно, но тревожно»: Об обстановке в столице Каракалпакстана
12:08
Правозащитники просят воздержаться от преждевременных выводов по делу Абжана Правозащитники просят воздержаться от преждевременных выводов по делу Абжана
11:52
Тело новорожденной девочки обнаружили в мусорном баке в Талдыкоргане Тело новорожденной девочки обнаружили в мусорном баке в Талдыкоргане
11:37
Водители с судимостью перевозили казахстанских школьников – Генпрокуратура Водители с судимостью перевозили казахстанских школьников – Генпрокуратура
11:22
S&P Global Ratings: «У Kaspi Bank высокие показатели качества кредитного портфеля» S&P Global Ratings: «У Kaspi Bank высокие показатели качества кредитного портфеля»
11:05
В каких регионах РК самый загрязненный воздух В каких регионах РК самый загрязненный воздух
10:49
Подростки избили мужчину в Павлодаре за отказ угостить сигаретой Подростки избили мужчину в Павлодаре за отказ угостить сигаретой
10:32
Из названия госcтипендии президента уберут имя Назарбаева Из названия госcтипендии президента уберут имя Назарбаева
10:16
С начала года статус кандаса получило более 7,4 тыс этнических казахов С начала года статус кандаса получило более 7,4 тыс этнических казахов
10:03
Волейболистка Кристина Карапетян выбрала оригинальное казахское имя Волейболистка Кристина Карапетян выбрала оригинальное казахское имя
Смотреть все
Эксклюзив
Интервью и мнения