Асель Нуржанова открыла сбор средств для того, чтобы ее сын с редким прогрессирующим заболеванием пожил в стране с морским климатом, передает ИА «NewTimes.kz».
В Сети она пишет, что с сыном Ансаром, который болен мышечной дистрофией Дюшенна, живет в Караганде. К сожалению, несмотря на все усилия, ребенок начал слабеть и она решила на полгода поехать в страну с морским климатом.
«Конечно, глобально мы все делаем уже много лет, начиная от лекарств, заканчивая развитием и поддержкой здоровья. Но ребенок из-за нашего климата в основном сидит годами дома, в холод ему уже нельзя, так как практически не осталось мышечной ткани и ребенок просто может заболеть и получить осложнения, при которых такие дети не выживают. У Ансара тяжелое редкое заболевание, с таким диагнозом дети еле доживают до 24 лет, а то и раньше погибают. Но я верю, что теплый морской климат круглый год, солнце и море, плавание, витамины и питание дадут моему сыну силы и энергию, тем самым мы сможем помочь ему оттянуть болезнь и приостановить прогрессирование», — считает женщина.
Далее она говорит, что готова к тому, что ее осудят, так как семья решила выехать из Караганды самостоятельно на длительную реабилитацию, но они нуждаются в помощи и поддержке неравнодушных.
Карагандинка посчитала, что для полугодового проживания в другой стране им необходимо 12 млн тенге. В эту сумму входят перелеты, аренда жилья, питание, трансферы и интернет.
«Реабилитация длительная. Страну выбрали с климатом +26 градусов круглый год. У нас уже есть опыт, когда выезжаем с сыном в тепло, Ансар идет на поправку», — дополнила она.
Подытожив, она заявила, что будет бороться за жизнь сына до конца, и заранее поблагодарила всех неравнодушных, кто готов оказать им помощь.
Историей Ансара из Караганды, рассказанной его мамой Асель, редакция ИА «NewTimes.kz» делилась несколько раз.
«Я, как мама, решила не уходить в болезнь, не горевать, а бороться, и надо в любом случае искать выходы и спасать сына, мириться с болезнью я не собираюсь. Мышечная дистрофия Дюшенна — заболевание, которое проявляется в мышечной слабости и поражает внутренние органы», — рассказывала нам Асель еще в 2019 году.
В октябре 2021 года мы вновь беседовали с Асель и узнали, что Ансар уже почти не ходит, но не опускает руки и передвигается на четвереньках, а доктора сдались и отказали ребенку в выдаче лекарства. Но женщина просила Минздрав и врачей обратить на них внимание, потому что уверена: ее сын не обречен, ему можно помочь.
Через 10 дней после этого материала Асель снова связалась с нами. Оказалось, их посетила врачебная комиссия, но опять безрезультатно.
Тогда женщина решила привлечь внимание к проблеме своего ребенка другим способом — она обратилась к футболисту Криштиану Роналду.
Мама Ансара не сдавалась, и ее ежедневную битву за жизнь ребенка заметил президент.
