Этот швейцарский препарат включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет около 2,5 млн долларов, передает ИА «NewTimes.kz» со ссылкой на ТАСС.
Министерство здравоохранения России выдало регистрационное удостоверение препарату для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма». Соответствующие данные опубликованы в четверг на сайте государственного реестра лекарственных средств Минздрава.
«Дата регистрации: 9 декабря 2021 года. Дата окончания действия: 9 декабря 2026 года», — указано в реестре.
Спинальная мышечная атрофия - группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов.
Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций.
СМА у детей встречается примерно один раз на 7 тыс новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности.
Для лечения заболевания применяются препараты «Золгенсма» и «Спинраза». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тыс долларов.
Препарат «Золгенсма» включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире, стоимость одного укола составляет от 2,1 до 2,5 млн долларов.
Покупкой «Золгенсмы» для детей в РФ занимается фонд «Круг добра».
Ранее мы писали, что ни один из трех препаратов — «Золгенсма», «Спинраза» и «Рисдиплам», способных лечить детей со спинальной мышечной атрофией в Казахстане не зарегистрирован.
Самый действенный из них пока «Золгенсма». Он полностью останавливает течение болезни. Но один укол стоит 1 млрд тенге.
В Казахстане 100 детей болеют этим редким заболеванием. В Минздраве РК пока могут их снабжать лишь поддерживающими препаратами, которые дают временное облегчение. А вот получить дорогостоящий укол можно лишь на собственные средства.
В марте 2021 года в стране был объявлен самый большой в истории Казахстана сбор средств на лечение ребенка — требовался миллиард тенге для спасения малыша из ЗКО.
Времени до того, как мальчику исполнится два года, оставалось мало, а сумма на тот момент составляла 676 млн 080 тыс 137 тенге.
30 марта стало известно, что казахстанцы успели собрать миллиард тенге для спасения жизни малыша.
В мае сообщалось, что еще одному малышу в Казахстане требуется самый дорогостоящий укол в мире стоимостью миллиард тенге.
