суббота, 20 августа, 2022
icon
476.43
icon
479.86
icon
8.07
Алматы:
icon
16oC
Нур-Султан:
icon
11oC
Подпишитесь на нас:
Фридом Финанс
Биржа kase признала АО «Фридом Финанс» победителем в 6 номинациях по итогам 2021 года
ffin.kz
Дари добро Редактор
15 декабря, 2021, 17:51

Помоги Эмилии и выиграй Toyota Camry: Необычный сбор на лекарство для девочки из ВКО

Эмилия Керимбаева из Алтая страдает от генетического заболевания – спинально-мышечной атрофии. Спасти девочку может очень дорогое лекарство. Его цена составляет 2 млн 234 тыс долларов, а это почти миллиард тенге. Такую сумму простой семье из глубинки своими силами не собрать. Но неравнодушным к чужой беде казахстанцам вполне по силам, передает ИА «NewTimes.kz».

Помоги Эмилии и выиграй Toyota Camry: Необычный сбор на лекарство для девочки из ВКО

Фото: help_sma_emilia/Instagram

В 2019 году у Армана и Дарьи Керимбаевых родилась долгожданная дочь. Малышку назвали Эмилией. Однако вскоре после рождения столичные врачи поставили девочке страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия. С тех пор Эмилия и ее семья борются с этой болезнью.

Эмилия – не первый ребенок Армана и Дарьи. У нее есть старший брат. Поэтому в течение долгого времени врачи фактически отрицали возможность того, что происходящее с девочкой – генетическое заболевание. Ведь в семье есть совершенно здоровый ребенок, а значит нужно искать проблему в неврологии.

«Проблемы со здоровьем начались у Эмилии практически с самого рождения. К двум месяцам мы уже точно понимали, что с ребенком происходит что-то не то. Она не могла держать голову, не пыталась переворачиваться, очень вяло двигала ручками и ножками. Конечно же, мы стали ходить по врачам, чтобы выяснить, что происходит. Ни в Алтае, ни в Усть-Каменогорске, ни в столице нам не могли поставить диагноз. Предполагали и ДЦП, и синдром вялого ребенка, но ничего не подтверждалось. А Эмилия продолжала слабеть, она практически не набирала вес. И только когда мы поехали в Нур-Султан второй раз, наш лечащий врач предположила, что это может быть спинальная мышечная атрофия. Мы сдали анализы в сентябре 2020 года, в ноябре пришел положительный результат», – вспоминает Дарья Керимбаева.

Чуть позже родители Эмилии узнали, что в Казахстане на сегодняшний день вариантов лечения практически нет. Но лекарство существует – препарат «Золгенсма». Всего одна его доза способна остановить развитие болезни. Однако стоимость препарата непосильная для обычной среднестатистической семьи. Один укол обойдется в 2 млн 234 тыс долларов. Взять такие деньги Керимбаевым попросту негде.

«Мы стали отправлять запросы в клиники Европы, Америки, России. Подтверждение получили из больницы в Лос-Анджелесе. Еще до того, как оно пришло, мы решили, что будем открывать сбор средств. Даже не все действительно богатые люди могут позволить себе заплатить около миллиарда тенге за один укол. Люди начали откликаться на нашу историю сразу же. Помогать и финансово, и с распространением информации. Также мы обращались в различные фонды, но практически все казахстанские благотворительные организации отказались с нами сотрудничать, потому что сумма сбора слишком велика, нет таких резервов. Только в фонде «Жулдыз» согласились помочь нам информационно и объяснили, как зарегистрироваться на благотворительной платформе «Tooba». Оказалось, что добрых и неравнодушных людей очень много», – рассказывает мама девочки.

Некоторые казахстанские блогеры и спонсоры поддержали семью Эмилии, устроив сбор средств с возможностью выигрыша. Пожертвовав 4 тыс тенге, казахстанцы не только помогут Эмилие, но и могут выиграть один из десяти iPhone 13 и главный подарок Toyota Camry 75.

Кроме того, отчет о полученных средствах семья выкладывает ежедневно на странице сбора в Instagram. На данный момент собрано 62% от необходимой суммы. И как отмечает Дарья, чаще всего помогают бычные люди, не предприниматели, не олигархи. Самый крупный перевод – 4,5 млн тенге поступил от жителя Казахстана, которого история Эмилии не оставила равнодушным.

«Так как Эмилии нужно уже до нового года получить укол, нам важен каждый день. Самое сложное, это смотреть, как с каждым днем твой ребенок угасает, уже не может долго сидеть, может упасть… У нас надежда только на людей, которые нам помогают», – говорит мама Эмилии.

«Уже более 10 лет я служу в МЧС в противопожарной службе. На службе я был в разных опасных ситуациях, думал, что видел самое страшное: необузданную стихию, людские жизни, унесенные огнем. Но два года назад у меня родилась любимая доченька, мое солнышко, радость моя. Я был невероятно счастлив, но судьба распорядилась по-другому, столкнула меня с такой страшной ситуацией, которая не сравнится ни с одной из тех, что я видел за годы службы», – отметил папа девочки Арман Керимбаев.

Отметим, спинальная мышечная атрофия (СМА) – генетическое наследственное заболевание, поражающее двигательные нейроны человека. Если говорить простым языком, то отвечающий за выработку белка ген, из которого строится мышечная ткань, не работает. Один укол «Золгенсмы» способен починить и запустить этот ген. Главное, чтобы болезнь была выявлена в младенческом возрасте. 

Эмилия подходит под этот критерий, в клинике Лос-Анджелеса готовы ждать, чтобы сделать инъекцию, когда малышка наберет достаточный вес (13,5 килограмма), а ее родители необходимую сумму.

В статье:
Что думаете об этом?
Написать комментарий
Эксклюзив
Интервью и мнения