четверг, 8 декабря, 2022
icon
473.54
icon
496.13
icon
7.53
Алматы:
icon
-6oC
Астана:
icon
-25oC
Подпишитесь на нас:

Укол за 1 млрд тенге требуется новорожденному казахстанцу, чтобы выжить

Еще одному малышу в Казахстане требуется самый дорогостоящий укол в мире стоимостью миллиард тенге. Алихану всего полтора месяца. У него самая ранняя и тяжелая форма спинальной мышечной атрофии. Сейчас ребенок не двигается. И на спасение его жизни у родителей есть всего полгода. Если не собрать нужную сумму за это время, малыш просто не выживет, передает ИА «NewTimes.kz» со ссылкой на astanatv.kz.

Укол за 1 млрд тенге требуется новорожденному казахстанцу, чтобы выжить

Фото: скриншот видео

Полуторамесячный Алихан родился совершенно здоровым ребенком. Активно двигал руками и ногами. Но на 25-й день после рождения его состояние неожиданно ухудшилось. Родители заметили, что он практически не шевелился. 

Врачи сделали анализы и озвучили страшный диагноз — «спинальная мышечная атрофия первого типа». У Алихана самая ранняя и тяжелая форма заболевания. Такие дети без лечения не доживают и до двух лет. У них постепенно отказывают мышцы, легкие и сердце. 

«Это был шок для нас. Начал искать всю информацию. Я искал, какие есть клиники у нас в Казахстане. Ни одной не нашел. На поддерживающее ничего не нашел», — говорит отец Бауыржан Камел.

Как оказалось, в мире есть всего три препарата, способных лечить детей со спинальной мышечной атрофией.

Ни один из них в Казахстане не зарегистрирован. Самый действенный из них пока «Золгенсма». Он полностью останавливает течение болезни. Но один укол стоит 1 млрд тенге. Семье удалось собрать пока чуть больше 2 млн. А времени все меньше. 

«Хотим попросить астанчан и другие города, чтобы они помогли нам собрать и подарить жизнь ребенку. Мы уже всеми силами с надеждой молимся о помощи. Бегаем по акиматам, чтобы помогли. У нас времени мало», — поделилась волонтер Алия Какенова.

Уточняется, что в Казахстане всего лишь 100 детей болеют этим редким заболеванием. В Минздраве пока могут их снабжать лишь поддерживающими препаратами, которые дают временное облегчение. А вот получить дорогостоящий укол можно лишь на собственные средства. Но есть и другой способ. 

«Это сам производитель. Он проводит своеобразную лотерею, чтобы обеспечить возможность получить гражданам разных стран препарат бесплатно, так как он является одним из самых дорогих в мире. В принципе, нам сказали предоставлять информацию, мы готовы информировать население, как это сделать», — сказал министр здравоохранения РК Алексей Цой.

При этом регистрировать самый дорогой укол в мире в Казахстане пока не планируют. В Минздраве считают, что он не до конца исследован. 

Реквизиты на лечение Алихана

Kaspi bank

Номер телефона: +7 (776) 500-06-96

Gold: 5169 4971 4636 9610 KAMILA AKHIMOVA

HALYK BANK

6244 9546 1150 6297

KAMILA KAMEL

JYSAN BANK

5356 5020 0614 4053

KAMILA KAMEL

СБЕРБАНК

4263 4333 0706 4094

KAMILA KAMEL

PAYPAL

@helpalihansma

Beeline: +7(776) 500-06-96

Напомним, ранее мы писали, что казахстанцы спешили собрать миллиард тенге для спасения малыша из ЗКО. Времени до того, как мальчику исполнится два года, оставалось мало, а сумма на тот момент составляла 676 млн 080 тыс 137 тенге. В итоге в конца марта стало известно, что казахстанцы успели собрать миллиард тенге для спасения жизни малыша.

В статье:
Что думаете об этом?
Подпишитесь на нас:


Эксклюзив
Интервью и мнения