«Қазақстан халқына» профинансирует подготовку реабилитологов и покупку дорогостоящих лекарств для тяжелобольных малышей, передает ИА «NewTimes.kz» со ссылкой на пресс-службу фонда.
Решением экспертного комитета фонд профинансирует проект «Тұсаукесер» по обучению инструкторов-реабилитологов и покупку самого дорогого лекарства в мире Zolgensma.
Проект «Тұсаукесер» направлен на поддержку физкультурно-оздоровительных клубов в регионах Казахстана, в которых дети с ментальными и физическими нарушениями смогут заниматься спортом по специальной методике под наблюдением квалифицированных специалистов.
Проект предусматривает обучение инструкторов-реабилитологов в четырех регионах страны. Фонд финансирует дорожные расходы, проживание, обучение инструкторов. Последующая оплата труда инструкторов будет осуществляться после соответствующего контроля их работы по реабилитации детей специалистом, который поддерживает связь с родителями детей и мониторит соответствующий прогресс в развитии детей. На реализацию проекта будет направлено 45,35 млн тенге.
В качестве пилотных регионов выбраны Атырау, Семей, Алматы и Шымкент, где будет масштабирован опыт физкультурно-оздоровительного клуба «Жас жауынгер», основанного в 2018 году Садыком Баимбетовым в Нур-Султане. Клуб работает по реабилитации детей с особенными потребностями (церебральный паралич, синдром Дауна, нарушения опорно-двигательного аппарата), вовлечению их в общественную жизнь (инклюзия) через спорт по видам единоборств.
Также фондом принято решение об оказании адресной помощи детям с редкими (орфанными) тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями.
По данным министерства здравоохранения РК, за последние 5 лет отмечается рост количества пациентов с орфанными заболеваниями на 49%, в том числе детей ― на 11% (на конец 2021 года ― 13 426 детей). Из всего объема обеспечения лекарственными средствами на пациентов с орфанными заболеваниями в 2020 году приходилось 23%, в 2021 года ― 26,8%.
Современные методы лечения орфанных заболеваний показывают высокую эффективность при применении их с младенческого возраста. Своевременное начало лечения позволяет максимально реабилитировать детей.
Таким образом, фонд профинансирует проект по лекарственному обеспечению 24 детей и двоих взрослых с заболеваниями спинальная мышечная атрофия, мышечная дистрофия Дюшена на сумму 9,7 млрд тенге, не покрываемую за счет государственного бюджета. В том числе одобрено приобретение незарегистрированного в Казахстане дорогостоящего лекарственного препарата «Онасемноген абепарвовек» (Zolgensma) для пациентов со спинальной мышечной атрофией — четыре ребенка.
Экспертный комитет дает рекомендации фонду на приобретение лекарственных средств для лечения больных орфанными заболеваниями только при наличии актуального (непросроченного) заключения экспертно-консультационного совета при министерстве здравоохранения. Из-за отсутствия необходимых документов часть заявок была отклонена, но может быть рассмотрена в дальнейшем.
Напомним, в феврале стало известно о закрытии сбора на лечение маленькой девочки из Тараза. Ее родители сообщили о том, что собрали необходимую сумму для покупки дорогостоящего укола.
А 29 марта 2021 года впервые в Казахстане ребенку с диагнозом СМА неравнодушные люди успели собрать миллиард тенге на лечение. В августе родители мальчика из ЗКО передали оставшуюся сумму другим детям.
