Недавно редакция ИА «NewTimes.kz» напомнила читателям историю Ансара из Караганды и его мамы Асель Нуржановой, которая одна растит сына и борется за его жизнь. У Ансара — мышечная дистрофия Дюшенна. После последнего материала на них обратила внимание врачебная комиссия. Правда, ее визит ничего не изменил: по словам мамы, доктора сказали, что шансов нет, прямо в присутствии мальчика. Теперь Асель решила привлечь внимание к проблеме своего ребенка другим способом — она обратилась к футболисту Криштиану Роналду.
Как рассказала нам Асель Нуржанова, после выхода материала к ним пришли врачи — окулист и невропатолог, а также главный педиатр. Они осмотрели мальчика, но помочь с лекарством, на которое так рассчитывала мама Ансара, снова отказали.
«Очень некорректно себя повели по отношению к ребенку, прямо при нем сказали, что аталурен уже не поможет: «У него нет мышц, спуститесь на землю, не стройте иллюзий, ребенку уже ничего не поможет, надо было пить преднизолон». Он назначался четыре года назад, но потом пошла сильная побочка, поэтому его сняли», — объясняет Асель.
Мотивом отказа в заключении указали аргумент «учитывая функциональную возможность ребенка».
«Невропатологи говорят, что протокол гласит: прежде чем назначить аталурен, ребенок должен принимать преднизолон. Я этот протокол в глаза не видела, он придуман на уровне одного врача, в самой инструкции аталурена такое не написано. Также написано, что аталурен не был исследован на лежачих больных. Но Ансар не лежачий, он занимается спортом каждый день, у него тренировки, ЛФК», — уверяет Асель.
После неутешительных новостей женщина решила попробовать другой метод — написать в социальных сетях всемирно известному футболисту.
«Дорогой Криштиану, услышь, пожалуйста, нас! Наше государство не может купить Ансару препарат аталурен, сказали, нет денег». …Я написала обращение к Криштиану о помощи в покупке препарата Ataluren. А пока новости о наших буднях. …В интервью в новостях Минздрав прокомментировал мое обращение: не могут назначить аталурен, так как не было длительного приема преднизолона. Согласно разработанному им протоколу! Нигде в инструкции не указано, что аталурен назначается только тем, кто пьет преднизолон. Да и, кстати, когда была сильная побочка у Ансара от преднизолона, его снял сам невропатолог клиники им. Макажанова!
Облздрав в интервью на весь Казахстан сообщил первым делом, что нам ПОСТОЯННО ПОМОГАЕТ АКИМАТ! То есть мы на содержании у акима! Мы четыре года не обращались ни к акиму, ни в облздрав, так как нам было отказано в лечении за рубежом и так далее. Разовая помощь была оказана, и то мне пришлось доказывать, унижаться, но аким области обещал все лечение оплатить! С февраля ждем!
Теперь что пишет компания Sarepta в отношении препарата: аталурен назначается детям в возрасте от двух лет, тем, кто ходит, на лежачих детях данный препарат не испытывали. Ансар — не лежачий и каждый день занимается спортом. Но самое важное, что препарат аталурен ОСТАНАВЛИВАЕТ ПРОГРЕССИРОВАНИЕ БОЛЕЗНИ, то есть пусть даже на этом этапе препарат остановит прогрессирование болезни! Ну не было в истории еще опыта такого, давайте, господин Цой, попробуем, дадим шанс ребенку!» — написала Асель.
